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胶质瘤日记1月01
今天妈妈的状态还算不错,但早上她的肚子不太舒服。根据我的初步判断,我认为这可能是想要排便。护工建议使用开塞露在床上解决,妈妈不愿意接受。我对此早有预料,因为术后第三天,妈妈的行动能力还未完全恢复。
于是我们使用推床,带妈妈到一个带有坐便的病房去解决。我们还是使用了开塞露,这使得妈妈还舒服些。下午,妈妈躺在床上问护工什么时候可以拔掉尿管,可以下地走。我十分难受,如果之前我们选择了手术,妈妈现在可能根本没有机会做出这样的选择,可能以后都无法站起来。
现在看起来一切正常,我心中也明白这只是表面现象。晚上,我又开始查阅关于活检和放化疗方案的资料。也翻阅了一些网上的病例,看到的都是效果不好的结果,患者的存活期可能在半年至一年之间,后续可能出现偏瘫、呕吐、昏迷等症状…我已经接近崩溃,对于妈妈的未来感觉无比担忧。所有的计划都可能需要尽快进行,我不知道妈妈还能维持现在的状态多久,也不知道她什么时候会突然病情恶化。
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胶质瘤日记1月02日
今天是妈妈接受活检手术后的第四天,她的状态还可以。上午她肚子不太舒服的,想要上厕所。病房里使用的都是蹲便,我与护工推着妈妈的床前往单人间,那里有坐便可以使用。妈妈尝试了自主排便,还是失败了。为了减轻她的痛苦,我向护工建议使用开塞露吧。使用了两次后,妈妈还是未能成功排便,这让我非常心疼。之前,我在准备药时考虑到化疗后可能会出现的止吐药副作用,我提前购买了乳果糖。
昨天回家后,我担心可能会出现便秘问题,我将乳果糖装进了包里。很庆幸自己做了这样的准备,因为妈妈真的需要这个。今天我发现了一个新的情况。妈妈说话时吐字有些不清晰,有些词说得不够好,甚至想不起来该怎么说。她自己也注意到了这一点,表示这让她想起了犯癫痫的那天晚上的状态,我隐藏了自己的情绪,问妈妈目前的感觉,试图找到一些线索。明天医生就要上班了,我去咨询他们了解更多关于妈妈病情的信息吧。
今天还有一个好消息。爸爸的同事有一个侄子是中医,他也在沈阳。他得知妈妈的病情后,非常着急开始寻找解决方案。他帮忙联系了一位专家,开了一个药方。我们打算尝试这个药方,希望它能给妈妈带来一些帮助。我不求这个药方能够完全消除妈妈的病,只希望它能维持现状,不让病情继续恶化就行。
今天我花了一天时间在网站上翻阅关于胶质瘤保守治疗的问诊记录,试图从中获取一些有用的信息。了解到地塞米松片剂可以缓解脑水肿,可能在后面的放疗中派上用场。我还发现了一种叫做华*素的中成药,但我还没来得及深入了解具体功效和作用。
在妈妈手术那天,爸爸告诉我们先“病急乱投医”吧。我坚信我们并没有乱投医,我们一直在努力寻找最有利于妈妈状况的治疗方案,而不是盲目尝试。当然,其中确实存在一些赌博的成分,但在如此短的生存期内,我们只能这样做。在“好大夫”上,我注意到一些医生真的是站在患者的角度考虑治疗方案,他们会考虑术后生存质量以及可能引发的其他问题,而不仅仅是单纯地从治疗角度出发,延长患者的生存期。
从知道妈妈病情的那一刻起,我以为我可以接受妈妈瘫痪、失语,至少我还有妈妈。但是,妈妈会愿意接受这样的命运吗?今天白天,妈妈发现自己说话有些不利索之后,我开玩笑的安慰她,说如果她不能说,那就比划。但妈妈说,那她想吃大鱿鱼时该怎么比划呢?我笑着画了一个大鱿鱼,想逗她开心。在妈妈感叹生病太痛苦时,我说人不是孙悟空,怎么可能不生病。我不想让她再为这些事情烦恼了,因为这没有任何意义。我只希望妈妈能保持乐观的态度,坚强地面对这一切。
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胶质瘤日记 1月03日
今天妈妈终于拔掉了尿管了,可以开始尝试下地走了。她的语言能力还是有些障碍,一些字词发音不够清晰。晚上,当我与主刀医生及其助手见面时,他们告诉我,妈妈说话不清可能是由于肿L的发展所导致的。今天早上发生了件事。我一直以来都在隐瞒妈妈的病情,本以为我已经做好了准备,但一位医生在回答妈妈的问题时却表现得毫无专业性。他直接告诉妈妈,她的瘤影响了语言能力,直到我瞪了他一眼,他才意识到自己的失误,改口说这个瘤并不严重,不会对妈妈造成太大的影响。妈妈已经听到了他之前的回答,开始向我问关于这个瘤的情况。我只能尽力安慰她,说这个瘤并不一定是恶性的,也不会对她的生活产生太大影响。
晚上,我打算向医生咨询关于妈妈癫痫发作的治疗方案,他的嗓门很大,当我试图让他降低音量时,他反而开始谈论我不让妈妈知道病情的问题,让我感到非常困扰。我捂住妈妈的耳朵,以免她受到进一步的刺激。此时我感到手术选择可能不是那么简单的事情了,我开始怀疑医生是否有其他问题需要解决。最终他才说出实情,可能需要再次进行手术治疗。这件事情让我对医生的专业性产生了严重的质疑。
今晚病房里只有我和妈妈。对面床已经被送进了观察室。妈妈轻声说:“没想到买这个房子,竟然是为了在这里养病。”她告诉我,那天她看见爸爸在外面焦急地抽着烟,她对爸爸说:“如果病情已经无法控制,那就顺其自然吧,你也不要太过担心。”我听着,心里五味杂陈的。我明白妈妈的痛苦和无奈。我对妈妈说:“妈妈,你要相信我们都在为你的健康而努力,你一定要调整好心态,积极面对。”妈妈看着我,眼中闪过一丝疲惫和坚定。她淡淡地说:“我知道你们都在为我付出,我有什么理由不坚强面对呢?但有时候,我真的觉得很累。”
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