写给ICC（胆管癌）家属的一封长信 【胆道癌的异质性之强，虽然我一开始就知道。但这种异质性强的超出想象，光是这一点我也是花了很久才真正体会到。我很清楚“循证”意味着什么，指南和专家共识当然重要，我也曾经花了大量时间去研究。指南上的每一个推荐方案，我也都去把对应的临床试验数据翻出来仔细做了分析，甚至有一段时间不仅仅是三期的，也不仅仅是 asco,csco 这些公布的二期， 但凡是和胆道癌治疗上能用到的方案沾边的其他实体

和这个病打了好几年交道，疫情在家期间尽我所能吧，如果是我知道的，会尽量帮到病友们。

妈妈现在还没有确诊，但是增强ct显示胆管占位。看到验血很多项指标都很高。内心真的是很无助，很希望谁能帮帮我，告诉我后面的每一步都怎么走。爸爸去年年底刚刚心梗过世，我还没有从这个悲痛中走出来。我真是心里压力太大了，太痛苦了。

我父亲确诊胆管癌，在胆管下段，属于早期，体检查出来的，请问吃中药能控制吗？ 不想做胰十二指肠切除手术，还麻烦经历过的人给点参考意见，感谢！感谢！

今年7月份妈妈诊断出胆管癌，发现癌变在胆管中段，和血管有染，术后两周已经回家，主治医生治疗方案采用免疫针➕口服化疗，目前病人比较抗拒吃药，有没有一种不吃药的化疗。还有我在网上找到的癌症分四期，主治医生给我看的是五期，母亲正处于第四期，按目前这种情况是不是很难挺过5年。#胆管癌#

家人胆管癌 求问一下这个报告有没有转移啊 看不太懂

胆管癌新药了解下：靶向，免疫，双抗，三抗，CAR-T细胞疗法等等

记录我妈妈的治疗过程：2018.11.5做了超声胃镜，显示十二指肠胆管处有不明确肿块，低回声，回声不均匀，边界不清晰，1.4cm，周围可见淋巴结，医生把我妈支开，告诉我们八成可能性为恶性肿瘤，当天就安排了住院。 我妈妈是今年六月底做的全身体检，各方面指标正常，B超未发现胆囊异常，肿瘤因子检测正常，只有幽门螺杆菌感染。十月左右开始出现轻度消化不良症状，吃的不多，但并不严重，去医院的前一个星期，开始严重的胃部不适，消化不

上海东方肝胆医院外科医生辛老师入驻帮助需要帮助的人

胆管癌vx病友交流：szadkf ，非家属和患者勿加，互相分享经验，一起加油！

这一年不容易，切行切珍惜，原一切安好，术后建议的胆管癌患者家属交流群500人了

本人也曾是一位胆囊疾病患者家属，在此贴吧2年多的时间和近百位患者或其家属有过交流，也曾在数个病友群内悉心学习。关于胆囊及胆管肿瘤的治疗方案选择上，有过无数次的讨论，索性开个贴子把相关有共性的已经取得共识的思路整理出来，给更多病友参考。 有一个很有意思的现象，几乎全国所有的家属都会说医生告诉他，病人一般只有3~6个月的时间了。我不是医生，也不知道这是否是类似其他行业都有的标准话术。胆系肿瘤是一个非常非常小

【记录贴】今年7月妈妈刚确诊胆管癌，现在是手术后第12天，还在等病理报告，然后再决定治疗、预后方案。 此贴将作为记录贴，只要妈妈在就一直更新

父亲胆管术后转移胰腺，医生说不能手术。我现在心乱如麻，不知道该怎么面对这个东西。跪求大神支招，是化疗还是干嘛

公益无推销无广告，全是病友和家属以及🧱业老师互帮互助，团结友爱，共抗癌魔！

具体报告在别的地方，想先问问大家。两个月前检查ca199高，petct做了没有转移，医生说百分之九十九是恶性的，因为年纪大而且病理取不到，医生说先回家观察几个月再去复查看长没长大，最近在看中医。病人精神状态很好，吃饭也很好，皮肤瘙痒在做了支架以后也有很大改善，基本不痒了，体重最近也没有下降，除此以外没有别的不舒服。病人现在很相信中医，请问有没有大神建议下一步该怎么走。🙏

2022年6月29日第四个化疗总蛋白59.3，白蛋白34.8，谷氨酰转移酶195，肌酐38.8，尿素7.62，D二聚体344，红细胞3.0，7月1日验血白细胞2.92中性粒细胞79.3红细胞3.3，7月5日发烧验血培养没有细菌，中性粒细胞72.7红细胞3.0总蛋白58.1，白蛋白34.9，丙氨酸基转移酶80门冬氨酸氨基转移酶50，谷氨酰转移霉353，总胆红素23.8，结合胆红素15.3，肌酐41.8，C反应蛋白66.2怀疑，反流性胆管炎引起的寒战高热，人打哆嗦，高烧41度，退热，抗感染，镇定非那根 。口服滔罗特！回

辽宁-母亲～肝门胆管胆管腺癌，病情2021年11月份消化不良，大便不成型，12月份全身瘙痒，1月份全身发黄，伴随眼睛发黄，2022年2月5日入院中国医科大学盛京医院治疗！做了血常规，肝功能，肿瘤标志物检查。后陆续做了，肺部CT，胃镜，下腹CT，心电图。3D重建！增强CT！显示肝门部胆管占位！胆红素高。入院先保肝治疗！2月10做的PTCD，经皮肝胆管穿刺胆汁引流！2月21日复合手术标准，开腹手术，10点进的手术室。下午6点回病房！8个小时手术，术前

生下来黄疸高，住院检查说胆管细，照光好了后医生说胆管比较细，以后长大了皮肤也会比较黄，有没有相同的情况啊

肝门胆管癌术后18天，昨天做的CT。胆囊窝前方还有少许积液！今天没有咳嗽，体感良好！今天腹部伤口全部拆线 。之前腹部引流10-20毫升，颜色正常 ，复合拔管指标！腹部引流管拔掉 ，还有一个引流管是腹腔积液穿刺留得一个，也没有液体流出，明天准备拔掉最后一个引流管！3月13日周日准备出院了！这段抗癌期间学习了很多相关知识！有同病的病友家属，有需要的可以分享给大家！做一些有意识的事！

2022年8月19日第六个化疗结束，出院8月22日入院，发烧，输液舒普深，8月31出院。9月2日发烧，9月3日41度120拉入我们医院内科急诊，验血白细高，中性粒细胞高，C反应蛋白57，电解质紊乱，做的肺部CT有点肺炎，输液硫酸伊替米星，热毒宁，肝功能还可以，9月4检测降钙素原，15，菌血症，9月7日验血，C反应蛋白37，降钙素原4.6，9月10日换头孢哌酮舒巴坦钠，加奥硝唑。验血C反应蛋白27，降钙素原0.4，9月13日，验血，反应蛋白7，降钙素原0.2。以前也是反

复发了，手术，化疗，安罗替尼，仑伐，帕博利珠单抗都用了，还是没控制住梗阻性黄胆，今天下午PTCD引流～陪母亲继续抗癌

胆管癌靶向药物：免费申请用药

患者概况，65年生，08年左肾做过肾结石开放性手术，不到一年结石复发，与手术前一模一样症况，随后通过碎石治疗，痊愈。2010年出现手麻脚麻确认为糖尿病，期间一直用药和饮食控制，很好。 2019年国庆前夕，患者自感烧心，以为是吃五谷杂粮引起的胃部不适，炖点鸡汤喝喝就症状消除，随后又有了不明真相体重下降，因有糖尿病史，大大小小的毛病都往糖尿病上按，我还安慰说说，我有时吃东西吃不好也经常返酸烧心，体重下降嘛是糖尿病人三

在这写文字的时候，我父亲正静静地躺在病床上，身上插满各种管子，刚刚今天下午被医生给判了死刑，生命已经进入倒计时，我想把父亲看病的点滴写出来，给迷茫的各位朋友一些参考，也让大家冷静看待中国医疗的现状。多关爱家人，那些爱你的人。 我爸爸是15年10月在浙医四院（简称浙四）做的肝胆结石手术，当时因为是多发性胆结石造成胆汁淤积 左肝小叶萎缩、胆管堵塞。行胆囊、左肝小叶摘除，胆管取石手术。术后恢复也还好，但是休息了

家人换治疗方案了，最后3只没有用，需要的联系

燃石、华大基因、吉因加。6-8折！#基因检测##胆管癌##靶向药#

妈妈出现黄疸皮肤瘙痒血糖高 1.28检查，怀疑胆管下段癌，堵塞胆管 1.30医大一院住院 2.1胰十二指肠切除手术重症病房住了四天，普通病房十天 2.13留下一根引流管出院 2.18出病理还没去复诊找医生

2020.05发现父亲整个人变黄很严重，就想着去医院查一查，那个时候我还不知道将要面对的是什么。做了增强CT和MR，都诊断是胆管癌，说来可笑，在看到报告上的胆管癌之前我都不知道还有这种癌症。虽然不清楚具体情况，但是癌症总归是可怕的，后来跟医生聊，找病友聊，自己查资料才意识到我要面对的是怎样凶险的疾病，现在回想起得知真相时的心情依旧浑身冰凉。和妈妈商量之后决定告诉爸爸这个事实，令人欣慰的是爸爸没有表现出绝望崩溃，

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我爸爸于2023年在东方肝胆医院做的肝门部胆管肿瘤清除术，目前已经出院，随后我会详细发出来一步步治疗流程。

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母亲癌症晚期，从半年前一直持续发烧，开始是因为感染了菌血症，后来医院治疗好感染后，仍然一直发烧，只是从一直高烧变成一直低烧了。医生只能判断可能是肿瘤热，但是高烧也不太符合肿瘤热的症状。也没什么办法。 现在又出现一直高烧。药物用了很多种，开始吲哚美辛栓很有用，用了之后很快退烧，现在也时灵时不灵，常用药布洛芬，对乙烯氨基酚，医生推荐的新癀片这些基本都没用。发烧时神志不清且整个人全身疼痛，已经最大剂量的

这个癌发展很迅猛，2022年11月体检发现肝内有个血管瘤，当时没重视，2023年7月体检发现肝上面有9cm*10cm的肿块。先去了肿瘤医院做了PET-CT，建议要找医生切除，后面找到华山医院做了手术，当时手术清扫很干净，术后恢复也很好。紧接着吃佩米替尼（达伯坦）+pd1挂水，药吃了4个疗程，到2024年1月6日磁共振检查肝上面有4mm的结节（疑似良性），主治医生换了日达仙注射（每周2次），到2024年3月13日增强磁共振发现1.6cm肿块和多发子灶。目前尝试使用灌

家父肝门胆管癌确诊三期，亲身经历希望能帮到各位，癌不可怕，共同经历。

才化疗一周就掉头发了，大家都是这样吗？ 多久才能长出来啊 大家做手术后有没有掉体重很厉害

妈妈，感觉好久没来这里了，今年给您过完三周年，之后爸爸70岁生日也过的很圆满，但是令我难过的是，爸爸生日过后，状态突然就不好了，可能他的两个心愿都完成了！ 现在爸爸在急诊，进展了肝性脑病，一直说话是糊涂的状态，总跟我和姐姐交代着后事，，，自从您走后，我就剩下爸爸了，是世界上唯一一个爱我的亲人，我真的不想失去他，真的不能失去他，请您保佑爸爸，让他再多陪陪我们吧！

我父亲因为呕吐，皮肤痒，黄疸，消瘦去医院查出胆总管下端壶腹癌，就诊，住院，该检查的，CT 核磁 彩超 验血N多项目后，告诉了我这个癌症，当时我手机还在医院丢了，急得我火上房，主治医生建议引流保守治疗，管床医生建议我大手术，就是胰十二指肠切除术，是一个大手术，先调理身体，先降黄，引流手术，要准备很多钱，我询问医生，都跟我说了要是术后要是不好，转移并发症等，可能出现的症状 ，ICU 可能还要化疗，等等 后来紧跟这疫情

临`床，对于经济困难想增加机会的可以多了解

约71.4%的胆管癌有直接浸润或转移，其中33.3%波及肝脏，33.3%波及所属淋巴结，17.5%为腹膜播散。由于胆管周围有血管、淋巴管网和神经丛包绕，胆管癌细胞可通过多通道沿胆管周围向肝内或肝外扩散、滞留、生长和繁殖。胆管癌的转移包括淋巴转移、血行转移、神经转移、浸润转移等，通过以上多种方式可转移至其他许多脏器。肝门部胆管癌细胞可经多通道沿胆管周围淋巴、血管和神经周围间隙，向肝内方向及十二指肠韧带内扩散和蔓延，但较少发生

肝内胆管癌起源于肝内胆管上皮细胞，其发病率仅次于肝细胞癌，占原发性肝癌的10%～15%，近年来肝内胆管细胞癌的发病率呈明显上升趋势，目前对肝内胆管癌的危险因素尚不完全清楚。根据流行病学和临床研究报道，这些因素可能与肝内胆管癌发病相关：

胆管癌到底能活多久？先不说最少活多久，说最多！术后5年存活率百分之五十，10年呢？20年呢？有没有30年的？最多的有多久的？ 很多网友，家里病人走了，也不有始有终的上来结结一下！我岳父，两个月前拉屎困难，做了肠镜没什么问题，近期没有食欲脸发黄，肝病科就诊排除后，今天ct显示胆管肿瘤，还没手术，这几天会做手术，我会在这里更新新的情况的。希望网友们也一样，否则，大家是得不到有用信息的。

在肝部查到30mm*26mm的低密度影，不知道手术好一点还是介入好一点，我家人寻访了上海多个医生有的说要手术，有的说要介入，还有的说只有化疗效果好，过几天要出治疗方案，现在心情很迷茫，吧里有没有大神帮助，跪谢

胰十二指肠切除术