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【病友经验分享】治疗慢粒最重要的是什么?

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大家好,我是一名患病8年的慢粒患者,看病友会好久没有投稿了,所以上来写一篇。到现在为止,还有刚确认的病友问我这么久没急变的口诀是什么,其实我想说的是,没有“药神”,只有自己!
【病友经验分享】治疗慢粒最重要的是什么?

慢粒白血病的发展过程分为慢性期,加速期和急变期。多数患者确诊都处于慢性期阶段,但患者所表现出来的症状往往并不典型,甚至很常见,如浑身疲乏无力,不明原因发热,消瘦,贫血,脾大等等,只有进一步检查,才会被确诊为慢粒。
我的初诊症状就是脾大,后来发现也并不是所有慢粒患者都有脾大症状,我身边就有因为频繁感冒确诊为慢粒的“小白患者”。所以,确诊前、确诊后都要留好检查数据并进行整理。
慢性粒细胞白血病的发生,主要是基因易位所致,人体的9号和22号染色体易位,形成新的BCR-ABL融合基因,此基因的表达是慢粒白血病的典型标志。但融合基因归0,就代表此时的我们已经初步战胜了慢粒,而维持稳定才是长期取得胜利的标志。
我之所以能维持病情8年,控制的很好,我觉得最重要的就是规范服药。

我们都知道,慢粒与其他白血病类型不同,它病情进展相对较慢,完全有治疗的时间。现在临床上也多将它当做“慢性病”进行治疗,由此可见,规范服药,配合治疗才是最重要的!
规范服药可并不是简简单单的只吃药就行了,主要在于药物的保存、服药的注意事项这两方面。
一般来说,慢粒白血病的治疗用药,主要是靶向药物,常见如一代药伊马替尼,二代药尼洛替尼和达沙替尼,还有三代药普纳替尼等。所以他们的保存方法都差不多相同——常温保存,避免太阳直射。
而服药的注意事项则需要我们自己上心,比如饭前吃还是饭后吃,能不能跟食物一起吃,服用药物的间隔时间是多少等等。这些问题都需要搞清楚,比如我现在服用的伊马替尼是可以跟食物一起服用的,但尼洛替尼就不可以。
求人不如求己,我们确诊了慢粒已经是件非常不容易的事情了,所以只有规范服药才能保障我们能取得好的疗效。一起加油,早日克服慢粒!
本文转自慢粒病友会微信公众号:mbxb120


IP属地:河北1楼2022-09-07 20:24回复