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大家好,我是新来的。

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大家好,我是昨晚摸到贴吧来的,我今年本命年,24岁。确诊这个病一个多月了,入院当天就下病危,家里各种瞒着我,不让我知道病情,之前自己也不了解,傻乎乎的以为就是普通的病而已,后来病情危急加重自己也毫不知情,配合医院教授进行一系列治疗后,比如二次过滤,就是血浆过滤,丙球冲击,激素治疗等后,病情稍微好转。
刚开始看着医院下的催款单觉得很对不起家里人,入院不到一个星期就花了6.7万,爸妈还天天守在我床边哭。因为没生过这么大的病,家里人什么都瞒着我,自己承担压力,而我也迷迷糊糊的天天躺在病床上吊针。从早吊到晚。
第二次病危是打完丙球蛋白两天后,医院抽血复查治疗效果,发现血小板降到38且重度贫血,完全不能下床,不能磕碰,内出血必死(lz自己当时完全不知情,后来病情稳定爹妈才告知的。)
于是输血小板,输血浆,lz在半昏迷状态挺了过来,过两天再抽血检查,好歹能正常维系生命。


来自iPhone客户端1楼2013-08-18 08:47回复
    人活着,本来就很不容易,何必自己为难自己呢,本来生病就是不幸,我们为什么要加重自己的不幸呢。是的,我现在变得很难看,脸大身材走样,但是我至少我还活着,多少绝症病人渺无生机的熬日子,而我们控制好了就可以像正常人一样生活,为什么不乐观点呢。


    来自iPhone客户端3楼2013-08-18 08:59
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      发这个帖子就是为了跟大家共勉,希望大家都能为了家人和自己的将来爱惜身体。


      来自iPhone客户端4楼2013-08-18 09:01
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        我顶 加油哈


        来自Android客户端5楼2013-08-18 09:02
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          加油会好的,一起努力。


          来自手机贴吧6楼2013-08-18 09:09
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            我也挂了丙球,住院20天,走路都没法走。你会不会出院隔段时间再挂挂丙球增加免疫力?


            IP属地:江苏7楼2013-08-18 09:14
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              加油。可以加阳光群上海SLE聚会群:
              20861202


              来自手机贴吧8楼2013-08-18 09:22
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                我住ICU八天,跟楼主情况差不多,刚开始检查出来血小板四个,我17岁,还是抽骨髓化验出来是系统性红斑狼苍。


                来自Android客户端9楼2013-08-18 09:44
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                  我也是本命年呢,上月确诊。。真的是晴天霹雳没有想到的事情。。。好在爸爸妈妈都陪着我们,都会好起来的,加油加油。


                  来自iPhone客户端12楼2013-08-18 10:08
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                    加油加油,我确诊两月了!总算是接受事实了!


                    来自Android客户端13楼2013-08-18 10:15
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                      来自Android客户端14楼2013-08-18 10:44
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                        同本命年的飘过,同新人飘过。


                        来自Android客户端15楼2013-08-18 10:53
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                          ——我负责赚钱养家,你负责貌美如花。


                          来自手机贴吧16楼2013-08-18 12:47
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                            苏苏,看你在贴吧发帖子,我才随便看了你的资料,才找到这里,才知道原来你病的这么严重,难得你有这么好的心态,继续保持呀,虽然我感觉你很难过,但是保持信心就会好的,你要加油啊,坚信一切都会好的,哎,我也不知道说什么,怎么帮你,不管怎么样,我们都期待你能早日康复!


                            IP属地:辽宁来自手机贴吧17楼2013-09-06 19:56
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