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5岁女孩天坛看病经历更新中2022.5.6手术

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4.16凌晨三点多女儿说,妈妈我头疼,经过询问孩子头疼位置,直奔儿研所,通过脑部ct结果怀疑颅咽管瘤,当时从没听说过这个词,只认为我的女儿才五岁,长在脑子里的东西肯定不好。天都塌了,直接到天坛下午入院做了分流管手术,4.20出院。
4.25再次入院,4.26做了omeya囊(不知道那个英文怎么拼写)后于4.28出院,这两次手术孩子都状态很好。
5.4入院于5.6开颅手术,医生说虽然手术难度大,瘤体大,但很成功,全切。手术早上八点半进手术室,下午四点半左右出手术室,出来后与孩子沟通意识清醒但状态虚弱,毕竟这么大的手术。重症监护室当晚有些低烧,最高39度多,后于当晚六点四十五左右推去做脑部ct,跟孩子沟通意识清醒,并且询问眼睛情况,孩子说能看清。
5.9上午九点半转至普通病房。孩子能沟通,但状态较弱,一直在睡觉。
今天是5.10,带孩子去做脑部核磁,孩子明显状况好转,询问眼睛情况,自己说能看清,没有模糊等其他问题,头上的管和尿管,胃管,还有脖子上的滞留管都已拔掉。
核磁结果及医生说下午做腰穿看是否感染,待更新


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2022-05-10 14:48回复
    希望有相同经历的父母进行交流,谢谢大家


    IP属地:北京来自iPhone客户端2楼2022-05-10 14:50
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      5.11今天没通知检查,不知道腰穿结果,继续等待


      IP属地:北京来自iPhone客户端3楼2022-05-11 13:08
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        5.12早上护士打电话告知病情,孩子钠低118,氯低,其他情况不知


        IP属地:北京来自iPhone客户端6楼2022-05-12 12:06
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          5.13昨天晚女儿因钠低,状态很不好,不吃不喝昏睡状态,病房护工阿姨给视频看到孩子状态瞬间崩溃,后于晚上九点多护工阿姨给视频,孩子开始喝奶,吃了一根小肠,状态好转。第二天早晨七点多,护工阿姨发来语音说孩子当晚一点多又喝了一百毫升奶,早晨吃了鸡蛋羹和早餐奶,这个阿姨很好,怕我们担心孩子,特意安慰我们,告诉孩子情况和状态,在这里真心的感谢遇到有爱心善良的阿姨,谢谢您!


          IP属地:北京来自iPhone客户端7楼2022-05-13 10:19
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            今天5.13下午宝贝给我发微信语音说想吃香蕉和苹果,声音很大,明显恢复的状态变好了,我的宝贝加油,爸爸妈妈为你一起加油,很快就可以回家啦!


            IP属地:北京来自iPhone客户端8楼2022-05-13 19:59
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              每天都在自我调整和接受不了的现实中斗争,真希望这是一场梦,醒了就好了……


              IP属地:北京来自iPhone客户端9楼2022-05-13 21:32
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                今天给女儿做的蛋羹和鸡蛋胡萝卜片,都吃了,今天吃饭很好


                IP属地:北京来自iPhone客户端10楼2022-05-14 18:20
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                  5.15今天给带的小米南瓜粥都喝了,玉米和红薯吃了一半,包的西葫芦胡萝卜肉馅的饺子才吃了两三个,吃了一些医院里的米饭和菜,钠补上来了,昨天晚上告诉要让吃甜的,又去买了一些面包蛋糕和糖果,这次零食是吃起了。


                  IP属地:北京来自iPhone客户端11楼2022-05-15 14:13
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                    5.16今天女儿早上钠高146,下午基本恢复正常,因为降钠太苦逼,孩子状态不太活跃,没有跟我们沟通说话。


                    IP属地:北京来自iPhone客户端12楼2022-05-16 17:48
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                      5.17星期二,今天上午故事打电话告知病情情况,女儿昨晚钠160,很高,通过降低至146,依然高,孩子状态不好,一直睡觉,宝贝快好起来吧!


                      IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2022-05-17 10:25
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                        5.18今天护士告知女儿情况,钠昨天高,今天144,在正常范围,上午视频孩子状态很好,所有的阿姨和护士都会说我女儿非常听话懂事,我的宝贝,我们马上就可以回家啦,加油哦!


                        IP属地:北京来自iPhone客户端14楼2022-05-18 16:01
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                          5.22今天上午宝贝用微信语音发了个消息给我,好惊喜,告诉我说让给带个苹果,今天真的就给宝贝带了,只要他想吃的,没告诉我的之前就给准备了,难道真的是心灵相通吗?哈哈,宝贝我们马上就回家啦,加油哦!


                          IP属地:北京来自iPhone客户端15楼2022-05-22 09:25
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                            6.2今天去协和看内分泌,医生给将泼尼松换成了可的松,说前者对儿童抑制太强了,调整了用量,优甲乐根据化验结果也从原来的二分之一调整了四分之三。目前宝贝恢复的很好,可以外出活动,但是出院后前三四天处于低烧状态,后去查血细菌感染,吃了三天豉翘,空调一直26-27度,体温恢复正常,没有再高温。


                            IP属地:北京来自iPhone客户端19楼2022-06-02 19:23
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                              之前有一段时间未做记录,现在补上。女儿于5.25上午出院,当天挂了天坛眼科的号,因为孩子小,怕描述不清楚,担心眼睛问题,出院当天就去看了,宝贝很配合,查了五项内容大概,检查结果属于正常视力范围,但是双眼散光严重,七十五和一百二十五,医生说过三个月复查,如果还是这样,就需要佩戴眼镜了。5.27在家附近医院查了电解质钠143正常,6.1查了血项钠140,正常,但是甲状腺激素偏低,促肾低的多一些,6.2协和医院朱慧娟主任给予调药,于三周后复查。


                              IP属地:北京来自iPhone客户端20楼2022-06-02 19:30
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