个人情况说明
本人于2020年2月因突发癫痫发现颅内占位，2020年4月在天坛医院进行手术，病理为二级星形，IDH突变，有甲基化，当时27岁，未做放化疗（二级可根据实际情况综合决定是否放疗和化疗，我的医生建议我放化疗都不做，我综合考虑后决定采纳医生意见，此处不展开说明）。后续定期复查，正常工作生活。
2023年2月定期复查时发现术区异常信号明显增大，后续进一步做灌注核磁显示高灌注，判定为复发。医生建议化疗或者二术，我选择先化疗2个月看效果，于是3-4月份进行两期528方案化疗，4月份复查核磁显示灌注核磁高灌注消失，术区整体异常信号稍有缩小，显示化疗有效果。医生建议我继续化疗4个月，但是改为77方案，化疗强度更大，希望肿瘤持续缩小更多，届时做手术切除效果更好，于是5-8月做了4个月77方案化疗，目前已完成所有化疗。上周四做的复查核磁已在手机上查询到结果，对比核磁基本无变化，明天门诊看医生，估计要做二术了。
结合个人复发经历特做如下分享：
1. 如何判断复发
判断是否复发，在胶质瘤上是一个很复杂的问题，主要依赖于医生结合病史和治疗史，对各个时间核磁影像变化的判断。大多数病友不会看核磁片子，简单来说，如果最新的核磁影像显示对比前一次的核磁影像，有新发增强灶或者术区异常信号范围明显增大，则有可能是复发。有疑似复发情况，医生一般会要求进一步灌注核磁（灌注核磁有两种：需注射增强剂PWI，无需注射增强剂ASL）或者波普核磁来辅助判断，不建议做PET-CT，对于胶质瘤来说，其结果参考价值不太大，费用高且辐射大，如果灌注核磁显示高灌注，或者波普核磁显示代谢比值异常，则复发可能性大。
复发与假性进展需进行鉴别，这更是一个难题。假性进展是放疗后的常见副作用，如果发生，会出现在原来的放疗靶区内，有病友关心我希望是假性进展，我手术后没有做放疗，所以不可能是假性进展。假性进展在核磁上跟增强病灶很像，所以并不好区分，这就依于经验丰富的医生来进行判断了。本来天坛医院的影像专家高培毅教授是首选医生，但是从2023年开始在天坛医院的门诊里就查询不到高教授的出诊信息了，可能是不出诊了，太可惜了。简单来说，如果是假性进展，后面异常信号会缩小，如果是复发肿瘤，后面异常信号只会越来越大，如果怀疑假性进展可能性大，可以选择密切观察。所有的判断都是基于检查结果和医生的经验，无法100%准确。
总结，对于判断是否复发，建议找经验丰富的医生结合病史和治疗，对比多个时间段的核磁片子进行诊断，此过程最好面诊，不建议线上问诊。大专家都比较繁忙，线上问诊只是他随手看一下而已，不会花费很多时间，并且很多病友拍的核磁片子清晰度有限，让医生看拍的渣渣的片子，并且可能拍的不对，属实为难医生了，况且，鉴别是否复发就比较困难，线上图片很不方便把不同时间、同一位置、同一序列的片子逐一对比细微差别。
2. 复发后如何治疗
复发如何治疗，根据实际情况来决定。一般复发后，优先考虑二次手术，如果无法二术，可考虑放疗（包括普放、伽马刀、射波刀）、化疗（如此前已做过528化疗，可以考虑调整化疗方案联合用药）、靶向治疗（如有低概率的BRAF突变/融合、NF1突变、NTRK突变）、临床试验，具体如何选择，需要结合每个人的实际情况。
谈谈我为什么复发后选择先化疗而不是手术。核磁显示原位复发，沿着原来术区边缘长一圈，无明显强化，预判复发大概率还是二级。如果是有明确可测量的增强病灶，我一定会立马手术，不需要犹豫。由于此前没做过放疗和化疗，并且有甲基化，所以化疗也是一个选择。尽管知道我这个病理不做放化疗术后两三年复发是高峰期，但是我这个复发情况直接手术又有些不甘心，于是选择先化疗看效果，效果不佳就二术，效果好就可以继续化疗。那这个选择有没有什么风险呢？当然有，化疗的副作用身体是否耐受？毕竟我还年轻，底子不错，能扛得住；做化疗有可能引起基因的超突变，加速肿瘤恶化，毕竟这个概率很小，决定赌一把。为什么不放疗呢？一旦做了放疗，短期内不能做手术，因为放疗会导致血管、脑组织粘连，手术切除肿瘤难度就更大了，所以我的情况不考虑做。其实就是用化疗拖一段时间，赢得一段有质量的生活（什么叫有“质量的生活”后面再讨论），终究还是要手术的。如今，我现在就是来到要二术的时刻了。
再简单谈谈临床试验，这是一个可以考虑的选择。临床试验一般是免费的，不会额外增加经济负担，又争取了治疗机会，关键是怎么选择的问题，我之前直播也介绍过，我这波治疗结束后会再继续开直播做介绍的。当我的疾病发展到一定程度，如果有机会，我会很愿意参与临床试验，一方面可能会治疗获益，另一方面这也算是我为医学发展进步做贡献了，当临床试验结束做回顾分析的时候，参研人数XX人，而我就是这XX分之一，这是一件多么浪漫的事啊！
总结，复发后如何治疗，需要根据实际情况来决定。找神外、放疗、化疗的医生进行多方评估，了解各个治疗选择的利弊，做出潜在获益最大的选择。提醒一点，如果是高级别一术后短时间（一年内）复发，选择做二术不一定是个很好的选择，一术+放化疗，维持肿瘤几个月不进展，做了二术后，不能做放疗了（一般两年内不建议做二放）再换化疗方案，维持的时间肯定比一术复发时间短，去问一些神外医生，有可能他会愿意手术，但是神外医生只负责手术，手术之后生存期多长，生活质量怎么样，有的医生就不管这么多了。
3. 替莫唑胺服药注意事项
替莫唑胺一定要空腹服药，吃饭后4个小时算空腹（有说吃饭后2个小时的，其实不准确，最难消化的肉类和坚果需要4个小时才能消化完全），不空腹服药会大大降低替莫唑胺的吸收效果，一般建议早上或者睡前服药，如早上醒来空腹，先服用止吐药昂丹司琼，半个小时后吃替莫唑胺，替莫唑胺在服药一个小时后血药浓度达到顶峰，服药一个小时就可以吃早饭了，如果服药一个小时后吐了，药物已经吸收不需要补服；如果睡前服药，例如晚上10点睡觉，往前推4个小时，则6点吃晚饭，9点半吃昂丹司琼，10点吃替莫唑胺然后就睡觉。这两个时间点都可以，如果身体没有明显不适，建议早上空腹服药，有数据表明早上服药比晚上服药效果更好，但是如果早上吃了药，一整天都特别不舒服，那睡前服药也可以。服药剂量有计算公式，要由身高体重计算出体表面积，再有不同的化疗方案和化疗阶段剂量上也有差异，微信小程序搜索“一线曙光”，自己输入身高体重进行计算。
关于副作用，其实是因人而异的。我在6个月的化疗过程中，先后出现过头晕，恶心，嗜睡，失眠，便秘，皮肤起疹子、骨髓抑制（血小板低）的问题，但是都不严重，只持续一段时间，整体来说可以接受，对正常生活影响不大。最严重的情况，血小板最低到75，后面吃了利可君升上来了，二阳过，淋巴细胞只有0.29，化疗暂停了一周。对于血项监测，建议化疗前一天做一次，这次对数值决定了是否可以做化疗，5天药吃完后的第10天左右，做一次血常规，这个时候是骨髓抑制期，一般是指标最差的时候，只是为了监测指标而已，血项变化是一个山谷曲线，这个时间点是理论上的最低值，如果轻微有问题，后面会自己升上来，如果降低的很严重，就要对症治疗了。
化疗药选择哪个品牌？进口的泰道，原研药，价格贵，副作用小，国产的蒂清、交宁、替至安，艾瑞星等，仿制药，价格便宜（泰道价格是国产的约9倍），仿制药浓度达到原研药的95%才能上市，所以治疗效果差不多，只是副作用因人而异。如果泰道可以报销，优先吃泰道，现在泰道很多医院都没有的，如果没有泰道，家里经济条件很好，那就自费购买泰道，经济一般吃国产药，优先考虑蒂清，如果没有蒂清，其它的国产药也可以，以可以报销、费用低为准，看到过泰道和蒂清对比的数据，蒂清比泰道少两三个月，结论是没有统计学差异。其他那些国产药是后面陆续新出的，没有看到相关的对比数据。我做化疗不报销，自费购买蒂清，在此特别感谢@销魂的小年糕 提供帮助
化疗的营养管理，整体来说就是高蛋白饮食，鸡蛋、牛奶、瘦肉都是很好的蛋白质来源，如果食欲不好，不喜欢吃上面的食物，可以喝乳清蛋白来补充。
4. 复发后心态如何调整
心态调整，我之前写过一篇专门对帖子分享自己的感受，这次复发其实也是一样的，还是那句话——人总是对未知的事充满恐惧。我很清楚自己的病情，这个时间点复发在我的意料之中，但是刚确诊复发时，还是难免情绪不好，但是几天时间也接受了。人生本来就是充满变数，而这个变数又在自己意料之中，要做的就是梳理情况，分析各种选择的利弊，做出对自己最有利的治疗决策，提前为后续治疗铺路。
回到前面谈到“有质量的生活”的话题，除了一开始发现复发时内心再起波澜，后面就很平静了，3月和4月份528方案时还在正常工作，从5月份用77方案开始就休假了。工作放下之后，没有想象中无所事事的胡思乱想，反而每天充盈而丰富——除了化疗和定期检查，开始学习营养学，每天散步，练练八段锦，自己做饭调理饮食，以前工作忙经常吃外卖，现在研究新菜式，厨艺变得棒棒哒。生活节奏慢下来，心也跟着静下来，整个人状态越来越好。这段时间是我生病三年来，甚至是我成年以来，心态最平静、活的最幸福的时光，珍视自己已经拥有的一切，感恩生命的赠与，我们总说人要活在当下，我现在真的理解了。此时此刻，我在写着这篇文章，我爱人在旁边陪着我看视频聊天说笑话，旁边还有切好的哈密瓜，这就是平淡的幸福，尽管明天要去天坛医院看门诊，医生会告诉我需要做手术，但是又能怎么样，为什么要为还没有发生的事牺牲掉今日的快乐？
最后，感谢这段时间各位病友对我的关心和问候，欢迎交流分享治疗经验，后面还会更新哦！
本人于2020年2月因突发癫痫发现颅内占位，2020年4月在天坛医院进行手术，病理为二级星形，IDH突变，有甲基化，当时27岁，未做放化疗（二级可根据实际情况综合决定是否放疗和化疗，我的医生建议我放化疗都不做，我综合考虑后决定采纳医生意见，此处不展开说明）。后续定期复查，正常工作生活。
2023年2月定期复查时发现术区异常信号明显增大，后续进一步做灌注核磁显示高灌注，判定为复发。医生建议化疗或者二术，我选择先化疗2个月看效果，于是3-4月份进行两期528方案化疗，4月份复查核磁显示灌注核磁高灌注消失，术区整体异常信号稍有缩小，显示化疗有效果。医生建议我继续化疗4个月，但是改为77方案，化疗强度更大，希望肿瘤持续缩小更多，届时做手术切除效果更好，于是5-8月做了4个月77方案化疗，目前已完成所有化疗。上周四做的复查核磁已在手机上查询到结果，对比核磁基本无变化，明天门诊看医生，估计要做二术了。
结合个人复发经历特做如下分享：
1. 如何判断复发
判断是否复发，在胶质瘤上是一个很复杂的问题，主要依赖于医生结合病史和治疗史，对各个时间核磁影像变化的判断。大多数病友不会看核磁片子，简单来说，如果最新的核磁影像显示对比前一次的核磁影像，有新发增强灶或者术区异常信号范围明显增大，则有可能是复发。有疑似复发情况，医生一般会要求进一步灌注核磁（灌注核磁有两种：需注射增强剂PWI，无需注射增强剂ASL）或者波普核磁来辅助判断，不建议做PET-CT，对于胶质瘤来说，其结果参考价值不太大，费用高且辐射大，如果灌注核磁显示高灌注，或者波普核磁显示代谢比值异常，则复发可能性大。
复发与假性进展需进行鉴别，这更是一个难题。假性进展是放疗后的常见副作用，如果发生，会出现在原来的放疗靶区内，有病友关心我希望是假性进展，我手术后没有做放疗，所以不可能是假性进展。假性进展在核磁上跟增强病灶很像，所以并不好区分，这就依于经验丰富的医生来进行判断了。本来天坛医院的影像专家高培毅教授是首选医生，但是从2023年开始在天坛医院的门诊里就查询不到高教授的出诊信息了，可能是不出诊了，太可惜了。简单来说，如果是假性进展，后面异常信号会缩小，如果是复发肿瘤，后面异常信号只会越来越大，如果怀疑假性进展可能性大，可以选择密切观察。所有的判断都是基于检查结果和医生的经验，无法100%准确。
总结，对于判断是否复发，建议找经验丰富的医生结合病史和治疗，对比多个时间段的核磁片子进行诊断，此过程最好面诊，不建议线上问诊。大专家都比较繁忙，线上问诊只是他随手看一下而已，不会花费很多时间，并且很多病友拍的核磁片子清晰度有限，让医生看拍的渣渣的片子，并且可能拍的不对，属实为难医生了，况且，鉴别是否复发就比较困难，线上图片很不方便把不同时间、同一位置、同一序列的片子逐一对比细微差别。
2. 复发后如何治疗
复发如何治疗，根据实际情况来决定。一般复发后，优先考虑二次手术，如果无法二术，可考虑放疗（包括普放、伽马刀、射波刀）、化疗（如此前已做过528化疗，可以考虑调整化疗方案联合用药）、靶向治疗（如有低概率的BRAF突变/融合、NF1突变、NTRK突变）、临床试验，具体如何选择，需要结合每个人的实际情况。
谈谈我为什么复发后选择先化疗而不是手术。核磁显示原位复发，沿着原来术区边缘长一圈，无明显强化，预判复发大概率还是二级。如果是有明确可测量的增强病灶，我一定会立马手术，不需要犹豫。由于此前没做过放疗和化疗，并且有甲基化，所以化疗也是一个选择。尽管知道我这个病理不做放化疗术后两三年复发是高峰期，但是我这个复发情况直接手术又有些不甘心，于是选择先化疗看效果，效果不佳就二术，效果好就可以继续化疗。那这个选择有没有什么风险呢？当然有，化疗的副作用身体是否耐受？毕竟我还年轻，底子不错，能扛得住；做化疗有可能引起基因的超突变，加速肿瘤恶化，毕竟这个概率很小，决定赌一把。为什么不放疗呢？一旦做了放疗，短期内不能做手术，因为放疗会导致血管、脑组织粘连，手术切除肿瘤难度就更大了，所以我的情况不考虑做。其实就是用化疗拖一段时间，赢得一段有质量的生活（什么叫有“质量的生活”后面再讨论），终究还是要手术的。如今，我现在就是来到要二术的时刻了。
再简单谈谈临床试验，这是一个可以考虑的选择。临床试验一般是免费的，不会额外增加经济负担，又争取了治疗机会，关键是怎么选择的问题，我之前直播也介绍过，我这波治疗结束后会再继续开直播做介绍的。当我的疾病发展到一定程度，如果有机会，我会很愿意参与临床试验，一方面可能会治疗获益，另一方面这也算是我为医学发展进步做贡献了，当临床试验结束做回顾分析的时候，参研人数XX人，而我就是这XX分之一，这是一件多么浪漫的事啊！
总结，复发后如何治疗，需要根据实际情况来决定。找神外、放疗、化疗的医生进行多方评估，了解各个治疗选择的利弊，做出潜在获益最大的选择。提醒一点，如果是高级别一术后短时间（一年内）复发，选择做二术不一定是个很好的选择，一术+放化疗，维持肿瘤几个月不进展，做了二术后，不能做放疗了（一般两年内不建议做二放）再换化疗方案，维持的时间肯定比一术复发时间短，去问一些神外医生，有可能他会愿意手术，但是神外医生只负责手术，手术之后生存期多长，生活质量怎么样，有的医生就不管这么多了。
3. 替莫唑胺服药注意事项
替莫唑胺一定要空腹服药，吃饭后4个小时算空腹（有说吃饭后2个小时的，其实不准确，最难消化的肉类和坚果需要4个小时才能消化完全），不空腹服药会大大降低替莫唑胺的吸收效果，一般建议早上或者睡前服药，如早上醒来空腹，先服用止吐药昂丹司琼，半个小时后吃替莫唑胺，替莫唑胺在服药一个小时后血药浓度达到顶峰，服药一个小时就可以吃早饭了，如果服药一个小时后吐了，药物已经吸收不需要补服；如果睡前服药，例如晚上10点睡觉，往前推4个小时，则6点吃晚饭，9点半吃昂丹司琼，10点吃替莫唑胺然后就睡觉。这两个时间点都可以，如果身体没有明显不适，建议早上空腹服药，有数据表明早上服药比晚上服药效果更好，但是如果早上吃了药，一整天都特别不舒服，那睡前服药也可以。服药剂量有计算公式，要由身高体重计算出体表面积，再有不同的化疗方案和化疗阶段剂量上也有差异，微信小程序搜索“一线曙光”，自己输入身高体重进行计算。
关于副作用，其实是因人而异的。我在6个月的化疗过程中，先后出现过头晕，恶心，嗜睡，失眠，便秘，皮肤起疹子、骨髓抑制（血小板低）的问题，但是都不严重，只持续一段时间，整体来说可以接受，对正常生活影响不大。最严重的情况，血小板最低到75，后面吃了利可君升上来了，二阳过，淋巴细胞只有0.29，化疗暂停了一周。对于血项监测，建议化疗前一天做一次，这次对数值决定了是否可以做化疗，5天药吃完后的第10天左右，做一次血常规，这个时候是骨髓抑制期，一般是指标最差的时候，只是为了监测指标而已，血项变化是一个山谷曲线，这个时间点是理论上的最低值，如果轻微有问题，后面会自己升上来，如果降低的很严重，就要对症治疗了。
化疗药选择哪个品牌？进口的泰道，原研药，价格贵，副作用小，国产的蒂清、交宁、替至安，艾瑞星等，仿制药，价格便宜（泰道价格是国产的约9倍），仿制药浓度达到原研药的95%才能上市，所以治疗效果差不多，只是副作用因人而异。如果泰道可以报销，优先吃泰道，现在泰道很多医院都没有的，如果没有泰道，家里经济条件很好，那就自费购买泰道，经济一般吃国产药，优先考虑蒂清，如果没有蒂清，其它的国产药也可以，以可以报销、费用低为准，看到过泰道和蒂清对比的数据，蒂清比泰道少两三个月，结论是没有统计学差异。其他那些国产药是后面陆续新出的，没有看到相关的对比数据。我做化疗不报销，自费购买蒂清，在此特别感谢@销魂的小年糕 提供帮助
化疗的营养管理，整体来说就是高蛋白饮食，鸡蛋、牛奶、瘦肉都是很好的蛋白质来源，如果食欲不好，不喜欢吃上面的食物，可以喝乳清蛋白来补充。
4. 复发后心态如何调整
心态调整，我之前写过一篇专门对帖子分享自己的感受，这次复发其实也是一样的，还是那句话——人总是对未知的事充满恐惧。我很清楚自己的病情，这个时间点复发在我的意料之中，但是刚确诊复发时，还是难免情绪不好，但是几天时间也接受了。人生本来就是充满变数，而这个变数又在自己意料之中，要做的就是梳理情况，分析各种选择的利弊，做出对自己最有利的治疗决策，提前为后续治疗铺路。
回到前面谈到“有质量的生活”的话题，除了一开始发现复发时内心再起波澜，后面就很平静了，3月和4月份528方案时还在正常工作，从5月份用77方案开始就休假了。工作放下之后，没有想象中无所事事的胡思乱想，反而每天充盈而丰富——除了化疗和定期检查，开始学习营养学，每天散步，练练八段锦，自己做饭调理饮食，以前工作忙经常吃外卖，现在研究新菜式，厨艺变得棒棒哒。生活节奏慢下来，心也跟着静下来，整个人状态越来越好。这段时间是我生病三年来，甚至是我成年以来，心态最平静、活的最幸福的时光，珍视自己已经拥有的一切，感恩生命的赠与，我们总说人要活在当下，我现在真的理解了。此时此刻，我在写着这篇文章，我爱人在旁边陪着我看视频聊天说笑话，旁边还有切好的哈密瓜，这就是平淡的幸福，尽管明天要去天坛医院看门诊，医生会告诉我需要做手术，但是又能怎么样，为什么要为还没有发生的事牺牲掉今日的快乐？
最后，感谢这段时间各位病友对我的关心和问候，欢迎交流分享治疗经验，后面还会更新哦！
