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【BG#44】布莱恩-格兰特亲笔:向帕金森症宣战!

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这一切都始于一次抽搐。
我左手腕上的一小块皮肉开始偶尔地轻轻抽搐。以前,在做完手术后也会有抽搐状况,但是这次不一样:它来的毫无缘由。一开始,我没想太多。我以为在NBA征战了12年就是会这样。
接着,我开始觉得我的左腿不大听使唤,这很奇怪,因为左腿是我起跳发力的腿。我劝自己这是人老先老腿。偶尔的抽搐渐渐变成了持续的震颤。我想参加ESPN的面试,试着通过体育媒体的工作回到篮球的怀抱,但是每当节目录制开始,我总是掉链子。参加任何活动都会让我紧张不安,因为我太担心自己看起来的样子了。
2008年,我去波特兰开拓者的主场参加凯文-达克沃斯译注1的纪念仪式。20000名球迷注视着我,为我欢呼,但当时我脑中想的却只有怎样才能藏起我的手。我知道自己出了问题,却不知道问题究竟出在哪里,这很痛苦。没有人给我任何答案,直到我遇见了俄勒冈卫生科技大学的John Nutt医生。
译注1:凯文-达克沃斯,1986-1997效力于NBA,两届全明星,带领开拓者分别在1990和1992年打进总决赛。答案就是,这种疾病在50岁以下人群中发病率仅为4%,并且是无法治愈的。当时我36岁,是400名在NBA效力超过12年的球员之一,一名顶级运动员。而我患上的疾病,是青年型帕金森症。

“医生,我想您是不是搞错了,因为我不可能病的那么严重。”这大概不是一个刚刚得知自己患上恶疾、生活从此改变的人的典型反应,但我总得说点什么打破沉默。
我的反应并不特别激动,也非异常麻木,因为自从退役后我已经经历了太多。我经历了离婚,15年的婚姻戛然而止。我还曾与强烈的抑郁症斗争,那真是与魔鬼的战斗。不知道你们怎么想,但在我患上抑郁症之前,我认为得抑郁症的人都是软弱的。我不觉得抑郁症是种病,我以为那只是一种精神状态,你应该靠自己就能从中摆脱。但当我也陷入抑郁症的魔爪时,才知道自己根本无能为力。那段时间是我最黑暗的日子,我感到那么的羞愤,就像是,天啊,人们会觉得我是个懦夫。患上抑郁症是很严重的事,真的。所以,很正常地,我接下来的想法是:“这回该轮到什么了?”退役,离婚,抑郁症,到现在是患上这种病。我并不生气,我也并不悲伤,我只是想知道接下来会发生什么,这种病会不会让我面临死亡。
除了知道迈克尔-J-福克斯译注2和穆罕默德-阿里也在忍受帕金森症的折磨,我对这种疾病了解的不多。于是,我在互联网上尽可能地学习关于这种疾病的一切。
译注2:迈克尔-J-福克斯,著名电影演员,《回到未来》系列电影男主角。让我来告诉你们吧,这是一个人所能经历的最糟心的事。我不得不浏览20篇将帕金森症描写成噩梦的文章,才能找到一篇积极的文章。幸运的是,两个星期后,我接到了两个电话,这启发了我,给了我新的方向。其中一个电话是穆罕默德-阿里的妻子洛妮-阿里打来的。她希望知道我在做什么,不仅仅是对帕金森症,而是包括我生活的方方面面。她说,不能只是因为得上了帕金森症,就对其他一切事物不闻不问,这一下点醒了我。另一个电话来自迈克尔-J-福克斯。


1楼2017-08-30 20:15回复
    他设身处地地为我着想,说帕金森症对我来说将格外艰难。我再也不会像以前一样,如果什么东西困扰着我,只需要吃下药片或做个手术就解决了。我正面对的是一个终将得逞的敌手,无论我多么努力去抗争。我们探讨了以后的规划,他问我是否愿意加入这场对抗帕金森症的战斗中。
    “如果你不愿意加入,没问题,”他说。“但是一旦你跨入了这个战场,你就永远置身其中了。这是没有退路的。
    ”我选择参战。
    然而,有那么一段时间,我不太明确我要怎么去战斗。迈克尔-J-福克斯基金会已经在疾病研究领域做出了杰出的工作。阿里则在亚利桑那州置身于关怀患者的第一线。
    在接触了一些帕金森症患者和对抗帕金森症的人之后,我发现,心态积极、保持锻炼的患者比不经常活动的患者病情状况要好得多。我对这种疾病了解的越多,我越意识到,如果不保持积极向上,你就会离生命的终结越来越近。当意识到这些后,当想起了自己是谁——一名顶级运动员,一名在NBA征战12年的老将,一个对营养学和健身了如指掌的人——之后,我终于找到了属于我的战场。
    我建立了自己的基金会,布莱恩-格兰特基金会,致力于一个新的目标:鼓励并助力于帕金森症患者积极主动地对抗疾病。药物并不能对所有人都有效。但像瑜伽和普拉提那样的让身体舒展的锻炼,以及有意识的关注饮食的营养配比,将会对治疗的过程产生积极影响。我保证,如果你将现在的我和10年前的我做个比较——一个积极主动,一个正相反——你一定能发现很大的不同。
    NBA大家庭对我的帮助简直是棒极了。NBA娱乐部门的Charlie Rosenzweig参与到了我们创办的高尔夫慈善赛暨“颤抖吧我们终将胜利”译注3庆典活动中,帮我们邀请到了很多退役的热心的球员。这次活动之后他立即帮我们进行了宣传。比尔-沃顿,乔治-格文和查尔斯-巴克利也全都参与了进来。
    译注3:原文为Shake It Till We Make It,Shake在这里是一个双关语,既暗示帕金森症患者会不由自主地颤抖,也有动摇帕金森症这种恶疾、使病魔发抖之意。
    有时,支持的声音会从意想不到的地方传来,比如,从你的老对手那里。
    在我向大家公布了我患病的消息几个星期之后,我接到了一个陌生的电话号码打来的电话。“布莱恩,我是卡尔-马龙。我刚刚得知你得病的消息,我想知道有什么是我能帮上忙的吗?
    ”既然这么说了,我确实有个主意。“你还记得那年的西决第五场和第六场吗?”我问到。
    “我永远都忘不了。”
    “是这样,那年第五场过后,我回到家看到了你的采访。第二天我接受采访时,记者问我有没有什么想对你说的话。我不愿意说什么狠话。当时我只是说,你是我的偶像,我一直在学习你的比赛方式,我听说你喜欢打猎和钓鱼,所以希望有天能跟你一起钓个鱼。所以,我觉得咱们应该一起来一次钓鱼旅行,这肯定是个很棒的拍卖项目。”
    他就说了一个字:“成。”
    那次旅行,我们募集到了10万7千美元。

    布莱恩-格兰特基金会已经成为了一个启发人们找到自助方式的平台。它帮助人们积极主动地应对病患。我们已经在西海岸和加州做了很棒的工作。现在是时候去帮助全国的人们了。
    帕金森症的表现形式有很多种。我是幸运的。
    自从我被诊断患上帕金森症后,我的症状仅表现为震颤从左手转移到了我的左脚。但是,与我同期患病的两个朋友——他们并没有像我一样保持积极的心态——却发展成了肌肉张力失常,一种膀胱和肠道失控的症状。许多病友在四十岁的时候就不得不依靠上了导尿管。那真是难以想象的打击,无论是身体上还是精神上。你的身体背叛了你,而你不得不开始使用一个你以为你老到70岁或80岁才会去使用的,甚至永远都用不到的东西。想想该有多么难熬,不仅是患者难熬,患者身边的人也一样。
    我见过好几对结婚多年的夫妻,因为这个病而结束了婚姻。也许在一开始,在你刚刚确诊的之后,他们会说他们绝不会离开,但当症状开始显现——也许是你走不稳路了,也许是你的脸部开始下垂——这对所有将要面对这一切的人都是巨大的挑战。他们想要的可不是那些。他们想要的是一个在球场上狂奔飞驰的布莱恩-格兰特。现在的格兰特已经体重渐长,行动也不太协调,有点不能完全的控制自己了。但我也绝对不会对那些没能坚持下去的人说些什么。能在那种情况下挺过去的感情,需要真爱和承诺。那些一直坚持着的人们,真的激励着我。
    我的孩子们就是这样。一直都是。我有两个男孩,一个3岁,一个1岁。随着他们的成长我的病情也会越来越严重,这会让我不时地担心。但我知道,我必须对他们说出实情,让他们知道正在发生什么。我大一点的孩子们是两个女儿,一个13岁,一个14岁,她们已经自己了解了这个疾病。她们知道她们的爸爸会没事的。尽管我的治疗已经有了进展,但我还是会不停地要求她们帮我一点小忙。
    “你能帮我扣一下这个扣子吗?”我会问我的女儿。
    “你能自己扣吗?”
    “估计不能。
    这就是为啥我有了你。你永远都不要嫁人,你要留在这儿照顾我一辈子!”
    “老爸~!”这是我学到的另一件事:你绝对必须一定要有一点幽默感。这不容易。关于这个病的任何事都不容易。
    对我来说,最困难的地方,是丢失的自尊心。我曾经是那么健美,强壮,灵活。
    现在,我正在一点一点失去对身体的控制,而我必须在这个过程中保持我的尊严。有时我觉得这没什么,有时我会觉得,我不想让别人为我感到难过。但是,我必须尽力去打开心扉接受人们的帮助,即使我可能会想要一切都自己扛。假如我的孩子们,我的家庭,我的朋友们向我伸出了援手,我必须要去紧紧地将他们握住。
    ***布莱恩-格兰特基金会为帕金森症患者提供体育锻炼、饮食营养和感情方面的支持。请支持本基金会的CrowdRise竞赛,加入与帕金森症抗争的战斗中来。


    2楼2017-08-30 20:30
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