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艾加莫德用药经历分享

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我是2022年11月确诊重症肌无力三A级,之后一直服用嗅吡斯地名,他克莫司,醋酸泼尼松,还有很多辅助药,每天一把一把的吃药,一年内肝肾功能都出了问题,身上也出现皮疹等副作用,千里寻医寻药,基本上有名的大医院都去过了,直到最近艾加莫德新药上市,经过评估,我符合用药标准,我是9月底注射的艾加莫德,根据我的体重一次注射了两只半,今天是第五天,我的症状基本完全康复了,复视完全消失,眼睛好久没有那么明亮了,四肢力量也恢复了不少,以前自己穿袜子都费劲,现在基本没事了。感谢国家批准新药上市,我绝对不是给谁做广告,只希望我的经历,能帮助到一些人,期待后续三次的注射治疗


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2023-10-02 21:16回复
    首先祝贺你,听医生说艾加莫德与免疫球蛋白一样,也只是起缓解作用,不知道是真是假,希望你一直分享感受。


    IP属地:北京来自手机贴吧2楼2023-10-03 06:18
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      能挺多久不知道


      IP属地:北京来自iPhone客户端4楼2023-10-03 06:47
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        患者您好,请先把您目前的不适症状和之前的就诊病历和检查资料发过来,先评估!如果初步合适使用新药,您再挂以下专家号就诊最终再确定安排!!
        请各位初查合适的患者朋友,根据自己的住址就近选择医院挂以下专家号评估及详细咨询:
        海南岛内:
        海口:海南省人民医院 黄仕雄教授, 赵仲燕教授; 梁慧教授;
        海南岛外:
        北京: 宣武医院 笪宇威教授; 北京协和医院 管宇宙教授; 北京医院 殷剑教授
        济南:齐鲁医院 赵玉英教授;
        南京:南京市第一医院 时建铨教授;
        上海:华山医院 赵重波教授;奚剑英教授;
        杭州:邵逸夫医院 李文玉教授
        广州:中山大学附属一院 冯慧宇教授; 南方医院 蒋海山教授;
        西安:唐都医院 常婷教授
        武汉:同济医院 卜碧涛教授
        长沙:湘雅医院 杨欢教授
        成都:华西医院 周红雨教授
        重庆:重庆医科大学附属第一医院 肖飞教授
        想使用此重症肌无力特许药,要完善检查总IgG,乙酰胆碱受体抗体,抗体阴性不适合使用哈!还要看下身体有没有其它部位感染和炎症(血尿常规,降钙素原,C反应蛋白,免疫球蛋白IgG)。外院检查都可以。完善检查专家团队要评估能不能使用新药!
        此药适用于成人全身型重症肌无力患者,单纯小肌群受累不建议使用!
        药物使用方法每周一次,连续使用4周为一疗程后再评估!


        IP属地:北京来自iPhone客户端5楼2023-10-03 09:40
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          海南瑞金医院公众号,线上复诊,黄培坚副院长评估


          IP属地:北京来自iPhone客户端6楼2023-10-04 18:55
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            请问你注射了此药后,其他的口服药物,医生有没给你减些药量呢??


            IP属地:广东来自手机贴吧7楼2023-10-05 06:47
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              请问你注射了此药后,其他的口服药物,医生有没给你减些药量呢??


              IP属地:广东来自手机贴吧8楼2023-10-05 06:47
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                今天开始注射第二针,注射前肝肾功能各种化验,等待结果


                IP属地:北京来自iPhone客户端9楼2023-10-05 10:45
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                  第二针注射完毕,感觉满血复活了,之前的高血压,也平稳了,心率也从100左右降到80左右了


                  IP属地:北京来自iPhone客户端10楼2023-10-05 14:15
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                    今天出院了,能骑电动车了


                    IP属地:北京来自iPhone客户端11楼2023-10-06 09:21
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                      期待后续的效果


                      IP属地:江苏来自iPhone客户端12楼2023-10-11 00:06
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                        一支多少钱?


                        IP属地:河北来自Android客户端13楼2023-10-11 07:46
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                          今天第三针,也没啥好说的了,效果确实挺理想,坐摩托车后排,一抬腿就上去了,以前想都不敢想


                          IP属地:北京来自iPhone客户端14楼2023-10-12 16:49
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                            一次2支半,价格是10300*2.5吗


                            IP属地:江苏来自iPhone客户端15楼2023-10-13 07:17
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                              不知道能不能做到彻底不复发?


                              IP属地:云南来自Android客户端16楼2023-10-18 18:50
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