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2当初20年时候打第一针之后就逐渐开始感冒最后确诊为pnh,原因就是基因突变,再到后面就曝光北京科兴了,,所以我们都在怀疑突然基因突变得pnh是不是因为当初打得那个针的关系,,在打第一针之前身体基本上都很健康,但打过后就逐渐....... 现在喝激素药还有别的药,已经出现了很多副作用,糖尿病血糖高,高血压,大热天嫌冷,,有时候真的不知道该怎么办了,,求求各位病友们...有没有什么经验传授...
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6罗氏PiaSky在欧盟获批成为首个针对PNH患者的每月皮下治疗药物
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66其实之前发过贴想分享一下的,总觉得自己的语言组织能力太差,当时也想着可能自己没有精力去回答一些病友问的问题,又删除了~ 了解到现在想移植的病友挺多的,所以就把从生病到移植的过程发出来,希望能帮助到大家~ 我是在15岁的时候确诊pnh,刚开始几年还行,血红蛋白指标也不算太差,也不吃激素,也没有什么并发症,当然,为了能得到治愈,和大多数病友一样也跑了好多大城市,吃了好多偏方中药,然并卵! 再后来,身体每况愈下,三
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8据三星生物制药昨日宣布,美国药监局FDA已批准Epysqli(eculizumab-aagh)的生物制品许可申请,作为Soliris(eculizumab,依库珠单抗)的生物仿制药。这是FDA批准的第二个Soliris生物仿制药。
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9BKEMV(eculizumab-aeeb)是Soliris(eculizumab,依库珠单抗)的美国FDA批准的生物仿制药。BKEMV在欧盟获批名为BEKEMV。 生物仿制药是指生物制品获得批准的依据是数据证明其与FDA批准的生物制品(称为参比药物)高度相似,并且生物仿制药与参比药物之间不存在临床上有意义的差异。BKEMV的生物相似性已在其完整处方信息中说明的使用条件(例如适应症、给药方案)、强度、剂型和给药途径方面得到证明。
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0诺华口服已经上市,不知道啥时候能进医保?祈祷不要太贵,让每一个病友都能用得起
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6年底准备去省人民医院试试临床新药了,有正在入组的病友吗
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4有吃达那唑的吗
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10在阵发性睡眠性血红蛋白尿症中,人体的补体系统会破坏红细胞,在某些情况下患者需要定期输血。C5抑制剂是目前标准的治疗方法,但据估计,10%至20%的患者在治疗期间仍然会出现血管外溶血。阿斯利康Voydeya是一种首创口服D因子抑制剂,作为C5抑制剂的附加药物研发,用于解决这一问题。该药物在3个月前于日本获得全球首批后,现在美国获得了监管批准。
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5本人这个学期刚开始就因为发烧感染急溶请假了一个月,休假内又感染发烧了一次有点想休学调养身体,不知道要是回校会不会老是溶。 我的专业课比较多 现在落下很多课 休学又一年起步,好浪费时间啊
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14这是ravulizumab或艾库组单抗的口服附加药物,旨在解决血管外溶血。
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145本人再障+pnh已经14年了,但是最近两天开始,每个月胃要疼两次,一次持续五天左右,不吃不喝,一直吐,胃疼结束以后会出现酱油尿,想问问有没有类似情况的病友,你们是怎么治疗的,我真的快要被胃疼折磨死了
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16大家好,我今年十八岁,四岁确诊pnh,刚确诊的时候这个病也没有什么好办法,而且当时还不怎么严重,只是偶尔小便有血,就一直吃老家的中西医结合药,吃了十年左右,还勉强维持,(也输血),一年住1-2次院,这几年输血次数特别勤,白细胞1点几,血红是40-50,血小板正常,大概一个月输一次血,十四年来经历过休克,昏迷,每天吃药,现在输血还这么勤,实在不想这么下去,所以今年爸妈带我去北京大学人民医院,做了骨穿,医生说看骨穿结果还
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2根据3月14日发表在《新英格兰医学杂志》上的一项研究,一流的口服B因子抑制剂iptacopan(商品名:Fabhalta)改善了持续贫血的抗C5治疗患者和未接受补体抑制剂治疗的患者的血液学和临床结果。
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8910.7号再次住院,今天住院比较匆忙医生也没开啥抽血啥的检查白饿大半天,晚上留了尿常规,跟粪便常规的容器给我叫我明天留一下,(老是头疼😩今天在医院还吃了一粒布洛芬)坐牢,今晚医院这么吵今晚应该睡不好了
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152给点希望吧,到底能不能治好 ?
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3PNH新药Voydeya在日获得全球首批,作为C5抑制剂的附加疗法
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13这是FDA批准的首款口服治疗成人阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)的药物,可改善血红蛋白(Hb)水平。
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13诺华口服药已经过审了
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1昨天去医院查体,医生还是说让我们考虑考虑,考虑好了再联系她做查体,不知道怎么办了#pnh##再障#
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44求助,再障pnh综合症这病遗传吗?女性七年病程。目前还在服用环孢素,小苏打急溶时大剂量口福强的松
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6优于C5补体抑制剂!FDA批准PNH首个口服药物Fabhalta
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37无意中看到这个吧,感触良多。我爸30多年前得了这个病北京天津很多地方都去过了,后来没有继续治,回家了。因为家里穷,没钱了。现在我爸挺好的。已经30多年了。近20多年没有吃过任何治PNH的药物。每个月化验结果肯定达不到正常值,病友们,放松心态、快乐生活是最重要的。加油!!
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1请问pnh能办门诊慢特病吗
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5PNH药物Empaveli获准使用新型穿戴式注射器进行自我给药
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9快被折磨死了,一疼就得几天,吃不下饭,发烧还掉血,有没有止疼的,吃解痉药没用
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18PNH病友有微信群或者QQ群吗?知道的麻烦推荐一下
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6看到好几项3期临床试验都开始了,希望国家尽快批准上市。
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8各位朋友,有找天津医科大学总医院邵宗鸿看的吗?据说化疗治疗?谈谈效果怎样啊?
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4各位病友,我并没有移植,所以有移植方面的问题我确实回答不了,我能帮忙的只是减轻溶血,这个效果也是因人而异,我不能和你讨论移植好还是不移植好,因为我也不是专业医生,给不了治疗方案和意见建议,我见过移植好了的,也见过排异了生活质量不好的,那是自己的造化,所以别问我这个问题,医生都回答不了,搞得我觉得责任重大……
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