15年9.4登记，登记时和主任说了有干燥综合症，一种自身免疫疾病，主任没说什么。今年4月20日有肾源去配型，晚上9点出配型结果，结果折腾了一天还透析了，8点左右体温38度，很紧张很热后来点位没配上。第二天去医院无意间提到干燥综合症的问题，医生突然让复查，因为没有治疗当然结果还是抗核抗体阳性，1:1000。现在医生对我说，必须降到阴性也就是1:100以内，不然国家规定不给移植，郁闷了。去风湿科看，风湿医生说这个99.99%的人降不了，而且这个和病情无关的。又去给移植科的说了，移植医生说让她给开点激素吃吃，风湿科的说不需要吃我不会给开，要开也要移植科的开，以后移植了吃的药就是治这个干燥的，现在不需要吃。移植科的说降不了就不要考虑移植了，醉了，那你当初登记时怎么不说？让我等了这么久又说做不了。干燥综合症就是小狼疮，我问了狼疮移植的，人家说只要查查在不在活动期就可以，人家狼疮都可以做，为啥我不可以？有没有经验的来说说。