璟逸才7个月大,患上了罕见患脊髓性肌萎缩症的重病,最近治疗这个病的特效药物诺西那生钠注射液被正式纳入医保目录。原本市场价每瓶近70万的救命天价药，最终降到了3万多元,这是天大的好消息
从湖南省儿童医院乘救护车前往长沙南站。12月22号上午11时许，小璟逸一行人换乘G80次列车。车厢内配备了呼吸机、心电监护仪、微量注射泵、吸痰器和制氧机，还有一名儿科医生、一名护士和一名负责调试呼吸机的工程师全程进行医疗保障。
在5小时41分钟的高铁车程中，随行的医护人员密切监测小璟逸的生命体征，看到孩子有痰，随时为其进行吸痰。睡梦中的小璟逸并不知道，他第一次乘坐高铁前往北京的这趟旅程，牵动着无数人的心。“在路途中，患儿时睡时醒，有一段时间心率高达了190次/分钟，让所有人都捏了一把汗。我们采取了一系列医疗措施后，患儿的心率恢复了平稳。”随行的医护人员说。“加油啊！宝贝，所有关心你的人都在为你加油，我们不放弃！”小璟逸的妈妈叶萍萍，一直守候在孩子身边，不断给孩子加油鼓劲，仿佛是听懂了妈妈的话，小璟逸的小手握住了妈妈的手指。
下午5时01分，列车抵达北京西站。前期，转运团队已联系北京西站开通了重点旅客预约服务，为患儿开辟了绿色通道，救护车提前到达站台上等候。北京西站客运车间乙班036候车室的工作人员也准备了担架到达了12站台等候。小璟逸下了高铁后，仅用了3分钟，就被送上了救护车。
下午5时10分，救护车从北京西站出发，沿莲花池东路、宣武门西大街、前门西大街、东二环行驶。一路上，北京交警、北京义务急救志愿者和北京蓝天救援队出动了人员，为救护车开道护送。正值晚高峰，部分路段出现了拥堵。无论是听到警笛声的司机，还是关注到网上关于“今天晚高峰请为辽HXY031和辽HQT167救护车让行”的消息的司机，都纷纷让出了一条生命通道。救护车一路畅通，只用了19分钟就抵达了医院。
再次感谢首都人民,感谢湖南人民为这个小孩治疗
我们庆幸我们出生成长在这个伟大的国家!!!!