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3表面看着无所谓,接受一切,可这讨厌的神经纤维瘤真的是我最大的痛苦,自卑,看着女儿身上比我还多,更加痛苦,还不敢表现出来,时不时安慰劝解,也是无用词,急了就来句不能去死也,比起其它病除了难看什么都不影响。早就看透也接受了就是偶尔烦恼下,自卑是永相随了,有时候挺佩服女儿,她不在意,内心也是痛苦,一切安好便是晴天!天天好心情!
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31研究牛奶咖啡斑多日,看了林志淼医生好大夫上的全部文章,看了200-300个好大夫上的问诊记录,个人感觉能看出来一些咖啡斑是不是病理的,如果有需要请把照片发出来,我帮你看看,当然仅供参考,以大夫的为准。最好再说明咖啡斑的位置,患者年龄,有没有其他异常等
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87有一段时间没来了,也非常想帮助那些无助的人和家庭。谈及感受,都是感同身受。我也是过来人,我孩子在十年前确诊NF1,当时真是晴天霹雳,一切都归零。真有想死的念头。但是,事情出现了,作为一个父亲,丈夫,我们始终要扮演好自己的角色,说直白一点就是自己的责任!必须要去面对!!我但是整夜的查阅全世界各大网站,分析一些文章和信息。到最好,感觉非常失望。但是,我还是怀着一颗执着的心,相信我的孩子会更好一些。。 十年
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1听说孔氏圣德堂可以治疗神经维瘤有去过的吗
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16一楼度娘
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54距离上次我转载关于NFX-179 凝胶进入临床测试的消息,已经为期一年了。这个中间因为疫情影响,临床试验也受到了影响。那么今天我同样给大家带来了好消息!!本次临床试验的主要目标是耐受性,时间较短只有28天,但是在较短的时间内,虽然不是本阶段的主要目标数据,肿瘤体积比基线平均减少 17%,22%肿瘤体积平均减少 50% 或更多。这充分说明该药物的有效性!!当然需要下个阶段,也就是2b期临床试验。期待更好的结果!!下面是详细报道。
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8吧里的朋友们 你们谁服用过孔氏圣德堂的 纤瘤康复散 如果吃过效果怎么样
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2女儿一型,一直没有得到有效治疗,现在青春期多发小瘤子,在网上看到有特效药司美替尼,想问一下大家有用过的吗?老挝版的怎么购买?(正版吃不起),跪求!!!
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6NF1相关丛状神经纤维瘤创新疗法Mirdametinib获FDA优先审查
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4大家好,我26岁,从出生起身上就有很多咖啡斑,一直以为是胎记。前两天刷抖音才知道,这个叫神经纤维瘤。目前我的情况是:腋下,股沟处有,背部星星点点,肚子上星星点点,其他地方有七八块儿椭圆形胎记,屁股上方有6×4㎝大胎记。目前没有长瘤子,但是很害怕以后长瘤子,或者体内长,或者脑子里长,或者影响听力,好害怕
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0宝宝出生但是生上有五六个咖啡斑不知道是不是神经纤维瘤
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0鼻子上长的神经纤维瘤,很多年了,以前也做过手术。现在又长的很大了,去医院挂号,皮肤科也挂了,神外也挂了,都不收院。
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1神经纤维瘤会有耳鸣吗?我耳鸣难受,也不知道什么时候开始耳鸣的,也不知道不耳鸣什么感受,休息不好,病友们你们也有耳鸣吗???
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91有神经性纤维瘤 女 26岁 找个能接受我的对象 病友也可以
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3二型如果不治疗可以活多久
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0比如一觉睡醒来满胳膊满腿都长了红疙瘩
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746手术前没有什么特别明显的症状,还是照常骑车上学,骑得那叫一个6呐╰(*´︶`*)╯ 去年快要期末考的时候,大概快12月份,左腹开始痛,次数越来越频繁,最后实在忍不住就去医院检查,结果就是多发性神经纤维瘤。 嗯。。。。。。再具体点,就是脊椎纤维瘤。 这种病不可能根治,只能说控制,当然我心里还是默默盼望着可以把这可恶的病除掉啦~但据我了解,目前我国乃至世界都还没有彻底治疗此病的技术。 不过听说北京清华长庚医院的王贵怀医
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5想请问下 小孩得这个病 是出生就有 还是后期慢慢表现出的啊
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112我真的不知道该怎么去给她看医生治疗了,有跟她一样病症的希望回贴,帮帮我,谢谢大家