-
-
1
-
64
-
33确诊再障三个多月了 最近病毒感染之后到了重型再障水平 大夫建议移植 但是我们医院移植所有药都要自己出去买?大家移植也都是这样吗?还想问一下移植后抗排异药要吃多久?医院也买不到吗?也是要自己出去药店到处找药吗?
-
0麻烦大家,吃环孢素淋巴细胞计数会降低吗,不降低是不是没效果!
-
9
-
46
-
9
-
2想问一下陆道培是在北京还是河北
-
35193再障风雨四十载的内容全部提取出来了 这里简单说明一下原由 原来那个号在和吧友交流时 我把四十载的链接发了出来 系统就认为违规 把那个号和那个帖子都屏蔽了 申诉至今无果 自己辛辛苦苦写得帖子就这样没了 实在不甘心 在这里重新发一下 看过的老朋友可以跳过 有更新再看 新朋友想看就扫几眼 遗憾的是楼层间和吧友讨论交流的内容肯定没有了 帖子的名称改为 四十载风雨彩虹路 这样充满希望 给人以鼓舞 大家都经历了风风雨雨 最后定能见彩
-
0请问衡水哈院环孢素可以报销吗?
-
244孩子生病已经三年了,孩子吃了太多的药了。从23年12月16号开始努力给娃减药,第一个月板稳住了,年后开学初一查板降到51,我和娃爸都有一点儿慌,但是怎么办呢,当前的路只有两条,要么加回去,要么就这样再坚持一段时间,我们商量了一下,决定先试着这样来,因为之前也有好多人减药出现这样的情况,然后涨起来的,我们希望自己家孩子也是这样的情况。但我自己也得好好反思了,我觉得自己给孩子的压力有些大了,停掉了英语学习,停掉
-
215
-
13大概多久可以开始吃呢?
-
2我爸四月底确诊重型再障,血小板个位数,白细胞2左右徘徊,在北京大学人民医院治疗,用药环孢素+海曲/艾曲,四个月不见好转,血小板依然需要周输,现在决定换方案,我叔和我爸全相合,现在两个大夫建议不同方案,全相合移植和ATG?作为患者本人,我爸对移植有些害怕。各位病友,怎么选?
-
413岁小女孩2023年12月因全血细胞减少,确诊再障。2024年5月上了4次利妥昔单抗。其间开始服用环孢素与司垣唑醇。8月份开始涨细胞,目前血红蛋白与血小板已恢复正常,但中性粒细胞还未恢复正常。是什么原因呢?一打升白针,白细胞与中性粒细胞就升得很高,四五天就又掉下来了。疑惑中?
-
14去年10月确诊慢性再障,没输过血,去年11月中旬开始吃汤药,12月20号停的,1月2月份查2000+铁蛋白,上周换个医院查3570,有了解这情况的吗,再障不输血,铁蛋白会这么高吗?
-
21昨天去苏大附一院复查,苗瞄建议移植,血象勉强还行,但是查出的MAGT1基因突变不太好,医生建议早点治疗。
-
7
-
50
-
3
-
48群里有些人太激进了,感觉像报复社会一样,一直不停的给别人灌输移植移植…无语了
-
25想麻烦问下大家,慢性再障纯吃药的话,都是多长时间才恢复的呀?办的慢特病两年复查时间到了去复诊,医生说我还没恢复已经错过了最佳用药时期,她说她的慢再病人没超过两年可信吗?我血红蛋白是有效的正常一年半了,只是板还在二十几到五十几波动。
-
44我弟弟14年就确诊慢性再障,到现在快十年了,一直吃环孢素和康力龙,但是血小板一直提不起来,一直就在60左右,其他诸如白细胞之类的也不算很低,大约3.多。就是我想问一下血小板一直提不起来怎么办,总不能一直吃这些药吧
-
14我媳妇打完两针科兴疫苗得的再生障碍性贫血
-
25
-
292
-
29
-
2368我在吧里也混了一年多了,看到很多吧友对一些基本的问题有一些误解,我认为很大的原因是很多给吧友们治疗的医生也不怎么看文献,对于新的发展认识不足,我自从确诊再障以来,看的文献估计在1千篇以上(为了活下去),现在我就看文献相关心得和大家一起探讨,帖子会比较长,有人看再更吧。
-
7
-
31
-
13
-
0半相合移植后一年多出现皮肤色素脱失,有没有类似现象的病友能支个招!
-
44四月底有出血点,六月确诊重型再障,开始的时候报告没出就当ITP治疗,27/5开始吃环早晚25mg,艾曲25mg还有泼尼松龙50mg,吃了2星期,对药物有反应,白细胞上升,中间输了六包血,每星期输板,红细胞也稳住了。 20/6开始环加到早晚75mg,泼尼松龙减量到20mg,艾曲50mg,3/7抽血指数稳不住有点降了,环浓度只有45。 今天又去抽血,三项都下降了,是环浓度不够还是减了泼尼松龙的原因呢?
-
40
-
59从吃大剂量环慢慢减到天津方案小剂量环已经一年啦!如果从刚开始吃药算起(2021年8月确诊吃大剂量,同年12月网上问诊邵天津方案)吃药到现在的时间也20个月了!大剂量(每天环)转为小剂量(隔天环隔天左)用了整一年的时间才把环左同天吃的环减完(主打就是一个保守)。 和左同天吃的环减完之后的血项也在慢慢上升,逐步看着每一个重要指标变为正常!最新一次查血看着重要指标不再有箭头的感觉真好!付出的努力都是有回报的! 翻到刚
-
83
-
23我海曲有报销,一个月光海曲也得 2700块钱。然后刚开始血小板一直在掉,吃环孢素加海曲从 16 涨到 40 多,最高到 50 多,然后就一直 40 徘徊。 后来 7月 4 号换的孟版阿伐曲,血小板50 多,也不涨了。 现在阿伐曲涨价了纠结要不要换成艾曲,300 多一瓶,感觉经济压力会小很多。
-
171女儿重型再障,吃药两个月,今天开始A了,希望后面能顺顺利利。开个贴记录一下。[图片]
-
20大家有atg后一直出汗的吗。爱人目前第七天,在天津血研所 上周ATG治疗 除了第一天发烧外,其他未有任何反应 治疗后就开始出汗,第三天开始出汗增多,第五天开始特别无力,只能躺着 第六天剑突疼,说有可能是胃部的放射疼,下午好转 今天第七天,胯关节疼,肘部关节疼,身上有一片红,查了是血清病。有些发烧38度,目前还在输甲泼尼龙,看晚上会不会烧起来。 这几天每天体重都会轻2斤,大家也会有出汗这些吗,几乎一动比如起来吃饭就出汗
-
3
-
268
-
7
-
118肚子上的皮肤像针扎一样疼,还有点痒,有谁知道是怎么回事吗
-
11新山的环之前一直走慢性病,现在都不给报了,药店卖四百多,网上买一百多靠谱嘛
-
12我妈妈重型再障,在天津血研所治疗,现在atg后俩月了,网织红细胞计数0.0882,网织红百分比5.41,但是血红蛋白还在50多左右,血小板从上次两天前23-现在14个,到底什么时候能长血长板呢?希望有经验的大神答疑解惑。万分感谢🥹
-
6
-
2请问大家,有人治愈停药后二十年以上或终生不复发的吗