![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=922ae38d23380cd7e61ea2e59144ad14/dec2202dd42a283416cf2a361db5c9ea15cebf39.jpg?tbpicau=2024-09-17-05_988a9c6c6e793ef3d2e23b0c27995263)
胶质瘤日记-5月19日
妈妈得病后的第一次旅行在16号结束。这次旅行虽然有些波折,但我们还是有所收获。
在出发前,妈妈仍然有头晕的副作用。9号二期化疗结束后,她的身体开始出现一些化疗的副作用,包括头晕、恶心、呕吐和乏力。在化疗过程中和之后,这些症状一直持续。
16号出发去北戴河时,妈妈显得有些疲惫。乘坐高铁前往阿那亚的过程中,我也感到有些疲劳。抵达阿那亚后,妈妈直接回到酒店休息,没有精神参加任何活动。她躺下后开始发热,身体无力,一直昏睡。
尽管如此,我们还是带她去海边看看。轮椅在这个时候发挥了作用,因为妈妈真的没有力气走路。我们一家人在海边散步,欣赏着海景房的全景。尽管妈妈没有力气,但她仍然可以参与其中。第二天下雨,我们只能在酒店附近活动。第三天上午天气很好,爸爸和妈妈下楼去海边散步。这是一个美好的时刻,尽管妈妈感到有些虚弱。返程的时候,我开始出现身体不适,可能是吃错东西或是海风太凉导致的。我回房间休息了一会,但吐了很久。虽然我坚持到吃完午饭,但最终还是发烧了。
这次旅行让我们意识到妈妈目前无法承受长途旅行。她需要更多的时间来恢复体力。未来的旅行计划可能需要适应她的身体状况。我们会选择更近的地方,让她可以慢慢适应旅行生活。这次旅行虽然有些遗憾,但我们仍然珍惜和妈妈在一起的时光。我们会继续寻找适合她的方式来度过难关并保持积极乐观的心态。最重要的是,我们会一直陪在她身边,给予她最真挚的关爱和支持。
那天妈妈问我,她的左眼是否有问题。她总感觉有东西挡住视线,洗完脸后会觉得稍微好些。我想到这可能与之前放疗后出现的黑点有关,肿L可能已经开始侵入她的视觉神经。我担心这种情况会影响到妈妈的视力。
今天,爸妈回到了他们自己的家。我没有阻拦,因为老人总是觉得自己的家才是家。这次外出,我察觉到爸爸可能因为妈妈目前的状态不错,并没有意识到病情的严重性,或者他已经开始放松警惕。我的心情也因此变得复杂,仿佛平静状态只是一个假象,而事实上,这颗定时炸弹随时都可能爆发。尽管如此,我努力提醒自己,要保持冷静和警惕。我知道,面对妈妈的病,我们不能有丝毫的大意和松懈。尽管现在的情况看似平静,但我们必须时刻准备应对可能出现的危机。我会继续关注妈妈的情况,并尽我所能为她提供最好的照顾。
![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=979955d4cb1001e94e3c1407880e7b06/edd8fef2b2119313842be38d23380cd791238d3a.jpg?tbpicau=2024-09-17-05_274effe84e8a7ccb7cfa022afe42faaa)
妈妈的胶质瘤日记-6月09日
今天,我感到莫名的心慌,也许是因为妈妈即将复查,我又因为担心她的病情而紧张。这个星期二,也就是6号,我们完成了第三期的化疗,这次换成了泰道。虽然妈妈在第二期化疗后出现了明显的副作用,包括乏力、头晕和食欲不振,但我们还是坚持下去了。昨天,我和妈妈视频通话时,她说白天有时会感到恶心,这让我感到非常难过。我查了泰道的说明书,发现妈妈所经历的这些不适症状其实是很常见的副作用。其他病友也说这些症状是正常的,但我看到妈妈难受的样子,心里真的很不是滋味。目前似乎也没有更好的替代方案或缓解方法。
现在距离妈妈第一次因癫痫发现胶质瘤已经过去了192天。我希望这个数字能够一直增大,最好能够突破四位数。但同时,我也希望妈妈能够高质量地活着,而不是承受太多的痛苦。我相信,无论遇到什么困难和挑战,我们都会一起度过难关。
在平常的日子里,我经常与病友们交流,探讨关于给家人的方案。我们分享彼此的经验和想法,互相扶持,在这条充满挑战的道路上共同前行。这种相互支持与交流,让我觉得我们的治疗之路走得更加坚定和有信心。
![](http://tiebapic.baidu.com/forum/w%3D580/sign=a4ae9bf605166d223877159c76230945/d09d18950a7b02088aa123dc24d9f2d3572cc83b.jpg?tbpicau=2024-09-17-05_f969818aa2e6a532ea170bd63e7f47c1)
妈妈的胶质瘤日记-6月15日
今天我带着妈妈去医院预约了明早的核磁共振检查,我的心情变得紧张。每次面对这种让我感到紧张的事情,我都会提前在心里默默许愿。如果这次结果是好的,我就会去实现我许下的愿望,仿佛这样做能够无形中增加往好的方向发展的概率。我祈祷着事情能够往好的方向发展。
同时,我也考虑了最坏的情况。如果病情有所进展,我们可能会观察一个月,然后再进行复查。如果复查结果仍然不理想,我们可能需要更换治疗方案,比如开始添加安罗替尼或其他药物进行联合治疗。如果复查结果不好,我们会尽快采取其他方案。如果结果良好,我们就会继续保持当前的治疗方案,只要能够控制住病情就好。
昨晚闲来无事,我翻阅了之前记录妈妈生病后的日记,又一次泪流满面。那段经历实在令人痛苦,而现在依然如此,只是随着时间的推移,我慢慢学会接受现实。有时候会突然想到,是不是这一切只是一个梦,但清醒过来后,心依然会痛。明天是检查的日子,妈妈和爸爸今天坐高铁来我这里。我去接他们,问起妈妈最近状态如何,她说自己感觉好多了,头晕的情况也不那么频繁了。当我问她是否又头晕时,她却回答说没事,已经好很多了。我提醒她如果头晕严重的话可能需要打针,但她表示经常打针并不好。我顿时无言以对,不知道该如何回应。
有时候我会想,如果和妈妈说了实际情况,她可能会更加谨慎地对待我告诉她的注意事项。最近看监控发现她的状态还不错,我暗示自己复查应该没有问题。明天的复查结果会如何呢?我真心祈求一个好结果。
本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友,希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。