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闹铃宝贝爱心支持
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可爱的小天使大家都来传递点正能量吧
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[ALARM CLOCK]闹铃加油!爱你的妈妈 从开始的一看到雾化就撕心裂肺的哭,到现在主动雾化,从一开始的坚决不喝药到现在的主动要求喝药,孩子是经历了什么,转变如此巨大?
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刘利华,是一个80后妈妈,在峰峰集团总院妇产科是一名护士,我丈夫在峰峰集团羊东矿是一名煤矿工人,我们俩于2011年结婚,婚后1年生下一名女孩,小名叫小闹铃,大名叫王思涵。生下来,她就是一个爱笑的天使,非常乖巧、非常可爱的孩子,只是很淘气,晚上总是很准时的哭闹,我开玩笑的说比闹铃还准就起名叫小闹铃了,她的出生,给我们一家带来了无尽的欢乐!,生活过的清贫但很幸福知足。
可是命运弄人,今年大年初二,人们都沉浸在欢乐祥和的节日气氛当中的时候,忽然发起了高烧,起初各个医院检查结果都只说是病毒性感冒引起的发烧,但住院治疗一个星期不见好转,于是带着她去了省儿童医院,确诊为嗜血细胞综合症,听到这一消息,我顿时好像跌入了万丈深渊,感到了无比得心痛,无比的难过,嗜血细胞综合症是目前血液科最头疼的一种临床急症,目前世界上尚无有效的治疗办法,其表现为骨髓中出现恶性的异性吞噬细胞,这种细胞是以吞噬骨髓里正常的造血细胞为特性的,所以骨髓造血功能会极大的被破坏,病人会在短期内逐渐出现贫血,凝血功能下降,免疫力抵抗力下降,最后死于颅内出血.巨细胞病毒是引起这种疾病的原因,具体可能与其整合到细胞DNA中造成基因突变而产生这种恶性细胞.这种病人的预后很差,随着全身骨髓破坏的加剧,一般一个月左右血小板就会降到5以下,进而继发出血.这种病人的生命维持费用是非常高的,每天可能要花掉10000以上,全靠输血维持.对家庭对社会都是一个非常沉重的负担.可以这么说吧,白血病虽然凶险,但是仍有办法治愈,而嗜血,目前基本是临床绝症.我们被医院一次一次的下着病危通知书,医生说,挺过今天可能挺不过明天,挺过明天,也不一定挺过后天,就连打扫卫生的阿姨知道我们病情的时候都摇头叹息,当时闹铃的肝脾已经肿大,腹部鼓胀而且变硬,肝功已经高达1000多,那时候,我真的快绝望了,我只希望闹铃能活下来,我只希望这个可爱的小天使可以留在妈妈身边,让妈妈有机会陪着她长大,看着她上学,结婚,生子,幸福平安的过完这一生,我真的觉得一切都是梦,梦醒了,一切都好了。可是每天,闹铃的小手上依旧挂着水,化疗的药物流进她小小的身体,这一切,都是真实的,我无法逃避!
闹铃是坚强的,化疗和激素联合用药下,闹铃一天比一天好转,体温得到暂时的控制,我以为噩梦就此结束了,只要按照治疗方案一步一步的走下去,闹铃就会康复了!看着闹铃给爸爸打电话,奶奶教着说:“我好啦啊”。爸爸在那边说:“你好啦,爸爸非常高兴”!我当时眼睛就禁不住的流了下来!她哪知道自己的病又多重,老天真的不能这样对待善良无辜的闹铃!
就在昨天,闹铃忽然又开始发烧,检查结果是体内的EB病毒拷贝数高达4*10六次方每毫升,肝功能又一次达到1000多!噩梦又开始了,我真的害怕失去她,下午医院来了个跟闹铃一样病情的姐姐,之前化疗一周回家后复发,当时我的心情真的不知道该如何表达,我甚至不敢去看她,只是听大家讲,带着氧气,心肺已经衰竭,回家啦!我真的很害怕,害怕死神下一个带走的是闹铃,我无法接受。
幸运的是,闹铃又一次平安的逃离死神,可是医生讲,如果不移植,这个病随时可能复发,一旦复发就没有机会去救她!我打听到我们医院内三科一名大夫也是这个病是北京友谊医院王昭主任给做的造血干细
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我是呼吁的,不是孩子妈妈但是希望宝贝能快点好
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小闹铃父母致爱心人士一封信
尊敬的各位爱心人士:
我们是小闹铃的父母,当女儿得病之后,宛如天塌了下来,真的崩溃了。
面对如此庞大的医药费,家庭无力承受,最终在网上发了求助的帖子,并建立了闹铃爱心公益群,期盼在网上得到好心人的救助。
自从知道小闹铃患病的消息之后,小闹铃爱心公益群里所有的朋友们都积极的献计献策,为小姑娘付出了很大的爱心。
群里的管理们积极奔走呼吁,先后去矿区民政局、红十字协会、团委和总院工会咨询求助,并得到相关领导的亲切接待和大力支持。总院工会、团委、各科室及羊东矿领导和工会均已发起了爱心捐款的活动,令我万分感动。
于此同时,峰峰矿区的峰峰徒步[精英群]、峰峰开心徒步户外、峰峰捷安特俱乐部、峰峰征途户外群、峰峰户外先行者一群、天源户外、峰峰博艺画室等诸多群里的爱心人士也都在纷纷的奔走相告,将此事迅速的传播到四面八方,使全国各地的爱心人士汇聚到闹铃爱心公益群里,争相伸出爱心之手,一笔笔爱心捐款汇入爱心账户!
经过众多爱心人士的不懈努力,得到了更多人和冀中能源集团领导、冀中能源报的高度重视。不日,集团公司领导将来石家庄儿童医院看望小闹铃。
今天小闹铃的父亲携带化验单去北京医院请专家诊断,依然没有确定治疗方案,女儿仍然继续化疗观察。
在没有确定的治疗方案和具体治疗资金数目的情况下,在已经得到集团公司领导的高度重视下,先暂时停止原定于世纪广场22号、23号的[小闹铃爱心捐款活动],请爱心人士们谅解。
在此,我代表全家,向所有关心和爱护小闹铃的朋友们衷心的说一声:谢谢了!好人一生平安!
小闹铃母亲 刘利华
2014.2.20
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@2M单人床
@凉水的将来
@Mark丶旧时光
@风过无痕XXX
@邯郸VS旺仔
@一种情绪而已mi @大连壮壮犬业 大家都来帮忙传递一下
lee_stay
龙洞背阁
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竟然木有我,枉我还给你置顶。。。愿康复!
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@lee_stay
@花开陌上陌无言
凉水的将来
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这个不是结局的结局,挺好的。
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伸出你的援助之手帮助一下这个可爱的又坚强的孩子
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怕感染宝贝相当于被隔离了…看了心里难受,宝贝快点好起来,宝妈也要加油
光脚吖0508
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回复 我心飞翔:一天消费没准!最多的一天9000多,最少的是1200,基本都在2000靠上,现在手里算上卖车钱20万还有几万是别人借的,如果正常我认为些钱够,如果现在复发需要移植还得30万靠上,如果40周化疗后复发,需要50万靠上!初步我认定化疗完40周20万应该没问题,只是应该没问题!跟我一起去北京的两个在武汉协和的他们都是才化疗10多周一个花啦快40万!一个花啦将近30万!体质好点就少花点,一个化疗感染就多花近两万!我感觉武汉协和比咱们这消费贵,而且他们都住过icu啦,有一个住啦十多天,每天一万靠上,所以我根据现在的花费我觉得应该可以!现在全部花啦7万拉
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人都去哪儿了
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