说起颅咽管瘤真的都是心惊胆战的,在华西的治疗经历真的不堪回首,我不知道那个医生有没有自己的孩子,孩子是每个父母的心头肉,从2019年12月份犹豫头疼,视力减弱检查出孩子颅内占位,在等华西床位时,颅内压增高引起了感染脑膜炎,又因为疫情只能在当地住院先治疗感染,犹豫当地的医疗条件有限,住了一个月还是不见好,没办法冒着疫情的危险赶去了华西,我以为只要去了华西,入了院,孩子很快就好了,可孩子不满14岁,华西内科不收孩子又给我家转到华西妇女儿童医院先治疗感染,结果孩子情况越来越差,华二医院让孩子转到重症监护室,后面由于颅内出血,二医院害怕是脑疝,直接给我孩子又转到了华西本院监护室住了一星期孩子出来了,可能是他的主治医生经验不足还是什么,说我家有可能是生殖性细胞瘤,让去放疗,我和孩子爸爸什么也不懂只能听医生的,转去康复医院等待放疗,等了半月好不容易等到放了了,出院开始放疗,不放还好,刚开始放两天,孩子又开始头疼,发高烧,没办法刚出院两天又半夜送到华西二院住着,不放了还好,放了四天后孩子就瘫了,神智不清醒,发烧,说胡话,眼睛也快看不见了,赶紧联系了华西神经外科会诊,又给我家转到华西本院,还是同一个主治医生,都准备手术了,可能是因为没把握,又说放疗的观察期是一个月,又让我们去转康复医院,这样来来回回,兜兜转转,再华西本院,康复医院,华西二院进进出出三回,某个医生还说,要做就签字,不做就立马出院,(我们家里一开始就要求医生手术的,那个医生说在医院不是我们家属要求怎么做就怎么做的,可是等到孩子因为他们的经验不足,判断错误去放疗,孩子的瘤从三公分涨到了五公分,眼睛也快看不到了,右边半身瘫了,神智不清醒,每天的昏睡,他们医生居然让我自己做决定了,真的是可笑)好不容易手术做了,满心欢喜的期待出院回家,可出院回家没有一个月,孩子又开始有偏瘫症状,眼睛又开始模糊了,我吓得赶紧又去了成都,可找了两次医生,医生说的两次手术的方案都不一样,我不敢再让孩子冒一次险了,不敢再拿孩子给某个医生练手了,决绝的直接去了北京三博做了二次,希望四川的病友,不要再有我孩子这样的经历了,也希望那个医生看到后能扪心自问一下,不是自己的孩子就可以给自己练手吗,没经验我不怪你,可请您告诉我们做家属您没办法,没经验,做不了……没人会怪你