因为看到不断有刚发现孩子是pku的父母,我感同身受。以前发的那个帖子不知道为啥被百度删除了,也找不回来。我把目前看到的一些信息发出来,大家可以看看。
下面照片中头发卷卷的女孩是经典型的pku,每天的蛋白质的量是6克。父母从小给她控制得很好,现在博士,前段时间我记得是在博士答辩,也不知道过了没,澳大利亚人。
下面有第一批治疗的PKU的信息,为了保护隐私,我把名字给去掉了。
我看最大的是60了,美国那边是1960年有的洲就开始了足底血筛查,有的终身控制饮食都挺好,有的控制到了成年,就不控制了。如果不控制,有的没症状,有的血值高的会出现头疼,健忘等等,情绪暴躁等等,所以还是建议一直控制。控制了,就跟正常人一样的。
还有一个是怀孕的PKU,她这是怀的二胎了,怀孕期间是要保持血值在2-6的,因为血值对于胎儿是1.5倍的伤害,控制好了,孩子生下来就是健康的。
加油,刚知道的父母,这个病可以治疗,治疗了就是正常人。不能治疗的病才是恐怖的。
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=296339667c0e0cf3a0f74ef33a46f23d/e903c0bf6c81800aa0e91d7abf3533fa828b4715.jpg)
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=2213d34a02f3d7ca0cf63f7ec21fbe3c/f4e46081800a19d8060f10713dfa828ba61e4615.jpg)
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=c93fadb7d9ca7bcb7d7bc7278e096b3f/54da8c0a19d8bc3e0a0492be8c8ba61ea8d34515.jpg)
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=b0c2768e75cb0a4685228b315b63f63e/b85115d8bc3eb1358fcb23cfa81ea8d3fd1f4415.jpg)
下面照片中头发卷卷的女孩是经典型的pku,每天的蛋白质的量是6克。父母从小给她控制得很好,现在博士,前段时间我记得是在博士答辩,也不知道过了没,澳大利亚人。
下面有第一批治疗的PKU的信息,为了保护隐私,我把名字给去掉了。
我看最大的是60了,美国那边是1960年有的洲就开始了足底血筛查,有的终身控制饮食都挺好,有的控制到了成年,就不控制了。如果不控制,有的没症状,有的血值高的会出现头疼,健忘等等,情绪暴躁等等,所以还是建议一直控制。控制了,就跟正常人一样的。
还有一个是怀孕的PKU,她这是怀的二胎了,怀孕期间是要保持血值在2-6的,因为血值对于胎儿是1.5倍的伤害,控制好了,孩子生下来就是健康的。
加油,刚知道的父母,这个病可以治疗,治疗了就是正常人。不能治疗的病才是恐怖的。
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=296339667c0e0cf3a0f74ef33a46f23d/e903c0bf6c81800aa0e91d7abf3533fa828b4715.jpg)
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=2213d34a02f3d7ca0cf63f7ec21fbe3c/f4e46081800a19d8060f10713dfa828ba61e4615.jpg)
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=c93fadb7d9ca7bcb7d7bc7278e096b3f/54da8c0a19d8bc3e0a0492be8c8ba61ea8d34515.jpg)
![](http://imgsrc.baidu.com/forum/w%3D580/sign=b0c2768e75cb0a4685228b315b63f63e/b85115d8bc3eb1358fcb23cfa81ea8d3fd1f4415.jpg)