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天使综合症宝宝的归途在哪里

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外表看起来和正常一模一样,可能就是走路姿势不太好,可能就是正常人更爱笑 ,却有着和正常人截然不同的命运。这就是天使综合症宝宝,有着天使般的容貌,每个人看了都夸好看,宝宝漂亮,宝宝爱笑,宝宝皮肤白,宝宝眼睛大。所有的评价都是那么美好,承载着这些美好的背后却有着道不出的难言之隐。智力低下。还伴随着癫痫。每发作一次智力就再低一次。多么恐怖的病,给了一个啥也不懂的孩子身上,我相信老天是公平的,不会刻意的针对谁,每个人都有每个人的命运,也许他生下来就应该背负这样的命运,但作为父母的,看在眼里,难受在心里。我们能做什么呢,只能看着,解决不了什么问题。我也一直在想一个问题,天使综合症宝宝的未来该怎么走,归途在哪


来自iPhone客户端1楼2017-07-27 18:53回复
    加油


    IP属地:北京来自iPhone客户端2楼2017-08-13 13:30
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      IP属地:广东来自Android客户端3楼2017-08-18 00:15
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        可以加下群吗?感觉我家宝宝也是


        来自iPhone客户端4楼2017-11-03 18:34
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          我兒子也是有二十歲了


          来自Android客户端5楼2017-11-21 18:42
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            你好!请问天使宝宝会哭吗?


            IP属地:江西来自手机贴吧6楼2018-01-09 21:42
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              你好!请问天使宝宝会哭吗?


              IP属地:江西来自手机贴吧7楼2018-01-09 21:42
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                我家里也有一个天使综合症的宝宝


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2018-07-08 17:16
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                  我家里也有一个天使综合症的宝宝,急切想得到你们的回复,让我感觉到我不是孤身一人在作战。跟你们聊一聊,心里梦好受一些


                  IP属地:山东来自Android客户端10楼2018-07-08 17:19
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                    一起加油!


                    IP属地:山东来自Android客户端11楼2018-07-08 22:05
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                      Ovid Therapeutics公司今日宣布了针对天使人综合征的新药OV101的2期临床试验STARS的积极顶线数据。数据显示OV101达到了安全性与耐受性的主要终点。对比安慰剂组,每日接受一次药物的剂量组在第12周取得了首个预期疗效终点(包括临床全球印象改善量表CGI-I),且有明显的大幅改善(p=0.0006)。该试验药在成人与青少年天使人综合征患者身上皆体现出了良好安全性与耐受性,其试验数据将推动OV101的后期发展。OV101是目前唯一一种在研的选择性突触外GABAA受体激动剂,用于调节紧张性抑制功能。Ovid公司的创始人、主席兼首席科学主任Matthew During博士将在未来的医学会议上公布具体研究数据。


                      IP属地:上海13楼2019-06-17 10:40
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                        中医治疗是有治愈病例呈现的,西医绝对无解。因为西的认知就是错误的,而且西药都是化学合成药物,人体只会蓄积不能代谢的。这个病例最好是针、灸、药齐用。


                        IP属地:河南14楼2019-07-09 20:45
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                          伴随着癫痫说明脑袋里有痰涎没有被阳气化开,痰涎都是吃的食物没有足够的元气气化成身体所需的养分照成的。补心气,补肾补脾就应该和从前有区别了,只有中医的方式可以达到恢复的目的。应该不难的。


                          IP属地:河南15楼2019-07-09 20:50
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                            我家也有一位天使综合症的表妹,3岁不到还,突然之间就发作癫痫然后各种功能退化,现在坐都坐不稳了,我小姨特别想找一个这样的群体,好多了解一下病人的护理,以及以后病症的发展,要是有个这样的微信群就好交流了


                            16楼2019-07-31 09:50
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                              天使综合症群组织,可以加入 有什么问题都会第一时间得到帮助


                              来自手机贴吧17楼2020-02-15 20:10
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