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妈妈的胶质瘤日记-6月18日
妈妈的复查已经结束了,报告结果显示“与之前相比,无明显变化”。
这已经是多次复查的结果了。为了进一步确认,我找到了当初负责妈妈放疗的主治医生。在仔细查看报告后,他表示妈妈的病情并没有明显的进展,可能放疗已经将病情控制在了现有的范围内。今天是妈妈首次癫痫发作后的第199天,活检手术后的第169天,以及同步放化疗结束后的第99天。已经三个月过去了,妈妈的病情并没有缩小的迹象,这让我感到有些失落。
但至少,它也没有继续恶化,没有出现增长的趋势。在放疗过程中,我曾听闻放化疗对于某些病情的敏感性可能更高,尤其是对于手术切除后残留病灶较小的少突细胞瘤。对于我妈妈的情况,似乎并不符合这一规律。不过,只要妈妈的病情没有进一步恶化,能够维持现状,我已经谢天谢地了。
为了了解妈妈的病情,我找到了当初负责我们放疗的主任。她认真地帮我对比了从放疗前到现在的所有片子。在仔细对比后,她指出妈妈的水肿情况似乎有所缓解。当我看着片子上的图像时,我也发现了一些微小的变化。虽然我这个外行不能确定病情有所缓解,但主任指出,通过观察对称性,确实可以看出这次的片子比之前的有所改善。水肿仍然存在。主任问我是否考虑过使用贝伐单抗。
我告诉她,我之前咨询过天坛医院李文斌主任,他建议在G血压病史的情况下使用贝伐单抗需要谨慎考虑。主任表示同意,并指出由于G血压的存在,使用贝伐单抗的风险可能会增加。在权衡利弊后,我暂时维持目前的放化疗方案。
因为下周就是端午节,再加上这周末有很多事情需要老公处理,家里就只剩下我和女儿。我们知道,高铁票在下周假期也根本抢不到,所以在做核磁检查之前,我心里想着,如果检查结果正常,我就带着孩子一起和父母回家过节。现在看来,结果还是不错的,我们一家人都很高兴。
最近两天天气异常炎热,下午我和妈妈在北屋凉快了一会。她告诉我,她的感觉好多了,走路也变得轻盈了许多,眼睛的那个小黑点也明显缩小了。我告诉她,这是好事情,只要她继续坚持好好吃药,身体会慢慢恢复的。
主任建议我可以考虑更长时间间隔去复查。但我对此持谨慎态度,毕竟肿L还在里面,任何症状都可能随时出现。我决定还是坚持定期复查,以确保一切都在掌控之中。
昨晚女儿哭闹不止。妈妈抚着她的背,轻声哄道:“姥姥背一圈就好了。”话音刚落,她便将女儿背在背上。这个熟悉的场景让我不禁想起女儿小时候的日子。但当我看到妈妈弯曲的背和日益增多的白发,心中涌起一股莫名的悲伤。想到她的病,我的眼泪不禁滑落。我深知时间的流逝无法阻挡,但我仍希望妈妈能保持健康,以她现在的良好状态继续陪伴我们。我希望她能轻松地背起女儿,像过去一样欢声笑语。
下周,我再次前往太清宫祭拜,时间已经过去一个多月了。目前看来,妈妈的情况还算稳定。报告中提到的“空泡蝶鞍”让我心中有些担忧。我想起妈妈的活检后变化,那个小环已经转变为囊性信号。哪位同学对这个情况有所了解呢?希望能得到一些解答。
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妈妈的胶质瘤日记-7月17日
再有两周,妈妈将开始她的第五期化疗了。这个过程总是在她身体刚刚恢复过来之后,紧接着就开始下一轮的治疗。最近几天,妈妈似乎恢复了食欲和力气,当问到她的状态时,她总是说还好。我通过日常观察和监控,能够更准确地判断她真实的状况。昨晚在看电视时,我突然播到了电影“送你一朵小红花”。很早以前我就知道这是一部讲述抗A故事的影片,特别是针对脑瘤的,可能就是胶质瘤。
妈妈生病之前,我并没有勇气去看这部电影,因为我的婆婆是因为乳腺癌过世的,我担心丈夫无法承受这种压力。自从妈妈生病后,我更不敢看了,因为那会让我感到心碎。但昨晚翻到这部电影后,我鼓起勇气点开了它。我的出发点是:人总有一天要学会面对告别。我并不是抱着悲观的态度,但我知道这是现实,我想知道他们是如何告别,如何面对这个残酷的世界。
昨晚我看了一半,被深深地触动,许多场景都让我泪流满面。这些场景跟我与妈妈经历的如出一辙。今天中午,我终于看完了后半段。影片最后传达的信息与我目前的态度是一致的,那就是珍惜现在,珍惜每一分每一秒,珍惜活着的那一刻。我们都害怕失去,但打败这种恐惧的最好武器就是珍惜。这是电影中的一句话,我可能理解的不完全准确,但大致的意思是这样的。因此,我们要珍惜父母为我们做的每一顿饭,珍惜我们经历的每一刻。这样,在失去之后,我们才不会后悔。
面对失去是痛苦的,但这是每个人生命中必经的道路。看完这部电影后,我更加明白了一个道理:我们不能把病人过于当作病人。电影中,韦一航承受着巨大的压力,他的父母为了他的治疗省吃俭用,甚至考虑卖掉房子来为他续命。这些情况给他带来了巨大的负担,使他觉得自己成为了家人的累赘。
最初,我妈妈也有过同样的想法。但经过深思熟虑,我逐渐认识到,我们应该把病人看作是一个正常人,而不是一个病号。我开始尝试以正常的方式与妈妈交流,不给她传递经济上的压力,尽量让她感到自己是一个正常人。她想去逛街时,我就陪她去;我给她买了电话手表,以便在需要时呼救,同时爸爸和我也能通过定位她的位置来安心。家里安装了监控设备,让她可以在家里自由活动,不必经常有人陪着。随着时间的推移,她开始感觉自己正在逐渐康复。这种积极的心态对她的恢复是有益的,至少她已经有了希望。
最近,妈妈的状态一直比较稳定,这让我感到非常欣慰。我希望她能够继续保持这样的状态,并逐渐恢复健康。
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妈妈的胶质瘤日记-8月06日
又开始紧张了,下周四需要复查,距离上次检查已经过去了将近两个月。妈妈的身体带有肿L,我总是担心医生所说的三个月一次的复查是否足够。感觉好像只要错过一个月,就会错过很多重要的治疗时机。妈妈第五期化疗已经于3号结束。这次和上次一样,出现了便M的症状。我提早给她服用了乳果糖来缓解便M。自从妈妈生病以来,我发现我总是喜欢用提供解决方案的方式来让她安心。无论是便M还是头晕,我都会告诉她该怎么处理。这样做也挺好的,至少妈妈认为我总有办法处理,她也因此有了积极的态度来面对病情。
今天已经是放疗后的第150天了,最近我开始思考大家所说的放疗只能控制6个月的问题。我不知道目前看似平静的生活是不是真的只剩下一个月了,是不是到了6个月妈妈就会出现症状,我又需要重新去医院问诊和寻找解决方案。这样的想法让我感到非常不安。
在今天之前,我一直与一位病友姐姐保持联系。她告诉我,她妈妈的强化位置在这次复查中有所减弱。她们家的情况是少突2型,与我妈妈的位置和分型有些相似。区别在于她们选择了手术。这个病友姐姐在四个月前曾疑似复发。当时她们术后仅有七个多月,给出了不同的方案。有的建议使用贝伐单抗,有的建议使用伽玛D。
听到这个消息我非常开心,因为我们的病情相似,我希望我妈妈在复查时也能得到好的结果。
在这个时刻,我深深感受到每个患者和家庭都在经历各自的挑战和压力。我们都在寻找最佳的治疗方案,希望能够在病痛中寻找到一丝希望和安慰。
本文由天坛医院病友之家整理并分享大量病友前往天坛医院治疗的真实经历。我们想分享给每一位正在经历人生磨难的病友,希望连载故事能给大家带来一些启示和勇气。