我是于19年10月下旬（孕37周）左髋部疼痛，考虑即将待产，未就诊。孕39周多生娃，生了娃左腿抬不起，疼痛。生娃10天整只腿动不了，检查发现左股骨头股骨颈大片骨髓水肿，吃了两个月阿法骨化醇，一个月依托考昔，严格拄双拐，症状好转，但是仍有时呼吸腹股沟，左髋部都痛，一走路就痛，磁共振骨髓水肿仍比较重，医生建议我继续拄拐，补钙。今年三月份又去检查髋关节积液，又吃了三个月袁氏生脉成骨片，维C，金天格，复方丹参片，仍然严格拄拐，坐轮椅。5月复查没见明显积液，水肿这不明显。5月底我找了三家医院看可以脱拐，肌肉萎缩了，我开始慢慢尝试走路，不走多，刚开始髋部外侧，大腿外侧轻微胀痛，能忍受，走路陂行，9月份复查磁共振没见明显骨髓水肿，但是关节科医生看还是有点水肿，没完全消，目前能走5-6000千步，不走快，自己觉得能接受，慢走看不太出来陂行，走快了有点陂行，一天走8000步以上髋部有点不舒服。但是感觉好转了80%左右。每个月感觉自己都在好转，只是好的很慢。我看了不少于15个医生，有的说我是骨坏，有的说不像，有的说我是一过性的，有的说没见过，但是影像学越来越好。我现在也没完全好，但是磁共振还可以，没得明显的水肿了，我一直有症状。发帖十勉励跟我一样的人，一定要拄拐，这个经历太痛苦，内心精神的折磨，我太能理解，这种病很罕见，一定要挺住。