病友们，我也来说说，15年病龄了，现在服用激素、羟氯喹、骨化三醇、钙片，17岁生病，当时一直发烧，38℃左右吧，脑袋昏昏沉沉的，烦躁不安，刚开始门诊，后县医院转市医院，住院半年才停止发烧，还没有确诊，（休学一年）第二年又发烧，去省医院确诊系统性红斑狼疮，一直服药，26岁因为工作需要，阳光太宠爱我了，而且私自停药，犯了病，面部起了红斑，还发烧，又住院，激素变成了6粒，还吃了生物抑制剂（忘了名字了，和你们吃的一样），后不发烧就出院了，5年时间一直复查，激素从6粒慢慢减到现在的1粒，其实25岁就结婚了，孩子一直没有要，担心有三，一是自己身体是否能承受，二是孩子是否健康，三是经济问题。现在身体感觉还行，本身这个病的症状就是乏力，也就是懒不想动，对自己比之前更好点了，吃得好，穿得暖，也就没有精力操心其它了，自己有份工作，买药吃，自给自足不成问题，对于我们这些免疫力异常的人来说，不生大病就挺好，健健康康不想了，平平安安就可以，希望余生身体能少些痛苦，精神能少些折磨，望到死遗体能捐献给红斑狼疮研究机构，为根治这种病尽一份力，当一个不一样的大体老师。