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20多年病史青光眼患者的自述

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青少年难治性青光眼,晚期,国内上市的所有青光眼药物用了个遍,几乎所有的青光眼手术都尝了个遍,最后连同晶状体,角膜也损坏了,不得不进行白内障和角膜内皮移植手术!简短的说来,这就是我的经历。每次去看病,医生们都拿我做一个特殊标本。研究来研究去。这么多的手术啊!这是我经常听到的话。
可是我还是正常生活啊,工作,家庭,没有什么影响。很多人都好奇我为什么经历了这么多坎坷,却依然保持的很好,依然没有像一些患者,进入失明的行列。
所以,很多年来,病友们对我很好奇,一直邀请我讲讲这20多年的抗青史。这么久,我没有分享这些经历,不仅仅是时间和精力有限,讲起来太多了。还有一点是,我记得有位病友在请求我来讲抗青经历之后,随口也说了句,让我原谅他,这是再次揭开我伤疤的时刻。非常感谢这位病友,他能够站在对方的立场理解他人。
其实,我早已释然,青光眼对于我来说已经是生活中的一部分,我有着自己的小日子,有自己热爱事业。觉得生活挺美好的。一开始的茫然有、沮丧,恐惧,焦虑已经荡然无存。即使让我再次进入手术室,我也会很平静。我给自己的定义就是,死猪不怕开水烫,来者不拒!当然,目前我对这个病有了非常深刻的认知了,可以指引我做出相对准确的决策。
因此,讲讲这些经历也无妨。甚至可以帮助到很多病友们避免弯路。青光眼真的是不能走弯路,损伤的视神经永远是回不来的。
我感觉每天可以帮助10位病友,就非常有成就感。我所能做到的就是给他们一些参考。也许这些参考能够对某个人的一生产生决定性作用。让他们避开无穷无尽的苦海。
如果大家有什么需要一起交流的,可以在这里留言,我争取每天来这里回复。同时也可以加我,看到我贴吧名称了吗。校长后面的英文加数字可以找到我。如果你能找到我,说明我们有缘分!


1楼2022-04-14 12:34回复
    楼主好棒


    IP属地:四川来自iPhone客户端2楼2022-04-18 17:09
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      回首往事,我在医院见过太多由于青光眼造成失明的案例了。
      其实大家不知道的是,我有过度治疗的情况。这不能完全怪医生,当初是我自己刻意要求医生用激进的方案实施治疗。后来随着病情不断的恶化,和自己对这个疾病不断的加深了解,才知道,这个病根本不是我们想象中的那样。找对医生很重要,自己了解疾病更重要。这是你能和医生合作好的必备条件。当然,医生对患者多一些交流,对患者多一些科普太重要了!这是避免过度治疗的有效方法!


      4楼2022-04-20 09:51
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        楼主好棒!!期待更多分享!!


        IP属地:四川5楼2022-04-20 17:31
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          请问你现在还在用降眼压眼药水控制吗?


          IP属地:四川来自Android客户端6楼2022-04-22 22:14
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            校长也来贴吧了啊,我就是那个不好意思揭你伤疤的人


            IP属地:安徽来自iPhone客户端7楼2022-04-30 22:13
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              等大佬发消息,青光眼就是害怕会失明啊~


              IP属地:上海8楼2022-05-28 18:54
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                20年啊!好厉害!谢谢给我们力量!请问您现在视力怎么样啊?


                9楼2022-06-16 09:16
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                  楼主厉害👍,请问我们青光眼可以正常生育,工作,生活吗?


                  来自Android客户端11楼2022-06-22 09:54
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                    能加群吗,才确诊了青光眼,发展很快


                    IP属地:安徽来自Android客户端12楼2022-06-23 21:54
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                      我25岁,已经有只眼睛失明了,另外一只最近眼压也有点高


                      IP属地:云南13楼2022-06-26 20:47
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                        楼主好赞


                        来自iPhone客户端14楼2022-07-08 22:02
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                          搂主有个叫小十七的是不是很厉害


                          IP属地:广东来自手机贴吧15楼2022-07-13 23:28
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                            小十七很专业,做过十七次手术,是校长群里的大佬


                            来自Android客户端16楼2022-07-15 10:06
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                              我也是一名青光眼,很想认识你


                              来自手机贴吧17楼2022-07-19 17:18
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