逛吧看到【换药你准备好了吗】这篇贴，所以把妈妈的一些情况整理在下面，做个记录也希望能对吧友有所帮助~
患者昵称：哈哈5410((⊙o⊙)…我不是患者，是患者家属~）
患者年龄：58
患者性别：女
药品名称1：之前服用瑞格。
服药剂量1: 400mg
药品名称2:更换的达希纳
服药剂量2：处方600mg每天，但现在一直服的450mg每天(早两粒，晚一粒)
换药时间：（2014年10月15日）
换药至今：（自更换药品至今两个月了）
副作用：1，肝功能受损，间胆转氨酶高，轻度巩膜黄染。(住院天晴甘美输注9天，住院期间停药9天，复查肝功各项指标正常后出院，出院后恢复用药量300mg每天，同时服用保肝药天晴甘平。至11月10停用保肝药，11月16日增加剂量至450mg每天)
2，小腿酸痛，痛剧时夜不能眠。(服药满一个星期后症状自行消失)
3，胃痛(本身有慢性胃炎，也不知是换药还是季节变化的缘故，暂且写在这儿吧)
换药后检查:换完后每两个星期复查一次血常规，除血色素稍低轻度贫血外，白细胞中粒血小板等指标均正常范围内）
换药后感想：（妈妈确诊至今五年余，期间服用过羟基脲、印格、瑞格，一个月复查一次血常规，半年一次骨穿。此次换药换的挺纠结，听说是二代药听说效果更好，然后咨询了几位老师均表示二代肯定比一代有进步之处，但是因为我妈妈这几年一直维持的很好，所以建议换但是不一定要换。妈妈拿不定主意不敢冒险，我想了想就替妈妈做主决定换了，后来看吧里有说格耐药之后才换达什么的心里也有点打怵，尤其是一开始反应确实大，妈妈都瘦了，我就每天又是自责又是提心吊胆，索性住院熬过刚换完那10天之后，后面每两个星期的血常规各项指标真的是这么多年来最理想状态，就觉得毕竟是二代药还真的效果要好一点，才慢慢的有点稍微放心一点~下面贴出妈妈5年多跟小白斗争经过，希望能有所帮助。
09年9月2日正式确诊，确诊后服用羟基脲一个月，各项指标控制极不稳定。
09年10月换用瑞格，600mg每天。服药第一个月身上起皮疹，未有其他副作用。服药一个月后复查骨穿，就已经全部转阴。血常规三系比较低，遂减少药量至400mg每天。后每两个星期复查血常规白细胞始终二点几，中粒一点五到二之间，板80到100之间。）
11年2月，(由于妈妈服用瑞格剂量小，所以省下来的药多吃了两个月)换用印格。那时候瑞格没有进医保，一年八九万的治疗费用真的不是我们这样的家庭承担得起的。所以当时多方咨询服用印格的病友，咬咬牙选择了印格，索性上帝保佑服药期间每半年的复查都是正常的！服用印格也没有出现什么副反应。印格虽然便宜，但是真的是吃的提心吊胆，一路悬着心过来的。(咳咳，不是说诋毁印格，可能是我太偏执也太杞人忧天，总是担心毕竟不是正规药正规渠道疗效会不会打折扣什么的)
13年8月份，瑞格进了医保之后果断又换用瑞格，依然是400mg的剂量。这次换药没有任何副反应。骨穿提示缓解期，融合基因阴。每一个月到一个半月做血常规一次，白细胞二点几，甚至有时候更低，如果白细胞低到2.1/2.2，那接下来的两个星期妈妈就一天2粒一天1粒这么交替服药，然后再做血常规看是否上升。如果低到2以下，就停药3到7天。这些都是咨询过医生的。后来可能是胆子大了，妈妈有次瞒着医生瞒着我自己偷偷停药十多天，我又气又急哭着逼她保证没有下一次的，因为我在外地上学只能每天电话查岗，剩下只有靠她自觉。。。吧友千万不要学她随便停药。一是疗效达不到二是容易耐药啊。万一停药停出个急变，后悔都来不及啊！
然后一直到14年10月换用了达希纳。由于新换药，所以血常规由每一到两个月一次改到每两个星期一次。服药后的血常规白细胞四点几，中粒二点几，血小板一百多！妈妈说从来没见过箭头这么少的报告单~~~
另外，每次住院复查的时候会顺道给妈妈挂增强免疫力的药像是延比尔什么的，每年秋天找了解情况的血液科中医用中药调理，白低的时候会口服复方阿胶浆。饮食方面高蛋白高纤维低脂低糖，头两年是每三天一只鸽子(妈妈吃鸽子升白效果比吃药快又好)，后来是一个星期一只，禽流感之后改吃黄鳝昂公鱼。三年前开始给她补钙，口服补钙一年多她嫌每天吞胶囊烦的，就给她买高钙低脂的奶粉，早一杯晚一杯。五红汤不常喝，红枣枸杞泡水每天在喝~~妈妈五年多虽然会感冒，但是都不重，五年没有发过一次烧~其他身体状况都良好~
妈妈的心态一直很好每天都乐乐呵呵的~反倒是我我每天心都悬着，不管是吃进口药还是仿制药，不管是吃一代药还是二代药，都没有百分之百的保险啊。不过我还是每天会给她洗脑这个药很好疗效很棒(因为我学医所以妈妈还比较信我)，不管什么药，有积极正面的心理才能达到良效~癌症病人大部分是被恐惧感吓死的这话可是一点没错的。妈妈很怕痛，最怕做骨穿，但是每半年我还是要狠着心压着她逼着她去做一次复查一次。可能我比较谨慎保守，定期检查有情况也好及时掌握。学医，有时候吧宁愿自己什么都不懂，不知才能无畏。有时候吧又庆幸自己学了医，不至于两眼一抹黑，最起码可以在饮食上帮助调理。唉，如果可以，我倒宁愿得病的是我受苦的是我。。。
这个世界上不是没有奇迹没有幸运，只是世界上需要奇迹的人太多，它在寻找我们的过程中不小心迷了路，所以即使小白再强大，都不要也不能放弃抗争，我们总要给奇迹时间让它摸索到找到我们的道路不是吗？你笑的越灿烂敌人才会哭得越惨啊~~
我坚信着妈妈可以看着我嫁人陪着我生子跟我一起幸幸福福的过下去的~我也相信吧友们身边也都有亲人家人朋友爱人基友闺蜜抱着跟我同样的强大的期待~所以啊，保持乐观的心态，为了自己爱的人为了爱自己的人，大家一起加油加油加油吧~~~
患者昵称：哈哈5410((⊙o⊙)…我不是患者，是患者家属~）
患者年龄：58
患者性别：女
药品名称1：之前服用瑞格。
服药剂量1: 400mg
药品名称2:更换的达希纳
服药剂量2：处方600mg每天，但现在一直服的450mg每天(早两粒，晚一粒)
换药时间：（2014年10月15日）
换药至今：（自更换药品至今两个月了）
副作用：1，肝功能受损，间胆转氨酶高，轻度巩膜黄染。(住院天晴甘美输注9天，住院期间停药9天，复查肝功各项指标正常后出院，出院后恢复用药量300mg每天，同时服用保肝药天晴甘平。至11月10停用保肝药，11月16日增加剂量至450mg每天)
2，小腿酸痛，痛剧时夜不能眠。(服药满一个星期后症状自行消失)
3，胃痛(本身有慢性胃炎，也不知是换药还是季节变化的缘故，暂且写在这儿吧)
换药后检查:换完后每两个星期复查一次血常规，除血色素稍低轻度贫血外，白细胞中粒血小板等指标均正常范围内）
换药后感想：（妈妈确诊至今五年余，期间服用过羟基脲、印格、瑞格，一个月复查一次血常规，半年一次骨穿。此次换药换的挺纠结，听说是二代药听说效果更好，然后咨询了几位老师均表示二代肯定比一代有进步之处，但是因为我妈妈这几年一直维持的很好，所以建议换但是不一定要换。妈妈拿不定主意不敢冒险，我想了想就替妈妈做主决定换了，后来看吧里有说格耐药之后才换达什么的心里也有点打怵，尤其是一开始反应确实大，妈妈都瘦了，我就每天又是自责又是提心吊胆，索性住院熬过刚换完那10天之后，后面每两个星期的血常规各项指标真的是这么多年来最理想状态，就觉得毕竟是二代药还真的效果要好一点，才慢慢的有点稍微放心一点~下面贴出妈妈5年多跟小白斗争经过，希望能有所帮助。
09年9月2日正式确诊，确诊后服用羟基脲一个月，各项指标控制极不稳定。
09年10月换用瑞格，600mg每天。服药第一个月身上起皮疹，未有其他副作用。服药一个月后复查骨穿，就已经全部转阴。血常规三系比较低，遂减少药量至400mg每天。后每两个星期复查血常规白细胞始终二点几，中粒一点五到二之间，板80到100之间。）
11年2月，(由于妈妈服用瑞格剂量小，所以省下来的药多吃了两个月)换用印格。那时候瑞格没有进医保，一年八九万的治疗费用真的不是我们这样的家庭承担得起的。所以当时多方咨询服用印格的病友，咬咬牙选择了印格，索性上帝保佑服药期间每半年的复查都是正常的！服用印格也没有出现什么副反应。印格虽然便宜，但是真的是吃的提心吊胆，一路悬着心过来的。(咳咳，不是说诋毁印格，可能是我太偏执也太杞人忧天，总是担心毕竟不是正规药正规渠道疗效会不会打折扣什么的)
13年8月份，瑞格进了医保之后果断又换用瑞格，依然是400mg的剂量。这次换药没有任何副反应。骨穿提示缓解期，融合基因阴。每一个月到一个半月做血常规一次，白细胞二点几，甚至有时候更低，如果白细胞低到2.1/2.2，那接下来的两个星期妈妈就一天2粒一天1粒这么交替服药，然后再做血常规看是否上升。如果低到2以下，就停药3到7天。这些都是咨询过医生的。后来可能是胆子大了，妈妈有次瞒着医生瞒着我自己偷偷停药十多天，我又气又急哭着逼她保证没有下一次的，因为我在外地上学只能每天电话查岗，剩下只有靠她自觉。。。吧友千万不要学她随便停药。一是疗效达不到二是容易耐药啊。万一停药停出个急变，后悔都来不及啊！
然后一直到14年10月换用了达希纳。由于新换药，所以血常规由每一到两个月一次改到每两个星期一次。服药后的血常规白细胞四点几，中粒二点几，血小板一百多！妈妈说从来没见过箭头这么少的报告单~~~
另外，每次住院复查的时候会顺道给妈妈挂增强免疫力的药像是延比尔什么的，每年秋天找了解情况的血液科中医用中药调理，白低的时候会口服复方阿胶浆。饮食方面高蛋白高纤维低脂低糖，头两年是每三天一只鸽子(妈妈吃鸽子升白效果比吃药快又好)，后来是一个星期一只，禽流感之后改吃黄鳝昂公鱼。三年前开始给她补钙，口服补钙一年多她嫌每天吞胶囊烦的，就给她买高钙低脂的奶粉，早一杯晚一杯。五红汤不常喝，红枣枸杞泡水每天在喝~~妈妈五年多虽然会感冒，但是都不重，五年没有发过一次烧~其他身体状况都良好~
妈妈的心态一直很好每天都乐乐呵呵的~反倒是我我每天心都悬着，不管是吃进口药还是仿制药，不管是吃一代药还是二代药，都没有百分之百的保险啊。不过我还是每天会给她洗脑这个药很好疗效很棒(因为我学医所以妈妈还比较信我)，不管什么药，有积极正面的心理才能达到良效~癌症病人大部分是被恐惧感吓死的这话可是一点没错的。妈妈很怕痛，最怕做骨穿，但是每半年我还是要狠着心压着她逼着她去做一次复查一次。可能我比较谨慎保守，定期检查有情况也好及时掌握。学医，有时候吧宁愿自己什么都不懂，不知才能无畏。有时候吧又庆幸自己学了医，不至于两眼一抹黑，最起码可以在饮食上帮助调理。唉，如果可以，我倒宁愿得病的是我受苦的是我。。。
这个世界上不是没有奇迹没有幸运，只是世界上需要奇迹的人太多，它在寻找我们的过程中不小心迷了路，所以即使小白再强大，都不要也不能放弃抗争，我们总要给奇迹时间让它摸索到找到我们的道路不是吗？你笑的越灿烂敌人才会哭得越惨啊~~
我坚信着妈妈可以看着我嫁人陪着我生子跟我一起幸幸福福的过下去的~我也相信吧友们身边也都有亲人家人朋友爱人基友闺蜜抱着跟我同样的强大的期待~所以啊，保持乐观的心态，为了自己爱的人为了爱自己的人，大家一起加油加油加油吧~~~
