我个人发病也有两年的时间了，目前情况就不详细介绍了，总之，还挺好的。
认识了不少病友和未确诊的疑似患者，大多数的情况都比较糟糕，恐惧，迷茫，不知所措，病急乱投医。虽然我自己很少去了解这个病，个人比较看得开。结合个人所知和这些情况想给各位病友和疑似患者一点忠告。
我个人建议所有的疑似病历，在未能得到确诊前，尽量多配合医生的检查项目。尽量去好一点的医院，什么市三甲，县医院就没必要了，临床经验不足，误诊几率很大，协和，华西，301是首选，西京，复旦，齐鲁也不错，这个病本身就不容易确诊，说直白点，就是到底怎么发病的都没完全搞明白，所以目前大多都是采用排除的方法。
最重要的就是不要网络问诊，不要到处去查询去咨询！！！！！！说这个一是怕铺天盖地的信息打击到各位的信心，我个人目前所知和ALS类似症状的就有好几种，什么平山病，格林巴利，腕管综合征等等。。。。。。二是担心别有用心的人，骗子很多，大家要想清楚一个逻辑，这个年代，酒香也不怕巷子深，那些到处找患者的所谓能治愈的，你们信吗？真正的好医生，好医院你连号都需要去抢。还有那个闲心去找病人？花了钱，吃了没效果还好，吃出问题，得不偿失。如果有骗子对号入座，可以随时向我开炮。。。病人的钱都骗，还是人吗？？？
最后，保持心态平和，心态对病情发展影响很大，不要恐慌！我接触过的病友，十年八年还存活的也不少。。。
希望对各位有所帮助，望安康。。。