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胶质瘤日记 2月16日
今天是妈妈放疗的第14次,她开始脱发了。
今晚我下班后,照例去了妈妈的房间问她的状态。屋里没有开灯,我打开灯,看到妈妈病灶的位置已经秃了。不等我说话,妈妈自己开口了,说:“今天的头发掉了,你爸给我梳下去那么多。”我看到了她像要哭的表情,就问:“妈,你是不是哭了?”她回答:“没有。”
我猜想妈妈已经哭过了。一个女人,面对病痛的折磨,看着自己慢慢衰老、虚弱,头发掉了,身体也越来越不好,谁能一下子接受这么多的变化呢?我和妈妈说:“这是治疗导致的,以后会慢慢长出来的。”她说:“嗯,没事。”
她总是在我面前尽量保持坚强的妈妈形象。记得之前住院做活检手术时,她剃了头发,还在医院安慰我说没事没事。过年回家去姥姥家时,她看到姥姥就哭了。那一刻,她不再是坚强妈妈,而是感到委屈的女儿。姥姥当时安慰她,让她安心治病,没事的。后来回家我告诉爸爸,妈妈自己说:“那我看见我妈能不哭嘛?”哎,她总是故作坚强在我面前。
至今我们已经服用替莫唑胺20天,放疗14次,自首发症状以来已经过去了79天,而服用中药也已经45天了。我持续记录着妈妈的每一天治疗历程,只为确保不会因为我的疏忽而耽误了她的治疗。
今天,妈妈和爸爸一起下楼散步。她目前的体力状况还是较弱,只能在家附近的小区走一圈。她担心走得太远会感到太累,那样就会无法喝下中药了。
另外,今天妈妈向我表达了她想回家。她还计划着坐高铁回家,我内心有些担忧,劝她坚持完成当前的治疗后再考虑回家。如今治疗已经过半,她答应了我,但回家的渴望仍然存在。老人们总是觉得自己的家才是最温暖的。
为了确保妈妈的治疗方案能够得到最好的控制,我在她同步放化疗的休息间隔期间前往北京,咨询几位医生,了解如果当前方案无法得到有效控制时我们应该怎么办。我是否需要考虑手术?还有其他可选的治疗方案吗?我希望能够提前做好准备,不想再面对措手不及的情况。
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胶质瘤日记 2月27日
今天,距离妈妈首发症状已经过去了90天。放疗还剩下9次未完成,而她也已经连续服用了31天的化疗药。
目前,妈妈照射的部分的头发已经完全脱落。为了保护头皮,我购买了比亚芬,但还在纠结是在治疗前涂抹还是治疗后涂抹。其他病友告诉我,治疗前厚涂可以保护头部皮肤,避免后期头皮变黑。我又担心涂抹后会影响放疗的效果。唉,真是纠结啊…
上周五,我们做了血液检查。虽然白细胞数量下降,目前3.9,但肝功的血清丙氨酸氨基转移酶和血清天门冬氨酸氨基转移酶两项指标稍高。原本医生认为不需要检查肝功,但我还是有些担心,因为肝功可能会影响后续的治疗。医生还是给妈妈做了肝功检查,结果发现了问题。周日早上,医生通过微信告诉我肝功和血项的异常。我们计划周一去取药。考虑到病友们的经验,我们还准备了五红汤,让妈妈当水喝。昨晚妈妈告诉我,服药后的一天都感到恶心,有时还想呕吐。我有些分不清这是肝功异常的反应还是药物反应。
看着病友们的手术恢复很好,我开始反思自己之前的抉择。目前我选择了活检+放化的治疗方案,但这个方案究竟能控制病情多久呢?是否需要后续的手术治疗呢?肿L体积越大,风险似乎也越大,而功能损失也会更加严重。最近我感冒了,身体感到非常难受,整天 整天卧床休息了一天,尽管身体得到了休息。晚上的时候,我开始思考,如果我真的失去了行动能力,需要长时间卧床,那将是一种怎样的心情呢?
在过去的几天里,我一直在与感冒作斗争。今天感觉稍微好些,早上我决定陪妈妈去做放疗。在等待的时候,我有些担忧地问爸爸早上煮鸡蛋了吗,他忘记了。妈妈听见了,就表示她不想在生日时吃蛋糕,也不想我为她买蛋糕,以免我们的女儿吃太多糖。经过思考,我还是订了一个小蛋糕,因为我深知,面对这样的疾病,我们每个人都会在某个时刻离开我们深爱的人。以前我总是以为我们还有时间,但现在我明白了,每一次的相聚都值得我们全心投入。我的妹妹为妈妈订了向日葵和玫瑰,象征着妈妈对生活的热爱和对病魔的抵抗。晚上,我们回到家,桌上放着简单的饭菜和插着蜡烛的蛋糕。我和我的女儿以及我的丈夫一起为妈妈唱生日歌。尽管妈妈觉得自己因为放疗而失去了右侧的头发,显得有些丑,但她还是接受了我们的祝福录了下来。我想留下这个珍贵的时刻,当那一天到来的时候,我们可以看看这个视频,怀念妈妈健康时的样子。
晚上给妈妈送化疗药之前,她告诉我她感到特别恶心,有轻微的头晕。我担心这可能是放疗后期出现的脑水肿,于是联系了放疗医生。医生建议我们开始输甘露醇和甘油果糖,以降低颅内压。同时,他也提到另一种可能性,这些症状可能是最近服用的保肝升白药物的不良反应。为了确保妈妈的健康,我们决定更改升白药物,不再服用芪胶升白胶囊,但仍然使用易善复进行保肝治疗。
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胶质瘤日记-03月07日
经过30次的放疗,现在只剩下最后的三次了。自20次放疗开始,妈妈开始出现乏力和偶尔恶心想吐的症状。肝功能和血液检查出现了一些异常,我们开始给她服用升白和保肝的药物。但即使在周末没有服药的情况下,她的恶心和呕吐症状仍然非常严重。我怀疑可能是放化疗毒性积累导致了脑水肿,于是联系医生并开始给她注射甘油果糖。甘露醇注射过多会损伤血管,为了长远的考虑,我们最近一直使用甘油果糖进行脱水。在上周三、周四以及这周一到周三注射了几天后,妈妈表示打完之后恶心症状似乎有所缓解,感觉更舒服一些了。这让我相信,她的恶心呕吐症状确实是由脑水肿引起的。
明天我们就要办理出院了,在我的要求下,明天将进行核磁共振复查。今晚我开始感到紧张和担忧,担心这个阶段的治疗没有效果,担心可恶的肿L再次出现进展,担心目前服用的药物以及治疗方案无效。我非常担心妈妈白白承受了这么多的痛苦和折磨…
明天是出院的日子,我要求进行核磁共振复查。今晚,我开始感到紧张,担心这个阶段的治疗没有效果,担心可恶的肿L再次出现进展,担心目前服用的药物以及治疗方案无效。我非常担心妈妈白白承受了这么多的痛苦和折磨。
为了确保妈妈得到最好的治疗,我决定在回家休养这个月里,抽出时间带着这次的核磁共振结果再次前往北京,咨询更权威的专家,为妈妈制定后续的治疗方案。这样,我们可以做好充分的准备,避免后续出现问题时感到慌张。
周末,我会送妈妈回到她的娘家。在此期间,我还计划前往当地医保部门咨询门诊慢病的相关事宜。考虑到后续可能需要频繁的检查和治疗,办理门诊慢病对于我们来说是非常必要的。
本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我想分享给每一位正在经历人生磨难的病友,希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。