我家孩子在一岁三个月时，因为视力模糊发现的颅咽管瘤。当时家里人都慌了，我和孩子爸爸的父母都没什么遗传病，有很健康的家庭成员，想不通为什么这种事会降临在我们头上。现在术后3个月了，没有复查，遇上了新冠肺炎。我想把我们这段时间的经历都写下来给病友们做个参考。
我记得是在2019年11月上旬我妈妈就和我说孩子看不清远处了，我没当回事，总觉得孩子还小，她可能爱玩注意力不集中。但是没多久我就悔得肠子都青了。孩子视力下降的非常快，什么程度呢？第一天能认人，第二天只要我不出声就不认识我。全家急了。
11月15日，太原市眼科医院，孩子太小不配合，无法做任何检查。
11月16日，太原市儿童医院，预约眼底检查。
忐忑不安的过了周六周日。孩子视力又明显下降了不少。
11月18日，太原市儿童医院上午做眼底检查，眼睛没问题。医生建议脑部核磁，下午做了检查，考虑颅咽管瘤。这个时候孩子只能对灯光做出反映了，晚上去看中医建议上北京，回到家给我在北京的堂姐开视频，堂姐夫是北京人能帮我们提前在北京儿童医院挂上号。
11月19日，增强核磁，下午拿到片子没去找挂号医生直接回家准备行李，买火车票。
11月20日中午到达北京市儿童医院，挂神外特需门诊，门诊费300。医生简单介绍了一下病情，决定住院手术，开了核磁和抽血的单子，但是住院要等两个礼拜。我们和住院医师交流了一下，医生说这个病要把垂体柄切断，孩子以后都要吃激素了。听了这句话感觉像闪电打在了脑门上。下午在儿童医院旁边开了个套间，1300左右。没有标间了。晚上大家都没胃口，孩子爸爸和我翻了一晚上手机在查询颅咽管瘤的信息，看百度，看知乎，看贴吧，加微信群。在知乎上我了解了天坛的李春德。
11月21日，小插曲，这一天上午我们什么都没干，因为前一天查得资料太杂，两个人有些懵，我和孩子爸爸要去哪个医院做手术产生了分歧，还是姐姐和姐夫说多去几个医院听听其他医生怎么说。现在不要急，沉住气。下午姐姐姐夫孩子爸去天坛挂了号。
11月22日，上午我们兵分两路我和孩子爸爸带宝宝在医院抽血，姐姐跟姐夫去天坛排队。大概早上九点抽完血把宝宝放在酒店她姥姥带着，我们马不停蹄得打车去了天坛，见到了医生，但他不能给孩子做手术，他主攻成人。帮我们转到了李春德的门诊，我喜出望外，居然心想事成了。见到李春德，我说孩子现在看不到东西，做了手术能恢复视力吗？他给我的回答不乐观，不过他下周二就能给宝宝做手术，不过天坛不收这么小的孩子，他就直接把我们推荐到北京大学国际医疗神外住院部了。当天住院。神外的住院医生给了我一个天大的惊喜，他仔细看过片子，孩子不用切断垂体柄。哈哈😄之后确定了开颅手术。住院押金60000。
11月23日到25日，抽血，脑ct，扎留置针。买了个癫痫保险3000➕
11月26日，把她送到了手术室。宝宝，我该做的能做的都做了。经历了三四个小时的煎熬，得来了喜讯，手术很成功，全切除。李春德说脑组织保留的很完整，视神经也解除压迫了。之后孩子转入icu。