儿童患者不应该接受任何形式的放疗。当不得不接受放疗时，不论肿瘤在什么位置都应首先考虑使用质子治疗。特别对于儿童实体瘤，质子治疗是首选方案。
儿童脑瘤采用质子治疗的优势
儿童的正常组织受到过量辐射可能导致生长发育异常。同常规X-ray放疗相比，质子治疗不仅可以精确控制放射剂量，减少对正常组织的辐射，还可防止相关并发症的发生，降低放射性肿瘤(正常组织因受到过度电离辐射而产生肿瘤)的发生率，减少对智商发育的不良影响。例如，对髓母细胞瘤患儿，一些专家估计IMRT(调强放射疗法)引起放射性肿瘤的风险至少是质子治疗的8倍! 质子治疗可以减少对正常组织的照射，并避免出现后期发育异常。例如，治疗脑瘤时，质子治疗可以减少对下丘脑(如受影响儿童将来可能长不高)、海马体(与记忆和学习有关)、颞叶(与记忆和情感有关)和耳蜗的照射。
质子治疗儿童肿瘤的适应症
质子治疗儿童肿瘤的适应症包括：颅咽管瘤、尤文氏肉瘤、室管膜瘤、髓母细胞瘤、神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、视网膜母细胞瘤、霍奇金氏病、骨肉瘤、颅底瘤、脊索瘤、软骨肉瘤、视神经脑膜瘤、胶质瘤、星形细胞瘤、松果体瘤、胶质瘤、生殖细胞瘤、平滑肌肉瘤、脂肪肉瘤、纤维肉瘤、滑膜肉瘤、肾母细胞瘤、肝母细胞瘤、淋巴瘤。
儿童患者进行质子治疗的过程
一般来说质子治疗一周治疗五天，总疗程约持续四至七周。在单次治疗中，质子束照射时长仅为约60秒，儿童患者不会感到疼痛。必要时可对患儿实施麻醉，不会产生任何不适感觉。
在美国，质子治疗已被列为需要进行放疗的儿童肿瘤患者的标准治疗方案。因为除了肿瘤治疗，孩子今后的生长发育是医生同样关注的问题。

我是病人家属，颅咽管瘤是个长期治疗的疾病，因涉及到內分泌、生长发育、饮食起居、药物和治疗以及生活习惯变化引起的并发症、还有最糟的复发，每个病人根据自己的情况都应该有个长期的预案治疗计划，到什么时间段应该做些什么，遇到病情变化应该如何应对，最好有个阶段性治疗目标，不是所有的都被动的等待无所作为，身体健康是自己的应该由自己掌控，和各科医生讨论请教最后形成自己的综合健康方案，我的健康我做主，以上是一点拙见供分享

这个病的治疗方法世界公认的手术是首选，但是其他良性肿瘤是手术切除后就是真正意义上的痊愈了，而颅咽管瘤的手术似乎是没有治好这个病，肿瘤切除了但是却没有身体健康状况的好转，有些甚至还不如术前好，一般规律是术前情况好的术后也好，术前情况不好的术后更糟，所以质疑这个治疗的意义何在，首选的都如此其他的更不好说

这个病从术后问题的严重性来看第一是复发，第二是内分泌，第三是视力问题，我们最近也是在为视力问题奔忙治疗，与大家分享一下，颅咽管瘤的视力损伤属于获得性视神经损伤以至视神经萎缩，其原因一是肿瘤压迫所至二是术中或者放疗等治疗伤及，所以是获得性非先天原发，对于其治疗分为两个方面，一是神经眼科治疗，其目的是神经恢复治疗，是看通过治疗视神经能够恢复到一个什么程度，主要通过药物、高压氧舱、针艾灸、体外反搏等中医理疗，药物如口服甲钴胺银杏叶等，打针如鼠神经樟柳碱等主要以营养神经与增加眼部血流量，建议大医院看神经眼科，神经眼科治疗尽早进行，以手术后一个月左右开始为佳，半年内一定坚持✊，尽量恢复，除神经眼科外另外一个就是眼睛康复训练，这个是训练让残存的视力和视野发挥最大作用，我们也在试验不知道效果如何，这个国内开展的也不多，据说要用专业仪器设备挺贵的。另外就是配助视器，可以理解为类似配眼镜当然普通光学眼镜对视神经萎缩没用，以后如果要读书可以在助残医疗机构配助视器，助视器是专用于视力残疾人群的包括视野缺损弱视偏盲等

学习了，祝您家人早日康复！

这个病第一次手术后大部份都还是能恢复的，无论是内分泌、尿崩，身高有许多人也是会长高的，视力恢复到能正常生活能够去正常学校读书，而真正的不好是在复发以后，随着一次次复发无论是再手术或者放疗化疗，生活质量直线下降，内分泌、视力等持续恶化用药量加大，副作用大增，如股骨头坏死肝肾功能各种副作用，手术因组织粘连界限模糊难度增大风险大增，放疗如伽玛刀等会在以后的几年里逐渐出现内分泌功能下降因为放疗对周围正常组织的影响是在后续的几年中慢慢出现，正常组织会逐渐坏死，放疗也会有几率产生恶变，化疗将对人体健康造成伤害

认识一个吃药小半年，肿瘤消失，计划每个月磁共振，已经停药快一个月了

儿童釉质细胞型颅咽管瘤现在临床确实可以用的靶向药物好像没有，也就是针对CTNNB1基因点位突变Wnt/β-catenin通路的无有确切疗效的药物，真希望有药可用，如果有药有种治疗方案是先用药使肿瘤萎缩变小后与周围正常组织分离然就可以行手术完全切除无复发，手术将变得容易

做基因检测可用手术后切除的肿瘤组织，一般切除的新鲜组织在医院内保存时间很短1～2星期后就会被处理掉，而另外一种是使用术后取得的病理组织包埋的蜡块，这个会保存很多年，可以在医院病理科借到去做基因检测，但是因为数量有限所以一定要物尽其用，尽可能一次测全不要浪费，以下分享一些学习来的内容可作为实施的参考：
基因分子检测位点
一. 必须检测的分子标志物，部分有靶向药物可用。
标志位点 CTNNB1、BRAF
检测技术：二代高通量测序技术、一代测序技术、全基因组深度测序,外显子测序
1.CTNNB1外显子3突变，CTNNB1基因突变Wnt/β-catenin通路激活可能促进cluster cells衰老以及衰老相关分泌表型(senescence-associated secretory phenotype, SASP)的产生，SASP的旁分泌作用诱导周围细胞增生和恶变，最终促进肿瘤的形成。药物：Wnt信号通路的下游信号组分β-catenin / TCF / LEF抑制剂；β-catenin驱动的基因变化，如EGFR pathway 的分子AREG, EGFR and ERBB3抑制剂有LCK, EPHA2 and SRC，达沙替尼（dasatinib）可以靶向这些分子，还有MMP 9和12，可以被药物AZD1236靶向，MEK抑制剂trametinib抑制MAPK / ERK途径。对炎性因子CsLCs采用SiRNA干扰技术抑制wnt通路的表达。
2.BRAF V600E突变通过MEK通路促进肿瘤细胞增殖和侵袭。这个有报道称血液中也可检出。药物：BRAF抑制剂达拉菲尼Dabrafenib治疗，为了增加BRAF抑制剂的疗效，联合MEK抑制剂曲美替尼Trametinib对其进行治疗。MEK1/2靶点。
二. 应该检测的分子标志物，检测结果可以指导患者参加临床试验，为后续的选择提出指导意见的基因位点
血管内皮细胞生长因子；胰岛素样生长因子-Ⅰ（受体抑制剂靶点）；
三. 正在研究中的潜在分子标志物
细胞循环的重要控制蛋白21WAF1/CIP1；胰岛素样生长因子-Ⅱ、胰岛素样生长因子粘蛋白、IL-1、IL-6、和肿瘤坏死因子-α；用于表达垂体激素、人绒毛膜促性腺激素、釉质蛋白、嗜铬蛋白A、淋巴细胞强化因子1、Ki-67、雌激素和孕激素等物质的mRNA和蛋白，如3H-胸腺嘧啶、氧化型的17β-雌二醇氧化还原酶；galectin-3和巨噬细胞移动抑制因子；维甲酸受体β、受体γ；内质网凝聚素-9(OS-9)和基质金属蛋白酶-9(MMP-9)、MMP-2、骨桥蛋白和β-连接素；bcl-2；Bax；P21和hnRNP A2/B1；MCM6和DNA拓扑异构酶Ⅱ；趋化因子12及其受体CXCR4；13一catenin；3-catenin；GSK一3beta；Fascin基因；Vimentin和E-cadherin；Claudin-1低表达；趋化因子CXCLl2及其受体CXCR4;骨粘连蛋白;IGHG1,HRAS,LOC,SP8,AGAP6,CACNA1C,DPYD,KDR；caspase-3，-9基因；P63；surviving

楼主您好，我儿子也得了这个病，12岁，这个病术后内分泌会有什么影响，生育有问题吗？

你好，能加微吗

吃什么药瘤消失

我外甥女也是，二次手术后，现在推荐基因检测靶向药物，不知道怎么办

请问您家孩子现在病情怎么样？