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从误诊到全身性重症肌无力经历,供大家借鉴!2018年2月底因

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从误诊到全身性重症肌无力经历,供大家借鉴!
2018年2月底因加班未休息好,头痛,咳嗽,眼困,以为感冒吃感冒药,血压达到180/150,去医院检查眼,化验血,心电图,胸透,头部CT,B超,确诊为高血压3级,住院半个多月出院。
2018年6月21日因长时间咳嗽未停,去医院查胸部CT片,发现胸腺瘤。住院后去神经内科会诊,因医院肌电图设备故障,仅做了眼疲劳测试,未做肌电图和抗体检测。
一周后手术切除胸腺瘤,未切胸腺,恐肌无力危像,术后住ICU一天,病理检验为B1胸腺瘤(低度恶性),恐瘤细胞切除后复发,化疗了4期。
12月份去公园锻炼双臂,回来后双臂无力,后扩展到胸,四肢及脖颈,心跳快,咳嗽不出痰,胸闷气短心慌。
今年元旦后住院,检查了肌电图阳性,新斯的明试验阳性,乙酰胆碱受体抗体阳性,确诊为重症肌无力IIb型。


IP属地:北京来自Android客户端1楼2019-02-22 11:04回复
    个人以为,去年2月份开始的咳嗽和眼困可能是肌无力的前兆,当时若拍胸部CT(胸部X光看不到胸腺瘤),可能就提前发现胸腺瘤了,如果切瘤前完善肌电图,新斯的明试验和乙酰胆碱受体抗体检查,确定有重症肌无力,手术时会把胸腺一起切了,可能会更好点,不用再考虑二次手术切胸腺了。


    IP属地:北京来自Android客户端2楼2019-02-22 11:18
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      现在治疗每天甲泼尼龙15片(60mg)+小明3片,还有钙片,V6,护胃,甲钴铵等西药,脸和腰胖了,身上长痤疮。
      目前,病情稍稳定,除洗澡外,生活基本能自理,开始研读中医治此病良方。


      IP属地:北京来自Android客户端3楼2019-02-22 11:28
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        谢谢楼主分享


        来自Android客户端4楼2019-02-22 12:43
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          病情有好转就行,楼主加油,相信一会会治愈的


          来自Android客户端8楼2019-02-23 15:43
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            今天复诊,开始减激素,每周减一片。


            IP属地:北京来自Android客户端9楼2019-03-12 22:04
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              今天刚看到的,云南的病友有没有治好的。
              文山名中医李广文被新华社报道:中医改变他的人生
              文山日报社
              2018-06-08
              在西南边陲,有这样一位医者潜心研究,践行着除人类之病痛、助健康之完美的誓言;带领他的团队,共同为数千位重症肌无力患者播撒爱与希望。这个人就是文山州中医医院的李广文医生!
              《新华视点》:(改革开放40年40人)中医改变他的人生
              节目简介
              恢复高考是改革开放的重大举措,也让身患世界性疑难病重症肌无力的云南乡村男孩李广文看到希望,他克服困难考入云南中医学院并被治愈,从此潜心研究该病,至今李广文已接治500多病例。随着中医药发展升为国家战略,李广文希望中医药事业助推中国更加繁荣昌盛。
              来源:新华社


              IP属地:北京来自Android客户端10楼2019-03-14 07:43
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                刚给文山州中医院打电话了,他们也是中西医结合治这病的


                IP属地:北京来自Android客户端11楼2019-03-14 09:17
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                  哪里治的


                  来自iPhone客户端12楼2019-03-15 15:19
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                    现在在北京治


                    IP属地:北京来自Android客户端13楼2019-03-15 17:37
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                      楼主,你好。能方便加个联系方式吗,有些问题想要咨询。


                      来自Android客户端14楼2019-03-16 15:12
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                        IP属地:北京来自Android客户端16楼2019-03-18 13:51
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                          现在开始减激素加中药了。


                          IP属地:北京来自Android客户端17楼2019-03-22 09:24
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                            我只切了胸腺瘤,没切胸腺,不想再第二次手术了,有的专家说切了好,有的专家说切了也不一定有用,打算中西结合,减西药加中药。


                            IP属地:北京来自Android客户端18楼2019-03-22 09:28
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