因为看到不断有刚发现孩子是pku的父母，我感同身受。以前发的那个帖子不知道为啥被百度删除了，也找不回来。我把目前看到的一些信息发出来，大家可以看看。
下面照片中头发卷卷的女孩是经典型的pku,每天的蛋白质的量是6克。父母从小给她控制得很好，现在博士，前段时间我记得是在博士答辩，也不知道过了没，澳大利亚人。
下面有第一批治疗的PKU的信息，为了保护隐私，我把名字给去掉了。
我看最大的是60了，美国那边是1960年有的洲就开始了足底血筛查，有的终身控制饮食都挺好，有的控制到了成年，就不控制了。如果不控制，有的没症状，有的血值高的会出现头疼，健忘等等，情绪暴躁等等，所以还是建议一直控制。控制了，就跟正常人一样的。
还有一个是怀孕的PKU，她这是怀的二胎了，怀孕期间是要保持血值在2-6的，因为血值对于胎儿是1.5倍的伤害，控制好了，孩子生下来就是健康的。
加油，刚知道的父母，这个病可以治疗，治疗了就是正常人。不能治疗的病才是恐怖的。