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强直性脊柱炎

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2021年5月18日,姐姐因颈椎病入住当地中医研究院进行治疗。和老公约好下班一起看望生病的姐姐, 因我单位下班比较早我提前到达中医院,晚上七点左右老公瘸着腿出现在我们面前,我没好气地和姐姐说现在一看见他这样我都懒得看他。老公是一个极怕麻烦的人,在过去的生活中总会出现腿疼腰疼的症状,起初作为骨科医生的父亲和我们一样单纯以为是腰椎间盘突出,就简单做了一个腰椎的X光线,检查结果显示腰椎及其良好。因为新婚燕尔,为了培育健康的下一代,加之老公怕麻烦的特质,因腿疼从未再进医院进行进一步ct及核磁检查。正好趁姐姐住院,又正好是他的发病情,在姐姐的劝说下(劝我先不着急要小孩,劝老公抓紧搞清病因),我们找到了姐姐的住院大夫,大夫通情达理,随即开了骶髂以及腰椎ct。等报告的时间往往是漫长的,我在心中做了无数打算,但最后都在宽慰自己,最严重也无非就是腰椎间盘突出而已。时间在我的胡思乱想中一分一秒地过去,当拿到报告单上面医生诊断疑似强直性脊柱炎时,无知的我脱口而出怪不得我那么喜欢周杰伦和张嘉译呢,随后大夫说需要开一个血液检查,但是得空腹抽血,无奈只能等第二天。回家的路上我心想怎么就这么幸运让老公得上了如此凡尔赛的疾病,到家后开始上网查资料,但看到“不死的癌症”、“难攻破的5大疾病”、“致残”等等字眼时,心里有种说不出来的感觉。我又开始了无味的自我安慰,或许是检查大夫没经验太年轻,或许老公只是活动量多大发生了扭伤......在质疑和焦虑中我度过了难过的一周。5月24日,拿着老公的血检报告,HLA-B27阳性,眼泪止不住流下来了。老公打趣说他是天选之子,毕竟全国才有0.3%的发病率。老公乐观积极的态度又一次让我泪流满面.......


IP属地:宁夏1楼2021-06-01 15:50回复
    刚知道病情的前两天我白天在单位边查资料边忍不住想哭,晚上在老公面前又得装作很坚强。演员的自我修养可能就是这么练就的。两天过后我知道哭并不能解决问题,我开始在比较权威的学术论坛进一步了解狡猾的“敌人”,以找到一个能和它和平共处的最佳办法。 看到有说是因为不良饮食习惯的不良作息习惯导致的,我开始了紧急改变老公生活习惯模式,一早六点半起床为老公准备早餐及需要带的午餐,晚上坚持陪他锻炼,给他用海盐包做理疗,督促他泡脚。我不能替他分担痛苦,只能从生活上事无巨细的帮他减轻疾病的疼痛程度。每天早上和他第一句话就是:你哪里不舒服。直到第四天老公说腿又开始略疼后,我决定去当地三甲医院找专家进行进一步诊断,我希望剧情会发生反转,他只是单纯的腿疼而已....


    IP属地:宁夏2楼2021-06-01 16:03
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      等待更新。。


      IP属地:河北来自Android客户端3楼2021-06-01 16:58
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        为了让老公得到靠谱的诊断,我挂了当地三甲医院的专家号,看病当天一早就收拾好各种检查报告赶往医院。到了医院真正体会到了什么叫做人间百态,在这里有只身一人来的孤独老人,有满脸愁容写满担心的妈妈,有在角落里默默抽泣的病人或者家属,让我不由得想到了一碗鸡汤:如果有一天你觉得太苦太累,不妨去医院看看,这里每天都上演命运与金钱的无情较量,没有钱,你连病都生不起。言过正传,等了好久,看到叫号屏幕上显示老公的名字后,我们一前以后进入了诊室,为了不耽误大夫宝贵的时间,我把整理好的ct、核磁及相关材料按照顺序一起交给了大夫,本以为大夫可以看着这些热乎乎的报告能给我们一个明确的诊断,然而,伴随着大夫的呵责声我的胶片和报告单被一股脑甩了回来,我来不及反应大夫立马追加到:别的医院的我不认。年轻气盛的老公本来比较排斥看病,见状后更是站起来和我说走,回家,咱不看了。内心建起的坚强的围墙又一次崩塌了,我满眼泪水,乞求大夫稍微看看,中医研究院也算比较权威的医院,您哪怕先看看这些资料,看看具体到什么程度,哪怕给我们开点止疼药也行,随后我们在贵医院再重复一一检查。作为女医生,她可能在一瞬间被我打动了点,开始转变口气了,说这样,你们先补充一点血检的检查,完了周末再挂我的号过来。我低头哈腰,连连给大夫鞠躬致谢。感觉那一刻,大夫骂我是孙子我也认,只要能好好给我们看病。


        IP属地:宁夏4楼2021-06-01 17:58
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          插楼。。中医研究院是哪个研究院


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2021-06-01 18:37
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            陪老公锻炼回来,开始继续更新。看着长长的针头扎进老公的血管,我多希望这只是简单的一次献血,我看着大夫熟练的操作,换了一管又一管,我开始深深体会到这个叫强直的玩意儿并不简单。抽血完毕后,又是漫长的等待,那一刻我恨不能自告奋勇用我读研时候一丁点儿的实验操作基础去检验科马上替老公做出来结果。好在三甲医院速度快,在这期间我无比希望是中医院实验误差造成的阳性,这样的话我也一定会原谅他们...毕竟大悲之后的惊喜足以让人振奋精神。熬过漫长的24小时,我期待的反转剧情还是没有发生,赫然的阳性两个大字摆在我眼前...迟疑三秒,突然就坦然了,最后一个希望破灭了。我只能接受它....我不怕它致残,不怕它给我们的生活带来多少不便,我只是不忍心看着老公疼的那么痛苦,看着太难受了......


            IP属地:宁夏来自iPhone客户端7楼2021-06-01 22:59
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              看了看,医科大总医院风湿免疫科有16个医生,中医研究院风湿科有4个医生,两个女医生都是住院医师,应该不是专家号


              IP属地:广西来自Android客户端8楼2021-06-02 07:37
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                没了?


                IP属地:安徽来自iPhone客户端9楼2021-06-02 08:42
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                  你老公今年多大了,发病晚的只要早期治疗没什么大事


                  IP属地:黑龙江来自手机贴吧10楼2021-06-02 08:49
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                    其实想开了也没啥,至少比很多大病都要好,过段时间就慢慢接受了。


                    IP属地:广东11楼2021-06-02 10:22
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                      拿着检查结果又等到所谓的专家坐诊日,把在专家所在医院的检查结果给了专家,六张白纸,还没翻完,就又说拍个胸椎和骶髂的ct吧,核磁看的不明显! 不明显?excuse me???MR不是最直观的吗?谈话不到一分钟,难得的专家问诊又结束了,临走时专家补充了一句,我在某私人医院也坐诊,你们可以到那里找我....."人血馒头”我脑海里突然闪出这几个字眼。随后回家我觉得不能再到这个医院耗下去了,为时两周除了断断续续开检查,并没有任何相关诊断。随即我发了一条如何挂到301医院号,哪怕是黄牛渠道也行的盆友圈。我立马收到了朋友同事的各种建议,这里很感觉各位朋友同事,第一时间利用人脉和资源让我建立起了和“敌人”对抗的信心,无论结果如何,去权威一些的医院看看也好。希望这次的寻医之路会一切顺利。


                      IP属地:宁夏14楼2021-06-02 15:54
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                        94的? 我都得病10年了


                        来自iPhone客户端16楼2021-06-02 17:00
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                          医疗在进步,积极治疗一定能战胜病魔


                          来自手机贴吧17楼2021-06-02 21:13
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                            今天确诊,应该是遗传


                            IP属地:北京来自iPhone客户端18楼2021-06-02 22:51
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                              等更等更等更……


                              来自手机贴吧19楼2021-06-04 12:34
                              收起回复