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105有做过北京圣谷同创多囊肾基因检测的吗,我的检测为阴性,通知还可做一个MLP检测来筛查,是不是意味着我不是多囊肾?
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22htTKV表示肾脏体积 瑞戈生物制药有限公司(纳斯达克:RGLS)是一家生物制药公司,专注于发现和开发针对microRNA的创新药物,治疗ADPKD的RGLS8429药物在第三队ADPKD患者中取得了积极的拓扑线结果。 第一b组MAD研究是一项双盲、安慰剂对照试验,旨在评估成人ADPKD患者中RGLS8429的安全性、耐受性、药代动力学和药效学(PK/PD)。该研究评估了RGLS8429在三个不同剂量和一个固定剂量水平的治疗中的效果,包括测量尿中多囊蛋白1和2(PC1和PC2)的变化、htTKV、囊肿
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20我想问一下,我本人是多囊肾患者,23岁,大学应届生马上参加工作了,最近头疼体检的问题,不知道普通私企卡的严不严,还有本人对医学比较感兴趣,有空的时候也会看看论文杂志,医学书资料什么的,请问万能的吧主,美国的sci科学杂志和jasn对多囊肾有没有最新的研究!我感觉他们对与这种病好像停止不前了,从知道是基因遗传之后,按道理来说,10年以后应该能进步一大步了!
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55有没有亲有多囊肾家族史,现在有一个小的肾囊肿,无法确定到底有木有遗传的?或者已经排除或确诊了?
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2请问大家平时的饮食都怎么吃啊,是要吃的很清淡吗?
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12孩子目前2.5岁,于胎内查处囊样结构 目前已基因检测确诊为多囊肾 ,一起交流请私信 进.!
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31本人今年 6 月确诊为多囊肾,除了尿酸 463 ,血压高之外,目前没有其他症状,吃托伐普坦,这个药太贵了,一颗 20 多,有没有便宜点的或者能统筹的地方?
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1多囊肾二十年 互相交流 加我吧
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103我是18岁因肾结石查出多囊肾的,不过当时不知道是多严重的病,医生也没说什么,两年前父亲突发疾病才知道的,这病严重影响了我的正常生活,觉得人生失
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42本人梅奥1B TKV500左右 28岁男 目前有高血压 高尿酸血症 肾结石 ,经过两个月的学习和研究,目前准备用外源酮➕低碳饮食的方式进行治疗,研究出一套适合自己的方案。 前一段经过小的试验,目前已经减重16斤脂肪,高血压和高尿酸都控制住了。国外相关文献显示治疗效果较好,成本也比较低,身体耐受良好,我对此治疗方法有非常大期待,准备长期试一下,给大家当小白鼠。后续会更新,欢迎大家交流。
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0请各位病友,年轻的选择生物医学专业研究一下这个病,年纪大的多对这个病做做宣传,积极一些,与其天天焦虑痛苦,不如做点有意义事情,加油!
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47是出现症状叫发病,还是检查出就算,发病要肾出问题要多久,有没有一辈子不透析的
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1526周岁还一切正常,28周岁查出左侧多个大者7mm右侧一个8mm,肾不大,彩超医生说不像。 父亲多囊肾,母亲五十多岁开始有肾囊肿肝囊肿过了几年报告上也写的多囊肾(这边有个表哥也是不到三十就有肾囊肿)。 感觉小地方的医生根本不懂,给他看彩超报告他说你这小的就不用管,跟他说有家族史他说你不一定遗传。 唉,还没结婚呢,也不知道怎么跟将来另一半说,也拿不定主意要不要现在就明确基因检测。 前段时间看了指南,报一丝希望自己是母
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5我儿子17岁检查了说是多囊肾,我女儿19岁检查说是多发性囊肿!不知道以后会变成多囊肾不
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7老公是遗传性的多囊肾,现在还没有感觉,有人吃中药预防的吗?哪里看这个病的中医比较权威的,有人提供一下建议吗
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3各位病友,请问有人试过中医治疗吗?到底有没有效果啊? 我也一个先天性多囊肝肾患者,在之前了解了一下,那老中医说他们并非靠药物来治疗多囊肾,而是靠中药来调理身体体质和机能,从而使病情好转,我也从他那里看到了很多病友病症减轻的案例(但其真实性就无从得知了,看着还是挺真实),其实想想他的治病原理还是没错的,因为只有把身体调理好了,病邪才会祛除。但是我还是没敢贸然尝试,一是怕上当骗,二是那药确实有点贵。 所
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15我舅舅比我妈小一岁,十年前检查出来,当年我妈40岁检查没有问题,现在快50了也没再去检查也没有任何症状,舅舅已经透析好多年了,两个表妹十来岁都检查出来遗传上了,按照舅舅这个发展速度感觉应该是一型,那我妈40检查无异常是不是可以排除了
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4各位吧友有没有这个病最新治疗方面的消息啊?给大家点希望也好啊#多囊肾##创新药##治疗#
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9目前27,体检查出来的多囊肾多囊肝,肾体积增大,肝还没拿到具体报告,肾功肝功目前算是正常,尿酸偏高。应该算无家族史吧?我父亲做b超没有,母亲做ct只有一个肝囊肿,外公82岁,因肺癌去世,发现他有肝多发囊肿并左肾一个囊肿且肝肾形态正常,无增大。 之前去广州的南方医院看,那里叫我定期检查,不过她推荐我去南京军总看看,说那里在尝试主动治疗多囊肾,有吧友去看过么?情况怎么样呢?多囊肝的话,大家推荐去哪里看,比较好?
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20家里爸妈亲戚都没有多囊肾,只有爷爷和孙子有,基因检测是二型。爷爷不知道有多囊肾的情况下活到了八十多,最终尿毒症。孙子今年被医生告知10-15年后会肾衰,医生的判断会准吗?
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5妈妈有多囊肾,前几年做体力活很辛苦,现在症状明显,我今年24岁,检查显示肾脏正常,但是还是很担心,不知道是否确实没被妈妈遗传,以后定期体检,希望一切平安。
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10男友今年29岁,26岁体检就发现了有多囊肾。属于家族性遗传,他妈妈的几个兄弟姐妹都有。大姨去年才去世了,56岁。已经换了肾,但是还是走了。发现了4年,每年持续1厘米的增长,现在5厘米了,有高血压并且有钙化灶。有一个数据显示肾功能下降的也升高了,现在应该怎么办才好呢?去做穿刺还是去顶比较好?真诚需要帮助~谢谢各位。
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18最近特效药 新药进展无,托tf斯t效果一般,临床数据不明显,也没有进医保。 大家还是多注意 健康饮食 控制好睡眠与情绪
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6父亲是多囊肾,由于操劳50岁的时候2期了,不知道是否是2型,爷爷奶奶则一直没有犯过肾病,我在七月进行了检查,结果表明肝肾功能健全,肌酐84,尿酸345,这是否可以排除掉我患有多囊肾呢?
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43前段时间孩子尿路感染目前已治愈,血压高,做了基因检测,孩子的基因出来全是正常的,我和她妈妈的基因还没出最终结果,有没有和我们情况一样的宝宝,基因检测正常的但是双肾看起来确实像多囊肾的,准备去南京解放军总院看看!
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49我跟我老婆都没有多囊肾,为什么我宝宝会有多囊肾?今天去医院做了四维彩超检查,医生说胎儿右肾出现多囊肾。叫我们做羊水穿刺。我们也检查了一下都没有这种情况。我爸妈还有我岳父岳母都没有这种情况。求各位指点。这宝宝真的很想要
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49全外显基因检测意义未明(PKD1一个突变),现本人双肾囊肿(肾脏大小正常),31周岁,突变遗传于父亲,父亲目前60周岁,仅左肾单发囊肿,无肾脏方面毛病,咨询了各大医院专家,认为此突变属于不致病,好好保养即可,大家可以讨论下吗?很迷茫
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249第一次发帖 没人可以说这些事 去上海长征医院花了3600,做了基因检测。 嗯,PKD1一个基因突变,50%遗传概率。公认的无药可治, 等死。 一直都在努力地认命,可是还是好难受。 有钱将来换个肾就好了,也不是绝症。可是没钱呐,和绝症有什么区别。 很难受。 都还没有结婚,没有后代。 12年知道自己得病了,一直逃避,19年末做了基因检测。 今年都31了,怎么还是这么难受。