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我儿子,3岁,今天查出“右舌部”腺泡状软组织肉瘤。2岁时发现

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我儿子,3岁,今天查出“右舌部”腺泡状软组织肉瘤。2岁时发现右舌部有肿起时去了县医院就诊,医生结论都是“囊肿”,需要全麻手术治疗,建议观察肿物若不继续增大可以暂缓手术(麻醉对宝宝发育有影响)。2岁半时发现肿物明显增大,去了市医院就诊,医生结论依旧是“囊肿”,需要全麻手术治疗,建议观察肿物若不继续增大可以暂缓手术(麻醉对宝宝发育有影响)。三岁时发现舌部肿物又明显增大,来到了南京市口腔医院就诊,医生结论可能是血管肿瘤,需要立即住院手术。于2020.07.30.8:30-11:00手术,手术快速病理分析为:“右舌背”间叶源性肿瘤,考虑为颗粒细胞瘤、横纹肌瘤等可能,待常规及免疫组化标记进一步诊断。2020.08.03.14:00被告知需要病理会诊,将切片样本从南京口腔医院病理科送至江苏省人民医院,得出结论考虑为“腺泡状软组织软组织肉瘤”。顿时就如晴天霹雳。接下来的每一天我都将会把宝宝的动态与治疗和大家分享。希望他能早日痊愈,开开心心的长大。


IP属地:江苏来自Android客户端1楼2020-08-04 00:22回复
    手术前肺部ct检查无异常,手术采取了扩大切除。今天需要咨询下手术医生,是否需要做头部核磁共振,检查有无向头部或淋巴结转移。是否还需要再进行扩大切除手术。


    IP属地:江苏来自Android客户端2楼2020-08-04 06:59
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      上午咨询了手术医生,医生说:手术过程中多次病理送检,已经扩大切除,头核磁共振可以去儿童医院检查,上午可以出院。家里协商沟通,现在准备去上海肿瘤医院做进一步的病理诊断与治疗。


      IP属地:江苏来自Android客户端3楼2020-08-04 09:36
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        分享下查到的关于“腺泡状软组织肉瘤”的文献,英文翻译过来的。


        IP属地:江苏来自Android客户端5楼2020-08-04 09:42
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          今天带着宝宝来了上海,去了上海复旦大学附属肿瘤医院、上海交通大学附属瑞金医院、上海交通大学附属儿童医院、上海第六人民医院。在上海复旦大学肿瘤医院被告知未满14周岁的儿童不与就诊,只能进行病理会诊。为了进一步诊断在病理科再次预约会诊。预约会诊提交了病理染色的切片和白片、胸部ct胶片和报告、口腔颈部淋巴ct和报告,医院告知需要等待三天。三天期间可能需要提供其他材料以及是否必要进一步的做免疫组化,也有可能无法给出会诊诊。


          IP属地:江苏来自Android客户端8楼2020-08-05 23:48
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            在上海交通大学瑞金医院也被告知未满14周岁儿童不与治疗。


            IP属地:江苏来自Android客户端9楼2020-08-05 23:50
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              上海交通大学附属儿童医院被告知无法预约,就诊途中发现宝宝体温升高至38.2,怀疑可能术后伤口感染,立刻前去上海第九人民医院发热门诊就医,在上海第九人民医院挂了儿科,查了血常规,结果有点病毒感染,对照之前做的核酸检查得出结论:长途奔波受了风有点感冒,儿科医生开了一瓶漱口水和退烧药,消炎药自己买了。


              IP属地:江苏来自Android客户端10楼2020-08-06 08:11
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                可能是术后未得到休养,加上最近台风温度变化导致,不过到了上海第九人民医院询问了儿科医生是否可以接受十四岁以下儿童口腔肿瘤医治. 医生答复是接收的,不过他们口腔科分的比较细需要对号入座,于是商量决定在九院口腔科预约了今天颌面头颈肿瘤。


                IP属地:江苏来自Android客户端11楼2020-08-06 09:46
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                  在口腔颌面—头颈肿瘤科专家门诊(郭伟)就诊,郭教授说需等复旦大学附属肿瘤医院病理会诊结论出来后治疗,还需要做全身的检查是否有转移。


                  IP属地:江苏来自Android客户端12楼2020-08-06 13:22
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                    家人商量后暂定,如果明天上海肿瘤医院会诊未出报告暂时先将宝宝带回家术后休养,留我在这配合病理会诊和等待;如果会诊能出报告可直接前往九院进行进一步检查和治疗。


                    IP属地:江苏来自Android客户端13楼2020-08-06 16:17
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                      加油!宝宝一定会好的!


                      IP属地:北京来自iPhone客户端14楼2020-08-06 20:12
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                        我也是等病理结果


                        15楼2020-08-07 11:23
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                          昨天刚送10块白片到中山大学肿瘤医院病理科做免疫组化和分子检测,我8岁的女儿!


                          16楼2020-08-07 11:42
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                            今天病理会诊结果未出,宝宝术后在外得不到好的静养,决定妈妈先带宝宝回家休养。我留上海等待报告和配合病理更进一步诊断。


                            IP属地:江苏来自Android客户端18楼2020-08-07 13:22
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                              还在等待,结果还没有出来。


                              IP属地:江苏来自Android客户端19楼2020-08-09 08:08
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