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记录自己肾病综合征-膜性肾病二期治疗过程,希望对大家有所帮助,

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发病过程:本人上班在金融行业,工作压力比较大,经常加班熬夜。因为同事岗位轮动,接来送往,连续喝了几天酒,2022年6月7日正常上班,同事说我眼睛肿了,下午发现自己双脚,腿都肿了,也没有太在意,晚上还参加了一个酒局,到了6月9日,发现腿脚肿的越来越厉害,10日一早去深圳三甲医院检查,这个医院是我体检的医院,检查结果不好,尿蛋白3+,白蛋白26.2,医生说是肾病综合征,得住院穿刺手术,明确病理,再决定怎么治疗。当即觉得天塌下来了,我才30多岁,两个儿子,一个五岁多,一个三岁多,怎么弄?平复心情后给单位请了假,准备住院。6月11日星期天,天气很不好,下起了很大的雨,告别了妻儿老小,自己背个包,打了个车去办理住院,到了医院一身湿哒哒的,心情很低落。


IP属地:广东来自Android客户端1楼2022-07-19 12:28回复
    住院治疗:6月10日感觉腿脚浮肿已经缓解了,没有再肿了,但是感觉下腹部有不适,像是积水一样隐隐刺痛,熬了一个晚上,6月11日周六,冒着大雨,打了车,到了医院,办理完入院手续住院了,医生很负责,但也没怎么治疗,只是安排等几天做穿刺手术,这几天吃不好睡不好,各种担忧,百度贴吧各种搜索。主治医师认为我大概率就是膜性肾病了,给我耐心的讲解膜性肾病的知识和治疗方案。并且告诉我我在2018年体检就有微量尿蛋白了,在2021年体检,已经是尿蛋白3+了,我懵逼了,完全没有去在意(也提醒大家一定要关注体检报告,有任何异常都要及时复查),耽误了这么久也要全是自己疏忽大意,怪谁呢?期间吃了一粒利尿剂。然后6月13日周一做了穿刺手术,主任指导,主治医生动手,打了局部麻醉,同一个孔插进去,配合呼吸,啪啪两下,前后就两分钟,完事了。老婆请了一天假陪护,一起把我推到房间,垫好毛巾顶住伤口,6个小时不能动弹,期间非常难受,也只能忍受,熬过了6小时身体可以左右移动了,但是24个小时不能下床。感觉一晚上也没怎么睡着,在老婆的陪护下,艰难度过了24小时。


    IP属地:广东来自Android客户端2楼2022-07-19 12:52
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      等待穿刺结果:6月13日做完穿刺,就是无聊的等待,期间每晚吃一粒药忘记是阿托伐他汀还是氯沙坦钾了,反正没有吃利尿剂了,利尿剂只吃了一片,其他也没吃什么药,同病房的病友两个等待做透析治疗的,一个是糖尿病引起肾病微小病变,两个透析治疗的年长者,口腔溃疡,后来确诊为口腔癌,立即出院去广州治疗了。另一个转到其他病房准备做透析治疗。后来又来了一个年轻人,刚做了换肾手术,准备来取出之前透析做的瘘管。


      IP属地:广东来自Android客户端3楼2022-07-19 12:59
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        确定病理和治疗方案:因为病理分析的部门集体培训,一连好几天还没出结果,直到16日早上主任查房,才知道结果出了,膜性肾病二期,主任问了情况,似乎和主治医生的意见不太相同,主任建议先保守治疗一段时间看看情况,主治医生更倾向于直接上激素或者利妥昔单抗治疗,最后听主任的,选择保守治疗。开了复方酮酸片,阿托伐他汀,氯沙坦钾片,叶酸片,阿司匹林肠溶片,五种药,出院了。


        IP属地:广东来自Android客户端4楼2022-07-19 13:04
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          住院期间:住院期间特别想自己的家人,特别是两个儿子,经常给他们视频,他们还不知道爸爸为什么会离开家去住院,反复的问什么时候回家,看到他们,心里很难过,不觉眼含泪水,我要健健康康的,我要好好陪你们长大,你们还这么小。


          IP属地:广东来自Android客户端5楼2022-07-19 17:20
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            复查情况:6月16日拿完药回家休养,也没心思去上班,继续休病假,期间总是觉得有积水渗透到身体组织部位,刺痛感明显,后面休息一段时间缓解了好多。因为住院期间感染了甲流,出院没几天发烧了,39°,咨询了主治医生说要吃奥司他韦,去附近社康看下有没有这个药,没想到社康直接测了体温给登记上报了,而且社康没这个药,需要去大医院就诊,拖朋友搞了两盒寄过来第二天能到,决定不去看门诊了,晚上十点多,社康电话一个劲催,告诉我一定要去就诊确定是不是新冠,因为他们已经登记上报了,本来刚做完肾穿,挺虚弱,又搞上甲流身体不舒服,想着去就去吧,于是去了一家附近的私立三甲医院,结果甲流人太多,排队搞了好久,并且要先做核酸,再看病,然后看完不能走,要等4-6小时核酸结果出来才能走,就诊抽血已经是晚上一点多了,抽完血没过多久,整个人流虚汗,脸色惨白,感觉血液供不上心脏,恶心差点呕吐,医生赶紧给测了血糖,发现没问题,躺了一会缓过来了,折腾半条命,回家休息已经是三点。回家吃了奥司他韦,第二天坚持吃,甲流好了。过了一周去复查肾病,因为当时着急出院只拿了一周的药,复查也没有查什么,直接还是开药,回家继续吃。休息了两周,决定还是去上班,第一天上班浑身不舒服,坐在椅子上,身体腹部,阴囊都有不适,就是那种积水的刺痛感,第二天上班好了一些,后面感觉越来越好些。医生中间打电话叮嘱吃药,复方酮酸片我按5粒一次吃的(医生开的是4粒,说明书是4-8粒,主治医生说可以适当加点),氯沙坦钾片一天2粒,连续吃了三周。距离出院刚好一个月,决定去复查。7月17日去复查,约的上午八点,结果到了医院才发现粤康码黄码,可能因为自己上班地址的原因,只能去排队做核酸,人超级多,站了两个小时检测完核酸码,又去找医生,然后就是抽血,留尿(24小时年和当天随机尿),搞完就回家了,准备下午出结果再去找医生,因为知道这是个慢性病,也没有报多大希望,中午手机收到检测结果,先是随机尿检,尿蛋白仍然是3+,尿隐血1+,过一会出了肝功八项,发现白蛋白升高了,到了30.7,比之前26.2高了不少,心里想白蛋白升高了尿蛋白应该会减少吧,中午时24小时定量出来了,2.6克,好高兴,不敢相信,因为住院时是5.3克,减了一半,反复看了几遍,下午两点多就去找医生看结果了,医生说指标表现的挺好,保守治疗有效果,一个月减了一半还是很不错的,期间也反复问我有没有留对24小时尿,似乎不敢信心一个月保守治疗能够减这么多,因为尿量比较少只有1040毫升,主要因为怕喝多了水身体有积水不舒服。医生建议持续保守治疗,于是又开了一个月药。


            IP属地:广东来自Android客户端6楼2022-07-19 17:21
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              坚持吃药,复方酮酸片,氯沙坦钾片,阿司匹林肠溶片,阿托伐他汀,叶酸片。
              今天晨尿还是好多泡泡,看起来挺吓人,挤满了一个马桶窝窝


              IP属地:广东来自Android客户端7楼2022-07-22 10:14
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                为什么没吃激素呢


                IP属地:浙江来自Android客户端8楼2022-07-22 17:51
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                  没有吃激素吗?尿蛋白降的挺快,我吃药3个月了,感觉没降下来多少。你都吃的什么药


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2022-07-22 18:52
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                    这几天感觉身体状况比之前好很多,特别是不会有腹水的感觉了,之前上班坐久了,下腹部会有隐隐刺痛感,应该是有水渗透到肌肉组织间。最近这个症状消失了,但是尿尿的泡泡还是很多。希望越来越好吧。


                    IP属地:广东来自Android客户端10楼2022-07-26 12:35
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                      今天晚上感觉腿又有点肿,用手按进去,有点凹痕。还有一周,又要复查了


                      IP属地:广东来自Android客户端11楼2022-08-04 22:20
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                        同志、我小时候也是膜性、2013年就看好了、看了三年、有什么问题可以问我


                        来自iPhone客户端12楼2022-08-04 23:02
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                          4号晚上发现腿有点点肿,晚上睡了一觉,起来就不肿了,这几天用手按下去,没有凹痕了,继续保持,17号又要做复查了,刚好赶上体检了,医生建议体检就可以了,自己再做一个24小时定量。


                          IP属地:广东来自Android客户端14楼2022-08-09 08:56
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                            昨天天做了第二次复查,24小时定量尿蛋白又反弹了,上个月2.6克,今天检查3.2克,医生说保守治疗不一定能控制得住,仍然按照目前的保守治疗方案,再治疗一个月看看,实在控制不住再考虑调整治疗方案。


                            IP属地:广东来自Android客户端15楼2022-08-22 14:07
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                              主任好负责,能不用激素就不用!这个方向很对。之前我们的第一个医生要是也遇到主任这样的人,多好啊


                              来自Android客户端16楼2022-08-23 08:49
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