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肺癌晚期不可怕 思路一定要清晰 作为患者的家属 我亲身经历分

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肺癌晚期不可怕 思路一定要清晰
作为患者的家属 我亲身经历分享给大家 我的妈妈2016年因为咳嗽厉害去当地职工医保检查身体 先是坐了一个胸片 当时时医院有个熟人(护士长万姐)带去放射科看看的 拿上了片子 万姐就把我叫到了一边 说你母亲的情况不太好 像是癌 肺内多发结节 存活期最多六个月 我当时就心情很沉重 嗓子就好像瞬间失声了 回过神 微笑的和母亲说这个拍的不清楚 要做个CT 随后CT结果说百分之九十是 我就瞒妈妈说肺炎 严重就肺结核 说可能要住院 随后在所有人的隐瞒下妈妈就住进了内科 主治医生说这要做活检病例才能确认 让做气管镜取病灶组织 妈妈尝试几次从鼻子穿入受不了 没成功 妈妈每天输一些止咳化痰的和激素 大夫说没用这些都没用 治疗方法 只有化疗 放疗 和靶向 (从此我就开始学习如何抗癌 延续妈妈生命的历程)
首先上网学习 得知靶向治疗对病人的副作用最少 得知有人吃靶向吃了8年 还在服用 并且带瘤存活 我随后翻阅大量资料 一般人都先服用易 特,凯第一代靶向药 得知印 有这 正好我一起做通讯的朋友开发印度市场 经常往回给朋友带 我就和他联系 说家里有别人耐药了 吃别的了 剩下一盒半 易 我随后便拿上了 但是知道用靶向要有做基因检测 有突变才能用 就没敢及时吃 第一次带上影像资料和检查的资料来到了北京301 挂了专家号 (当时是原单位领导雷姨也是肺癌就在301住院 推荐我来301检查雷姨对我帮助很大 少走了很多弯路) 301专家也说先做病理分析 后又带妈妈来做了介入手术 胸部穿刺 取出了病灶组织 在手术前后就有非医院医疗机构 ***基因检测中心人员一直讲解基因检测知识 8.8k做了活检的检测 随后得知19位突变 针对靶点就是吃 易 特 凯 得知后第一时间就吃上了 朋友送来的 易 吃后一周左右 肺部症状明显减轻 也不太咳嗽了
1 说明第一步就要基因检测 看有没有突变 对应靶点 (劲量活检 血液的检测不如病灶组织准确率高)
随后开始了一年左右的 用 易 每日一片 内两个月做一次复查 (肺CT 肿标 肝肾功能电解质)吃易期间 人如正常人 唯一就是副作用 大量皮疹腹泻 皮疹用(维生素 e乳 或绵羊油) 咳嗽吃 苏黄 这一年肺部明显变小
2017年10月份复查影像发现肺部结节有所萌发 身体没有明显不适 大夫说有可能耐药了 这时候又做了一次基因检测 是血液检测 报告出来说没有T790突变 19位突变也没有 这一年中几次复查 肿标一直从100多降到快接进正常值5点多 随后果断联系9291的 首先在朋友圈发求助谁在孟加拉 因为国内9291每月要5.1W 孟白便宜 因为急让国内朋友买了一盒1.9k 别的渠道要2.8-3.5k 最后通过我本地张家口朋友联系到孟加拉的华人亲戚1.4k(至今没有换过渠道) 第一盒不知道真假 就在贴吧发个求助辨别真假的帖子 随后认识和很多病友和家属 一起分享和分析病情得到了很多帮助 所以我十分感谢帮助过我的好朋友 说回来我的第一盒孟白 没有连续吃是一天易 一天孟白 一直到2018年7月份 妈妈说眼睛看东西模糊 手里拿水杯放桌子总放到地上 复查时做了一个头核磁 发现脑转移了 右后脑有2×3cm的肿瘤 肺部影像结节也有所萌发 所给我急坏了9291不管用了?还是药血浓度入脑不够 我就停了 易 加大到每日两片孟白 9月份复查结果头部肿瘤变成3×5cm 肺部基本没什么变化 大夫让放弃9291 让化疗+放疗 因为一直隐瞒妈妈 怕知道心里受不了 又怕化疗后人身体受不了 就和妈妈说脑血管堵塞 医生让烤电(实际是放疗) 孟白没停每日一片 特 一日两片停两天再两片 放疗了25次 每周1-5做 六日休息 放疗中就开始用上了拐棍 左边肢体不协调 给我愁坏了 也没心工作 全身心的照顾中 中间严重时就输 甘露 醇和激素 输几日身体明显好转 停药一段时间 放疗后的一个月复查 肿标4.9 钾2.2 肺CT 有一点点很微的增长 头肿瘤缩小4×2.8cm边缘淡化 但是有大面积水肿 又住院了 今天用上了3支贝伐 单抗 不知道效果怎么样 有过经历的可以回复告知 这就是至今的抗癌经历 希望对您有所帮助


来自iPhone客户端1楼2018-12-05 04:21回复
    共同交流


    来自iPhone客户端2楼2018-12-05 22:53
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      兄弟 我母亲也是肺癌刚刚确诊5个多月 情况和你母亲差不多 我想加你个vx 方便吗?


      来自iPhone客户端3楼2018-12-06 23:06
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        加油


        来自iPhone客户端4楼2018-12-30 12:40
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          2019.1.11第二次输贝伐单抗 现在效果很好


          来自iPhone客户端5楼2019-01-16 00:36
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            现在母亲身体状态挺好的 一直这样用药


            来自iPhone客户端6楼2020-02-10 17:53
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              楼主很厉害的


              9楼2022-01-11 19:08
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