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不知道自己能坚持多久

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发现儿子有问题是在1周2的时候,那时候只是觉得他学东西很慢,出门跟我们拜拜也不看人,当时去做测评也没有结果,只说了是发育落后。1周4开始康复,现在2周3,快一年了。语言还是没有,只说几个单词,单字。爸妈还是不会喊,眼神也不是很好,只有在他寻求帮助或者让你读某个东西的时候看你一眼。刻板行为喜欢转轮子,看转动的字,对声音也很敏感,有所消退但还是存在。能听懂一些指令,但是日常交流还是困难,最近脾气大了,我们也拿他没什么办法,大概是需求跟不上表达。都说进步慢的娃娃多是智力也有问题,我觉得我娃也是吧。
有时候越来越绝望,他可能不是那种最重度的,但是上学什么的,肯定是奢望了。这一年有进步,但是差距也越来越大,未来怎么办?老婆不想辞职,加上家里意见不统一,总觉得娃没那么严重,而且我们的收入是他生活的保障,而我越来越焦虑,自己又走不出来,干什么都提不起劲,我想他也不是很严重,最起码还是得往特校努力吧,起码也对得起娃娃的基础能力。
写的有点乱,朋友圈不敢发,只能在这而说一说,都说自身发育很重要,今天去庙里烧香,求个心理安慰。希望智力不是太糟吧。


IP属地:四川来自iPhone客户端1楼2023-01-23 18:14回复
    你们是一直都在干预吗?


    来自Android客户端2楼2023-01-23 21:23
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      两岁以内还是应该以家庭陪伴为主的,干预了大半年没有明显进步的话有没有考虑换个机构呢?找那种玩中教的,小龄真的陪伴大于机构,发展学派优先于桌面aba,而且说实话,建议楼主和你爱人商量一下,两人最好有一个辞职陪孩子,我看了吧里的帖子,还有以琳的群,包括我家现在在干预的本地医院,进步大的都是至少有父母一方陪伴的,趁着现在孩子小,多陪多玩多教,等三岁以后效果就没有现在好了


      IP属地:内蒙古来自Android客户端3楼2023-01-25 08:07
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        千万别辞职,送托班,等发育,


        IP属地:上海来自Android客户端4楼2023-01-28 23:20
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          疫情结束了,可以外出了,在家里或者在机构里,肯定没法把有自闭问题的孩子拉出来的。方法有万万千,外出坐老火车进步最快。更多方法可看我的帖子。


          IP属地:河北来自Android客户端5楼2023-01-29 13:32
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            孩子还小,有无限可能,多陪伴,多交流,会好起来的。


            IP属地:辽宁6楼2023-01-29 13:35
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              之前是疑似自闭,今天确诊了,感觉努力了一年,什么结果都没有改变,找机构,排队评估,慌慌张张,如果没有父母以后要照顾,我可能真想永远离开这个世界


              IP属地:四川来自iPhone客户端7楼2023-02-15 15:39
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                今天遇到一位坚强的老哥,劝说我别那么悲观,天无绝人之路,我却怎么都高兴不起来


                IP属地:四川来自iPhone客户端8楼2023-02-15 15:41
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                  我的孩子12了,4岁时在北京评估诊断为发育迟缓及自闭症,后来我自己带孩子,又得了不治之症,这八年很苦很苦,几次想自杀了断,几次想遗弃。如今穷的一天只吃一顿饭,但孩子还是有很大的进步,不敢比同龄,也不敢比小几岁的,但能上学了,虽然学校要求我必须每天陪读,我也习惯了,每天带孩子去超市里要一些扒下来不要的菜叶莴笋叶,要些杀鱼的鱼头鱼尾,孩子自己能和超市工作人员交流了,他们都是好心人,每次都给一大袋子。我知道我离开了后,他的将来太难了,能学会不饿肚子也行。现在每天让孩子给我按摩几个穴位治疗我的病,持续了一年,还真的有模有样了,将来他能有个按摩的手艺也有口饭吃。
                  楼主,我当初也是和你一样,很多年前也在这个吧里写下了自己痛苦经历,如今我还坚强地活着,孩子也在一天天的进步。有几点心得,仅供参考:
                  (1)孩子只有自己最了解,无论是否去干预机构,家人都不要和他分开。我没有去干预机构,经济条件不允许,确诊的时候去了几个手段和效果都不怎么好。
                  (2)不要过于溺爱娇宠。当初发现他的问题后,老人更加疼爱,结果适得其反。后来我自己带孩子,不宠不娇不哄,有时我感觉孩子在语言方面和动作合理性方面发生质的变化是4岁那年被我逼出来的。
                  (3)带孩子去陌生的环境。我的孩子能上学后,学校的老师和同学及家长们都排斥他,认为他会影响别的孩子的学习,特别是家长们到学校辱骂我和孩子,但好在我已经不在意这些了,经历了无数苦难后这些都不算什么。我就带孩子去远方,不坐车,带上点吃的徒步,一路上我和孩子会遇到各种人,绝大部分都是好心人,有的给我们水喝,有的给我们饭吃,有的帮我们出主意,给我们讲他们的故事,有一次在山里,由于计算错了速度,没有走出山路,那一天已经走了30公里,我的脚都烂了,我说不走了,就躺在这里吧,孩子竟然说:爸爸,晚上会有狼,你看远处有灯光,到了那里再睡觉吧。我听了后很满意,这可比以前强太多了。于是就又跟在孩子后面咬着牙走。
                  我给你这三条,都是我自己带孩子的经验,第一条是不放弃就有希望。第二条是尝试逼一下也许会有奇迹。第三条是尽早让孩子有自然的自主的生存意识。因为,我们的孩子肯定不是知识改变命运那块材料,那就让他们学会坚强地活着。无论这话有多糙,我是这样做的,先教会他伸手讨饭,再教会他靠双手挣饭和在陌生的环境下不恐惧。


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2023-02-15 17:48
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                    昨天做了发育测评,半年过去,所有能力几乎没有变化,包括大运动,精细运动,测评老师很纠结,因为测评他相比于以前完全不配合,估计是有些能力没法判断有没有。


                    IP属地:四川来自iPhone客户端10楼2023-02-22 11:02
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                      我感觉要么他就是重度自闭,可能是基因病比如天使,雷特之类的,要么属于自闭加全面迟缓,迟缓也不好办,家里有点崩溃,慢慢来吧,情绪稳定最重要


                      IP属地:四川来自iPhone客户端11楼2023-02-22 11:04
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                        之所以这么判断,我看了很多小孩,即便是自闭加智力不正常,像大运动,精细之类的完全不进步的还是不多,真的所有能力是完全没变化,无语了


                        IP属地:四川来自iPhone客户端12楼2023-02-22 11:12
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                          确诊中度自闭,刻板行为比如看闪光的灯,转东西,喜欢空调外机依然存在,而且随着他越来越大感觉自主性越来越强。好的地方是,能听懂的指令要多一些了但是进步依然不是很明显,在进行刻板行为时候可以通过喊他走或者用其他方式转移注意力,有时候可以不用强制打断的方式进入他的世界


                          IP属地:四川来自iPhone客户端13楼2023-03-03 21:21
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                            未来怎么样,先不去考虑,先把自理能力和情绪稳定做好,如果以后实在照顾不了他,以后那些托养机构也算是个去处,如果能力进一步好一点,再考虑特校,或者更进一步就是小学,从底层能力一步步往上走,只问耕耘,不抱希望!


                            IP属地:四川来自iPhone客户端14楼2023-03-03 21:26
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                              最近看抖音上,很多家长真的过的不容易,我家娃能力不算太差,经济上包他一生衣食无忧问题也不大,世间众人皆苦,唯有自渡。我也没那么焦虑了,把当下的日子过好,虽然有时候还是会沮丧和伤心,但比之前好多了,确诊以后起码不是我一个人觉得他有问题,家里面意见终于统一了


                              IP属地:四川来自iPhone客户端15楼2023-03-03 21:30
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