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多形红斑患病4年,下面是我患病的经验

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本人患病4年,不分季节,长期复发,我深深的知道此病的痛苦
病情描述:
刚开始可见小水泡,3到4天变成直径1公分大泡(没抓烂),10天之后直径有5公分左右大泡(这个时候已经抓破了)溃烂,大概20天左右,溃烂处从中间变色(我感觉是自愈了),颜色黑色,触摸不疼,但溃烂处边缘隆起一圈,逐渐向四周扩散,直到溃烂处隆起边缘消失(时间没法计算,每处都不一样),患处痊愈。(我口腔,嘴唇也有,满嘴都是,靠喝稀饭度过1个月左右)
治疗过程:
一开始当成小病对待(长在双手背面及右腿外侧共3处),去医院,医生简单开了些药(主要都是清热解毒的,药简单,钱挺贵),临走嘱咐一句(药吃完,再过来看看),吃药一周,病情加剧,有回医院,医生让化验血常规,化验单拿到后,医生说(一切正常),又开药(还是清热解毒的,药简单,钱挺贵),吃药一周,病情没控制住,再次去医院,医生让做(大生化),化验单出来,一切正常,没毛病,但病情得不到控制,当时医生告诉我,江苏省苏州市第一大学附属医院看看,他这看不了(我当时在江苏省苏州市吴江市人民医院看的),我听医生这样说的时候,我都傻掉了,因为当时患病处,又疼又痒,睡觉时被抓破了,烂了一大圈,自己看的都害怕,现在医生又说看不了,对于一个都30岁的年轻人(长这么大没去过医院)来说,就像晴天霹雳
以上是 我4年前,刚患病,第一次看病的情况
后续,就重复以上的环节
就医医院:
去过的医院有(安徽,江苏,北京,陕西)
其中江苏省去的医院最多(我在江苏上班),安徽去的医院有4家(我是安徽人),北京看病待了2个月,医院去了不少,病情没好转,还加重了(医生开的药基本上都是激素,常有的是甲泼尼龙片,雷公藤片),体重从126斤增加到140多斤,患病处从双手背面及右腿外侧共3处,发展到只有脸没长,其他都长过
现在情况:
看照片(有问题留言)
以上 的每个字都是我敲出来的(本吧也我建的)
QQ:303926704






1楼2017-01-11 20:11回复
    这病治不好吗?


    来自Android客户端2楼2017-01-12 00:29
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      各位患友,要相信,坚持就是胜利,我也绝望过,但还是咬牙挺过来了,不为别的,因为自己还被人牵挂着,心里还有牵挂着的人
      坚持


      3楼2017-01-12 08:57
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        和吧主类似,开始没注意,后来严重了,就很难治了。
        去年复发相当严重,耗费了巨大的精力和时间才控制住,心有余悸,且担惊受怕会复发。
        经验总结:有预兆要及时就诊,且直奔正规医院,不要相信偏方和小诊所。心情要平和,不要怨天尤人。急症情况下,糖皮质激素和丙种球蛋白一起用,体质好的话,优先选择冲击疗法;体质不好的话,一定同时服用抗生素。
        据说国内这几家医院治的不错:协和,北大附院,上海华山,南京中科院皮研所。不过全部爆满,黄牛有号但没床位,所以都没去看过,有经验的病友可以分享一下。


        IP属地:山东来自手机贴吧5楼2017-03-13 15:04
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          前面是绝路,希望在转角
          近期感觉不错,中药还是不敢停的,继续喝下去
          这几天感冒了,咳嗽的不要不要的,吃了点阿莫西林和止咳糖浆,今天好像有点好转
          即从生病后,吃药吃的身体差了很多,温差稍微变化点,肯定感冒
          不管怎样,日子还得过,病还得看,中药还得喝啊
          我相信
          前面是绝路,希望在转角!!!


          6楼2017-03-31 08:32
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            我是感冒外加食物中毒后得了多形红斑,一个多月了,吃氯雷他定,强的松,外加抹药膏,每次都是快消失了又再次像很多。我都无奈了。该怎么办啊,吃药一个月胖了五斤多~


            IP属地:安徽来自Android客户端7楼2017-04-10 13:34
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              现在不是有一个qq群吗,大家都可以进去讨论一下的


              来自iPhone客户端8楼2017-04-11 00:14
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                几年多形红斑了,看不


                来自Android客户端9楼2017-04-18 23:33
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                  吃的药多是伤肝的


                  来自Android客户端10楼2017-04-18 23:37
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                    可能你的比较严重吧,我那时候只是身上有很多红斑,没有那种水泡,去的安徽省立医院,医生就给了点药,回家大概半个月红斑就慢慢开始退了,但是那个色素沉着过了半年左右才完全消失,15年的时候长的,目前为止没有复发过


                    IP属地:浙江来自iPhone客户端11楼2017-05-17 16:01
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                      有群吗?大家可以探讨


                      来自Android客户端12楼2017-06-15 21:00
                      回复(2)
                        前几个月手掌上长了红斑,过几天发硬然后破皮,过半个多月自己好了,这两天手掌上又开始长红斑了,只有一点点痛,朋友帮我看下这是多形性红斑吗?


                        13楼2017-07-03 10:29
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                          有多型红斑群吗


                          来自Android客户端14楼2017-08-12 18:11
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                            你的治好了吗?我老公的十二年了还是复发


                            来自Android客户端15楼2017-08-12 18:12
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                              来自iPhone客户端16楼2017-09-09 22:29
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