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胶质瘤日记-04月06日
明天就要回家了,妈妈也即将开始化疗。最近两天,我一直在规划着化疗的具体日期,工作原因,我需要仔细计划我哪天回家才能多观察妈妈的状态。在化疗的第一期,药物的剂量是同步放疗剂量的两倍还要多。记得之前同步放疗的第一天,没有服用止吐药,妈妈在晚上服药后半夜就出现了不良反应,吐了半个晚上。
当时我对此感到非常内疚和自责。因此,在这次化疗期间,我必须回家,亲自照看妈妈,并在出现问题时及时采取措施处理。上周我回家,整理了妈妈每天需要服用的药,购买了三个大药盒。按照每天的剂量将药分装好。在周日我离开时,妈妈出来送我,并告诉我这周不用回家了,这样太辛苦。她问我是不是已经把药怎么服用的方法告诉了爸爸。我说没关系,反正也不远。实际上我很担心。担心如果我这次不回家,未来的某一天我会为此感到后悔。
到那时,我将没有机会陪伴妈妈了。平时要上班,这几周都没有闲着。在同步放疗结束后,每周周末都需要早起去办事。我真的很想睡个懒觉,但不行,我必须硬着头皮爬起来。白天工作时,我常常感觉昏昏欲睡。尽管身体很累,但我的内心却充满了力量。
前往北京求诊后,我一直担心会出现放射性脑损伤的问题。因此,这几天我一直在学习和了解这方面的知识,想整理出一份应对方案。根据我的了解,放射性脑损伤大致可以分为三个阶段:急性期、亚急性期和晚期。前两个阶段的症状通常是可逆的,而到了晚期,出现的症状则不可逆转。
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胶质瘤日记-04月08日
第一周期的化疗开始了,我守候妈妈到半夜,心里担心妈妈可能会开始呕吐未能及时叫我。到了接近12点时,我实在是难以支撑下去,于是定了闹钟。在1点、2点、3点的时候,我都没有听到妈妈有任何不适的反应。我松了一口气,想着已经过了6个小时了,应该可以放心地睡一会儿了。今天早上起来后,我立刻问妈妈的状态,她告诉我她的睡眠质量不是很好,时常醒过来,并没有感到恶心也没有想呕吐的感觉。听到这个消息后,我整天的担心才稍微缓解了一些。妈妈今天还亲自下厨做了饭,下午也和我们一起去了公园玩,与女儿度过了愉快的时光。我希望今晚妈妈也能顺利度过,不再出现任何难受的症状。
昨天我带着女儿回家,老爸买了一只风干鸡。现在我妈住的地方离姥姥家很近,所以今天上午妈妈就告诉我,姥姥这两天想吃鸡肉。她就把昨天买的风干鸡的鸡腿撕了下来,想让爸爸送去姥姥家,但怕爸爸不想去。爸爸让我们一起去。但由于各种原因,我们上午没去成,鸡腿也没送出去。
午睡醒来后,我问起鸡腿的事情,因为女儿午睡前,妈妈答应下午一起去公园。这时妈妈告诉我算了,别送了,姥姥晚上也不吃了。我说我去送,妈妈叫我别折腾。我说没事,我骑车就去送了。我拿着要带的东西出发了,路上我想,现在即使妈妈有一个小愿望,就像今天她想给姥姥送个鸡腿这么简单的事,我也一定要帮她完成。我不想以后回想起这件事时,只会感到后悔。妈妈得病后情绪变得很敏感,我不想因为这点小事让她反复琢磨,这样只会增加她的烦恼。我觉得今天自己做得非常对,妈妈下午跟我们出去时也非常开心。
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胶质瘤日记-04月17日
妈妈这周进行复查,自放疗结束已经一个半月了。最近她的状态还可以,早上在视频中告诉我她并没有感到任何不适。上周六的血液检查显示肝功能仍然不佳。虽然之前已经服用了保肝药,但化疗的毒性可能对肝脏产生了不良影响。我们首先要关注和改善身体的整体状况。距离上次北京医生提到放射性坏死可能导致肢体问题的时间点已经过去了一个月,这段时间我非常紧张,每天都会密切观察妈妈的肢体情况是否有异常。但我也担心她着急而隐瞒真实情况…希望一切都能顺利度过。
今天我发现一个之前关注的病友已经离开了。他患有胶质母细胞瘤已经一年多了。最后一次看到他的视频,是他的妻子发的。看到这个视频,我的心里感到非常难受。在这期间,这个善良的人被病魔逐渐折磨得无法忍受,最终还是松开了至亲的手离开了。这让我想到,其实我现在也正在走向与妈妈告别的路上。每当只有我自己的时候,我的心里总会感到揪着疼。每次妈妈和我说,等她好了之后,我们就可以一起做很多事情的时候,我总是更难受。因为我知道,她的病情不会有所好转了,但她自己却不知道。现在,我们已经走上了单行线,只能向前,无法回头。
最近,我一直在努力为妈妈保肝并恢复她的状态。我们也在继续尝试后续的药物治疗。
本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友,希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。