刚检查时候白细胞500多，吃了十几天羟基尿现在降到60多。

20221111服药第一天 无异常 20221112服药第二天 无异常 20221113服药第三天 午饭后拉肚子，洗头时头晕，逛街时而头晕，晚上仍然晕 20221114服药第四天 早上吃药后晕了几分钟，后脑勺晕，像被浆糊糊住 20221115服药第五天 无异常 20221116服药第六天 发烧38.2℃，头晕明显，恶心，一直打嗝，想吐 20221117服药第七天 上午略微头晕和恶心，喝白水后想吐，打嗝 20221118服药第八天 上午略微头晕，恶心感减少，喝淡盐水，午饭后立马拉了两次肚子，头晕加重，吃稀饭

请教各位大神，吃氟马替尼六个月，这是耐药了吗？

记录一下确诊及治疗的详细过程吧-- 2021年, 27岁, 杭州, 程序员. 有一颗智齿折磨了一年多一直没有时间去拔, 因为这颗智是尖的稍不留神就是咬到肉, 实在受不了了正好最近工作不是很忙, 20210528那天就预约了余杭区第一人民医院的口腔科. 早上起了个大早排在第一个号, 心里想着终于要摆脱这个智齿的折磨了. 疫情原因, 拔牙之前要先做各项指标检查, 其中就有一个血常规, 愉快的抽了血做了核酸检测, 然后开开心心去上班. 到了公司屁股刚坐下就接到一个

150mg的规格，每天吃两次，两次之间间隔12小时，一次吃两粒，问题就是这一次的两粒必须是一起放嘴里吞下两粒吗？还是可以一粒吃完马上吃下一粒？这两种吃法有没有影响，正确应该两粒同时吞还是可以吃完一粒马上吃下一粒？主要是我两粒一起吞容易卡喉咙里，胶囊卡喉咙有影响吗？还有如果没有踩点到精准12小时，而是提前10分钟左右或者晚了10分钟左右吃有没有影响？

急急急 家人收拾家给我扔了

我父亲今年3月份确诊慢粒后服用氟马替尼20天后出现骨髓抑制，住院期间注射升板针，升白针14天后开始恢复，停药70天后开始减量每天2粒服用氟马替尼，服用4周后血象下降开始停药住院如今住了两个半月了各种药物都用过了，只有白细胞恢复正常板一直个位数，有没有病友遇到过这样情况，时间太久了，煎熬

哪一种效果好、吧友们

命运如此捉弄人，21年确诊甲状腺癌，术后3年又确诊白血病，人怎么能命苦到这种程度。 谁能帮帮我，这个病能治吗？还能活多久啊！#慢性粒细胞白血病#

我爸爸吃氟马替尼7个多月了，最近肌酐开始升高，现在比正常值上限高10左右，怎么办，后期需要换药吗？

求购奥雷巴替尼！

刚确诊慢粒、心情有点低落、你们都几年了？

20240803，周日，晚上躺床上看电视，突然耳鸣，然后听力下降。第二天起床，耳鸣没了，听力还是不行。 20240806，周二，去县人民医院，医生说我突发性耳聋，要住院。立马办理，抽血，输液。下午，医生带了血液科主任来，问我什么职业？我说怎么了？说我白细胞高的吓人，150+，大概率是白血病。什么？我不信！再抽一次，结果97+。不对，还是不信，换医院！ 20240807，立秋，去了当地最牛逼的附属医院，门诊医生一看，住院。抽血，白细胞100+，下

2014生病，2021年6月25开始停药了，吃药这几年头发白了好多好多，不知道停药了还会不会变黑，医生跟我说停药之后会皮肤会变黑，让我做好心理准备，今天第八天了，感觉确实黑了不少，不知道吧里有没有跟我一样的

慢粒一年了，一直吃氟马替尼。融合基因一直没降到安全值，大家给看看，心里有点慌。#慢粒#融合基因#融合基因#

今天是2024年7月3日，住院的第四天，上个周六6月29号因为腰痛去医院检查 ，医生让做CT看腰椎，结果发现脾大，又去做了彩超，彩超结果巨脾，医生说有一种血液病可能引起脾大，又去抽血，拿到血常规结果，我看到白细胞数589我知道很异常但还不明白这代表什么，去分诊台续号继续等叫号，进去医生看了一眼报告，问我有没有看过我不是药神，我说看过，眼泪立马忍不住的流下来，医生让我住院检查，我说我明天换一家医院再看看，出门后从五楼哭

2021年4月份体检查出白细胞升高，然后就是去比较权威的医院做进一步的检查，最终被确诊为慢粒，面对这个消息一时还是难以接受的，曾经以为这种病离我很远，却又如此的近，经过家人和朋友的开导慢慢的也就接受了，每天就是正常的吃药，白细胞，融合基因什么的都控制住了，在吃达沙六个月的时候染色体转阴了，就当以为一直在向好的方向发展时，今年的一月份再去做检查的时候染色体又复阳了，融合基因也增高了，身体耐药了，当时的心情

除了可能有胸腔积液还有什么呢

去年11月确诊慢粒，吃伊马替尼，今年2月融合基因11%，5月融合基因0.56%，9月融合基因刚出来0.16%，医生说没达标，让换达沙替尼，很纠结啊，害怕换药又有新的副作用。战友们给点建议啊

上周因为月经血小板已经掉到19，医生也让停氟马替尼，只吃补血的蛋白琥珀和海曲帕泊2粒，然而一星期后血小板降到了15，白细胞也不正常了，这情况正常吗？是不是要继续换药，基本突变检查过没问题，吃氟马替尼药一个月的基因突变结果出来了，看着也没什么变化

想问 氟马替尼几点吃合适啊我都是下午四点吃 一整个下午都没听吃东西 五点多刚好吃饭 一般一点过后就没吃东西了 ，可是这样感觉胃不舒服，总是胃炎 ，还有慢性胃炎 都要加胃药吃才行 ，几点吃最好呀 求大神们告知。

吃氟马替尼大家都有哪些症状，有没有腿脚没有力气 ，浑身发痒的？

吃达沙三个月血小板一直缓慢下降，最近一个月一直在三四十徘徊，吃过海曲和苏可欣，也是涨到49就不动了，白细胞什么的都正常，就血小板低，现在吃药也是吃一颗停一天，好焦躁，怎么才能升血小板啊

我也没拍图 简单来说就是IS从0.23%涨到0.95% 吃了30多个月达希纳了 各位能给个建议吗？

难搞哦，氟马换达希纳，达希纳换氟马，换过来换过去，导致达希纳也有多的。希望转给有需要的病友吧。

小伙伴们，我是慢粒白血病t315i突变慢性期患者，我想咨询下哪里有卖三代进口药，我一直在华西医院复查，我是23年10月开始吃的二代药氟马替尼，然后24年3月发现基因突变t315i慢性。当时指标回升到了13(当时感染带状疱疹，咽喉不适) 。3月后换了奥雷巴替尼，当时吃奥雷巴三个月复查融合基因定量是下降到了1.5左右在持续下降，然后又过了一个半月提前去复查融合基因上升了点。上升到5点几。现在医生让我吃奥雷巴➕打干扰素一周两次治疗。 医生

我爸7月4号确诊慢粒，7月7号开始吃氟马替尼，吃药后三天第一次复查血常规，白细胞3.6，血红蛋白81，红细胞2.8，血小板147，今天第二次复查血常规，白细胞2.6，红细胞2.3，血小板20了，医生让停药了，这咋整啊，好焦虑..……

妈妈7.4确诊的慢粒。说让我发出来记录下。希望鼓励到别人。让人知道这不是什么大不了的事情。

各位，请问我爸每天中午胸闷然后开始盗汗持续半个多小时，堵到嗓子这里，有可能是吃药副作用吗

请问有uu出空药板的吗

发现自己得慢粒白血病的过程，办公室的同事说可以写进小说了。侄女是2023年12月24日要办婚礼，我想着要招呼客人，之前的眼镜需要换了（眼睛度数增加了），爱美还想配隐形眼镜。在宝岛眼镜验光，验光的妹妹就发现眼底出血，让去挂眼科看看，再来配眼镜。（再次感谢宝岛眼镜的验光员，太专业了）第二天就到市一医院看眼睛了。医生看了眼底照片 也看了眼部血管造影的结果，排除了高血压 糖尿病，让去查血常规。血常规检查出来就吓人了，

从0.5到20融合基因，这是耐药了吗好害怕有没有相似情况的朋友啊啊啊啊啊

听说2025年奥雷巴医保不再限制T315突变了。 求大神指点。多了解一下。

吃伊马替尼九个月，昨天融合基因50%。三个月骨穿融合基因2%，染色体转阴；六个月外周血融合基因0.4%。九个月外周血融合基因50%。医院出正式报告前专门打电话问我用药是否有调整，说跟上次的差异太大。前三个月因为新冠肝损伤和骨髓抑制，停药和减量过十多天。三个月到六个月足量服药。六个月到九个月因新冠中性粒太低，停药一周，减量2片2周，后足量服药17天，检测血药浓度谷浓度1720，医生建议可以吃三片。于是服用三片又快一个月后做的

今天重庆那边送检的基因检测报告出来了，本来不敢看的，但是想想什么都要面对，最主要的是累积好的经验，一步一步的走，哪一步出现问题了就要先自己反思找下原因，后来看到报告那一刻，踏实一点了，我儿子调皮，心态也好，就是性子急，我就担心这点对病有影响，每天定时定量吃药按时睡觉，我儿前两个月都做了穿刺和高敏基因检查重庆现在第四个月了又做了一次重庆这方面做的很仔细，但是好心疼娃娃，我可不希每三个月都要做什么穿刺

各位病友好。 我是今年的3月18号确诊的慢粒 当时做骨髓穿刺，融合基因是102％ 吃的药是氟马替尼 三个月也就是6月18号第一次复查融合基因，复查的结果是0.046 头几天也就是9月18号，做了第二次融合基因的复查，结果是0.012 目前总体感觉良好，没有明显的副作用出现，肝肾功能一切正常，血常规正常！ 后续有其他什么消息，或者下次又做了融合基因，也会来这里发布一下给病友做为参考。 谢谢大家。

为什么没人给我建议

慢粒9个月了，一直在服用伊马替尼（昕维）最近身体有点痒，就是感觉到处都痒（没有明显皮疹），天天洗澡。 吃这个药，血肌酐高了，最低97，最高114，服用“百令胶囊”，也吃过几盒“尿毒清颗粒”。尿酸也高440-580之间来回折腾，有服用“非布司他”抑制尿酸的生成。医生说不可以吃促进排尿酸的药，肌酐高会影响肾小管堵塞。 最近有点感冒，源于去医院忘了戴口罩第二天就咳嗽，两周了还不好，免疫力下降的有点多，以前不戴问题也不大的。

外公80岁了，慢粒，吃氟马替尼一天一次，一次3粒，白细胞3.0，血小板16，皮肤有红点，医生让住院输血小板，氟马替尼一天减少一粒 老人不愿意去，现在还在瞒着他，不知道怎么办了

2012年确诊慢粒、一直吃伊马替尼、直到2024年6月份换的尼洛替尼、9月初严重消瘦、白细胞增长到170 急变期了、现在开始换达沙替尼、还在住院、很担心 不知道还能拉回慢性期吗

家里有点奥雷巴替尼病友需要给了

经历了半个月的焦虑不安，得到确诊不知道该哭还是该笑，机率这么小的病竟然也能得上，万幸的是还能吃药，给了我希望。 原谅我可能会出现的小沮丧，因为我还没有准备好；原谅我的唠叨，因为我无人可说。眼泪憋在眼睛里不敢落下，怕一旦开始便无法停止，每个人都是一个故事，我记录下我的，但愿许久之后，我可以淡然浅笑，回头看今天的一切。

从2013.9月确诊到2019年 那个叫做命运的东西作祟 这么多年有人说慢粒会消耗我们 有人说慢粒病友之间会消耗彼此 其实生活就是生活不会因为慢粒 而停止运行我越来越好也越来越坚强 本人于2019.2.3日顺利生下男宝宝一枚 打算过几天复吃药因为要夜里经常起来 喂孩子所以精力不够 以后慢粒吧可能会来的比较少 大家不要因为疾病而失去对生活的希望 努力去做自己想做的事别对任何事左右 能打倒我们的只有我们自己 谁说小白就必须是弱者 谁说女人就必

今天是从学校回来后的晚上，从火车站出来的时候爸爸就在门口等我，他神情严肃（自从我被查出白细胞高之后眉头就没松开过了），告诉我报告出来了不是很好（CML）。 晚上在家吃完饭之后妈妈说要再生个二胎，好以后陪陪我（我妈已经45岁高龄了）说以后老了没人照顾我，说以后就辞职在家带孩子。我瞬间红了眼眶，妈妈也哭了，说以后只要孩子成人，不要成才，就生一个孩子陪陪我。我说养孩子多贵啊，别为了我还冒这么大风险。我妈这十几天

奥雷巴替尼

慢粒能喝酒吗，抽烟吗

今天是11.11日，网购的狂欢日，光棍节，我的确诊纪念日。 ， 往事一出又一出的好像昨天发生的一样，咋一晃就20年了？真快。应该是个高兴的日子，糟糕的处境能坚持那么多年没死，挺不容易。我该给自己买束花或者什么的祝贺下自己？ ， 其实我心情是挺空落的，因为啥呢？因为自己耳根子软啥都听信，把自己的人生耽误了。现在除了活着，我啥都没有。我挺怪自己的。 ， 刚得病那会医生说我活不过三年，我信。按当时的条件能活三年已经很不