家人于14年感觉腿部不适，b超显示有核桃般大小肿块，手术病理为滑膜肉瘤，两年来大小手术做了5次，化疗6次。15年3月检查复发，为保命被迫大腿截肢，本以为病情得到控制，没想今年3月开始咳嗽痰中带血，随后身体一天不如一天，于7月份离世。中间种种痛苦、奔波、劳累等不再细说，由于近两年来都是本人陪护，现分享些许经验给病友。
1.滑膜肉瘤发病率比较低切恶性程度比较高，得了该病一定要到专科医院去治疗(经验丰富)，首次手术非常重要，它能降低以后得复发率，如首次手术不是在专科医院做，建议转到专科医院再做一次扩大切除术。
2.该病对化疗药不是太敏感，术前先化疗一两个疗程，看效果如何(瘤体减小效果好，术后再化疗效果如何看不到)，看疗效再化疗。
3.中草药可以调理身体，但如果想靠吃中药治好该病不要抱太大希望。化疗后可以抓点中药调理一下身体。
4.定期复查，这个很重要，患处、肺部、淋巴结都要检查，发现问题及时治疗。
5.晚期多处转移患者比较痛苦，疼痛、呼吸困难、剧烈咳嗽等现在都会出现，建议家中备台制氧机和一些止痛止咳药(麻醉药医院才能开)。6.晚期多处转移对化疗不明显患者可以咨询医生服用靶向药试试，但一定要仔细看完说明书，该病靶向药副作用比较大，咳血或6个月内有出血史者慎用(有可能会引起大出血)。
以上建议仅供参考，一切以医生指导为标准。