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女儿的刚过4岁,被诊断出急性淋巴细胞白血病,感觉天要塌了!

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4岁,刚上幼儿园不久,活泼可爱,本来应该是天使般的年龄,但是苍天无情:今年6月9号,孩子凌晨一直呕吐,伴有低烧。以为只是普通的感冒或者病毒感染.白天去诊所查了血常规,结果有贫血的迹象,输液输了两三天,症状缓解了,回去买了些补血的中药和食品,又过了两周后,几乎又是同样的症状。在诊所查了血常规后血小板对比上次没升反而降了。6月25日去医院挂号诊断,医生面诊过后说种种迹象比较像白血病:淋巴结,肝脾都有些肿大,身上有部分出血点。我老婆听到这个结果后泪流不止。当场差点晕过去,大夫也在安慰,说等做过骨穿后看骨穿的结果。当天中午办理的住院,26号做的骨穿,听着孩子在手术台上撕心裂肺的哭喊,我的心一直在滴血,等待骨穿诊断结果是漫长的......多希望是一般的溶血性贫血或者别的小病,然而结果把我们所有的期待都粉碎:急性淋巴细胞白血病。感觉天要塌了。当时医生也是安慰我们,尽量往好的给我们解释,分型要等骨髓的活检和基因的检测。就先按低危的治疗方案化疗了。在此发个贴,后续的治疗方案和孩子的状态我会不定时发帖,希望能让大家参考,也能和大家多多交流。


IP属地:河南来自Android客户端1楼2021-07-18 19:24回复
    孩子植了PICC管,前期一直都是用的抗生素激素等。基本上一天24小时不停地输液,住院一周后用上了化疗药。还注射了一针培门冬酶。用上化疗药后孩子精神也不太好了。激素用多了肚子变的比较大,脸颊也胖了。


    IP属地:河南来自Android客户端2楼2021-07-18 19:33
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      小孩急淋还是很好看的,加油吧


      IP属地:河北来自iPhone客户端3楼2021-07-18 19:40
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        15号基因检测结果出来了,有个IKZF1 4-8杂合缺失,医生说这个基因情况预后不太好,改成中高危的治疗方案了。加大化疗药的剂量了,孩子头发也开始掉了,老婆经常以泪洗面。头发也白了许多,但都在家照顾孩子工作也做不成没有收入也不是办法,住院治疗几乎平均每天得一千多块,今天我含泪又从洛阳去郑州继续工作了,老婆和我妈在家照顾孩子,孩子,你一定能战胜病魔。老婆和妈妈辛苦了。


        IP属地:河南来自Android客户端4楼2021-07-18 19:49
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          你们在哪个医院?


          IP属地:湖南来自Android客户端5楼2021-07-18 20:15
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            加油,得了这个病,只能说钱准备好,还是可以治愈的


            IP属地:广东来自iPhone客户端7楼2021-07-18 20:39
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              二十天大量的使用激素抗生素和化疗药物,女儿已经判若两人。孩子,你羽翼未丰不该承受如此的病痛。一定会好起来!




              IP属地:河南来自Android客户端8楼2021-07-18 22:14
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                同样的病,七月一日确诊开始化疗了。孩子拒绝喝水拒绝吃药。。。


                IP属地:山东来自Android客户端9楼2021-07-18 22:23
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                  加油。一定会好起来的,不要被任何困难吓到!


                  IP属地:河南来自iPhone客户端10楼2021-07-18 22:50
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                    这么漂亮的孩子… 孩子的这个治愈率还是很高的!一定要加油!


                    IP属地:山东来自iPhone客户端11楼2021-07-18 22:51
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                      我女儿三岁时确诊,同样是ikzf1杂合缺失,还伴有费阳,唉,现在化疗一年了,一起加油吧!


                      IP属地:上海来自Android客户端12楼2021-07-19 03:55
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                        我家4个月确诊的,现在两岁,停药停疗,一切正常,加油吧


                        IP属地:江苏来自Android客户端14楼2021-07-19 10:26
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                          好好治疗吧,我女儿19年8月15号确诊,已经治疗两年了,回想往事不堪回首


                          IP属地:湖北来自iPhone客户端16楼2021-07-19 10:40
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                            加油,会好起来的


                            来自iPhone客户端17楼2021-07-19 11:17
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                              去陆道培医院吧,当地转诊和出市一样报销,自费10%,不给转诊自费30%其余按当地一样报销。标危治愈80%多,中高危化疗后易复发。


                              来自Android客户端18楼2021-07-19 14:47
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