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32岁 刚确诊骨髓纤维化2级

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32岁,9月份查出贫血血红蛋白90,10月份去医院复查血红蛋白70,骨穿和活检后确诊骨髓纤维化2级,有JAKE2基因1%的突变,脾不大,其他都没有问题。
这个病大部分都是50多岁得的,而且伴有脾大,有我这个年龄得的病友吗,有脾不大的病友吗?s我这边大夫诊断上也有分歧,一个认为是原生的,一个认为可能有MDS继发骨髓纤维化的可能。我还是准备去天津血研所再看看。这种情况,后续治疗也不知道该怎么办,大夫开了芦可替尼,但是脾不大,还能有效吗。


来自Android客户端1楼2021-11-18 09:08回复
    心情不好好害怕会转白。感觉人生才开始没多久,就被判了死刑


    来自Android客户端2楼2021-11-18 15:22
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      来自iPhone客户端3楼2021-12-05 17:04
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        我脾不大


        来自iPhone客户端4楼2021-12-05 17:05
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          加油。我妈妈确诊了15年了 我们依旧在配合治疗


          来自手机贴吧5楼2021-12-09 10:47
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            骨髓纤维化还能活多久,我觉得我就是


            来自Android客户端6楼2021-12-09 17:49
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              我婆婆8月份确继发性诊骨髓纤维化,也是开了芦可替尼吃,每个月都要去输血!


              来自Android客户端7楼2021-12-09 22:19
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                有关骨髓纤维化的相关问题可以咨询谢别录工作室!


                8楼2022-01-18 16:19
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                  哎,我是体检脾大,现在血红蛋白从体检的146降到128,估计也差不多了。我们同岁,我小孩刚出生。哎


                  IP属地:河南来自Android客户端9楼2022-02-04 11:43
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                    大兄弟,开始回输了吗,加油


                    IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2022-04-17 10:17
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                      加油看消息你已经移植完了,让我看到了希望,早日康复加油💪


                      来自Android客户端11楼2022-05-17 22:56
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                        同病,请问在哪家医院移植的?


                        IP属地:黑龙江来自iPhone客户端19楼2023-02-04 22:12
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