说起颅咽管瘤真的都是心惊胆战的，在华西的治疗经历真的不堪回首，我不知道那个医生有没有自己的孩子，孩子是每个父母的心头肉，从2019年12月份犹豫头疼，视力减弱检查出孩子颅内占位，在等华西床位时，颅内压增高引起了感染脑膜炎，又因为疫情只能在当地住院先治疗感染，犹豫当地的医疗条件有限，住了一个月还是不见好，没办法冒着疫情的危险赶去了华西，我以为只要去了华西，入了院，孩子很快就好了，可孩子不满14岁，华西内科不收孩子又给我家转到华西妇女儿童医院先治疗感染，结果孩子情况越来越差，华二医院让孩子转到重症监护室，后面由于颅内出血，二医院害怕是脑疝，直接给我孩子又转到了华西本院监护室住了一星期孩子出来了，可能是他的主治医生经验不足还是什么，说我家有可能是生殖性细胞瘤，让去放疗，我和孩子爸爸什么也不懂只能听医生的，转去康复医院等待放疗，等了半月好不容易等到放了了，出院开始放疗，不放还好，刚开始放两天，孩子又开始头疼，发高烧，没办法刚出院两天又半夜送到华西二院住着，不放了还好，放了四天后孩子就瘫了，神智不清醒，发烧，说胡话，眼睛也快看不见了，赶紧联系了华西神经外科会诊，又给我家转到华西本院，还是同一个主治医生，都准备手术了，可能是因为没把握，又说放疗的观察期是一个月，又让我们去转康复医院，这样来来回回，兜兜转转，再华西本院，康复医院，华西二院进进出出三回，某个医生还说，要做就签字，不做就立马出院，（我们家里一开始就要求医生手术的，那个医生说在医院不是我们家属要求怎么做就怎么做的，可是等到孩子因为他们的经验不足，判断错误去放疗，孩子的瘤从三公分涨到了五公分，眼睛也快看不到了，右边半身瘫了，神智不清醒，每天的昏睡，他们医生居然让我自己做决定了，真的是可笑）好不容易手术做了，满心欢喜的期待出院回家，可出院回家没有一个月，孩子又开始有偏瘫症状，眼睛又开始模糊了，我吓得赶紧又去了成都，可找了两次医生，医生说的两次手术的方案都不一样，我不敢再让孩子冒一次险了，不敢再拿孩子给某个医生练手了，决绝的直接去了北京三博做了二次，希望四川的病友，不要再有我孩子这样的经历了，也希望那个医生看到后能扪心自问一下，不是自己的孩子就可以给自己练手吗，没经验我不怪你，可请您告诉我们做家属您没办法，没经验，做不了……没人会怪你