我父亲有视网膜色素变性，我目前30正常，现在我想备孕有没有好的基因检测方法，求助

大家有知道好的治疗办法？还有石家庄圣祥医院如何，在考虑中。

视网膜色素变性的朋友，请到大家庭来!! 视网膜色素变性是一种罕见病，夜盲、视野缩小 变窄，经常因为视野太窄而磕磕碰碰，摔到头破 血流什么的情况都有，夜盲晚上不敢出门，最可 怕的还是会日渐消失的视野，最终导致失明，无 尽的黑暗。会哭的孩子有糖吃，现在这样孤助无 援的我们需要团结，需要发声，让更多人，更多 医院的研究团队，甚至是国家更多相关部门看到 我们这个困难群体。不要轻易相信任何治疗，要 花钱的都得三思而后行。

我问了一圈家里人说 爷爷 姥爷辈的都没这个病，为什么我爸爸会有

这几天准备去广州中山眼科医院，或者上海复旦大学眼耳鼻喉医院了。求大伙告知。 之前在武汉爱尔眼科检查的视网膜色素变性，后来在武汉同济检查了两次都是一样。

昨天带儿子去医院检查，从上午到下午做了七八项检查，最终还是难以这个遗传的厄运，可怜宝贝才4岁还不知道严重性，一路上活蹦乱跳还哼着小曲，我这当爹的双腿象是灌了铅一样沉重。改天有空把检验单和视网膜图片上传给大家参考下。

我儿子两岁多查出高近，今年四岁半在中山眼科做的基因检测，报告显示Rpgr。好像是基因突变。真的要崩溃了。我和爱人两边家族里都没这种先例，为什么到我孩子这会基因突变。会不会搞错了，求助国内什么地方检测？准确想再去做个检测

有没有去过的病友，视网膜色素变性在这个医院能治么

有视网膜色素变性的病友可以进来坐坐，很多病友在群里，想加的思信我

USH2A，结果出来了，很淡然，孩子没事就好！别了，我钟爱的天空！

起因是两个礼拜前 寻思做近视手术准备参军的 后来检查发现视网膜有变性区 医生让我去打激光 后来我就去打了 给我打激光的是个年轻的医生 她打了一次 给那个主任看 主任说不行 让再打 我当时啥也不懂 就跟着去了 结果就这么折腾了 3次 第二天 醒来就发现眼睛 下方出现了黑影 盯着东西看的时候感受不太出来 就是一眨眼就发现了 好焦虑啊， 也不知道这个黑影可不可以消失 好难受 想死的心都有了 哥哥姐姐们 有谁知道这个黑影可以消失吗 或者让

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大家注意啦！！石家庄华山中西医结合医院是骗子！

听说会在未来三年内投入市场。 预计价格5000~10000美金 发布会上说可以让盲人恢复光明 各位有没有什么看法？欢迎讨论。 感觉是目前为数不多的好消息

好久没上贴吧了，今天突然发现11月的时候有个吧友把我21岁发的帖翻出来了，哈哈，也是厉害。 顺便跟大家说说我这么多年的生活吧，17年旅游管理毕业，就又回实习酒店上班了，然后就一直上到现在，工作也不累，就是工资低。平时休息也不出门，性格也内向；甚至连最好的那几个朋友的约饭也懒得跑了，就越来越宅越来越自闭。 可能是因为三十了吧，从去年开始就特别焦虑，然后三十岁生日前两个月，不知道抽的什么疯跑去医院检查看达不达到

小时候就开始夜盲，晚上看不清了，但是没在意以为是营养不良，白天视力正常，今天刚去检查了说很严重会导致失明，而且不能根治。我好慌啊，医生跟我说要住一个月的院，我就想问下这住院治疗有效果吗，不是说不能治吗，干嘛还要住院

今天我21岁生日，上大三。夜盲8年，从初二上夜自习开始发现夜盲。一直以为是黄斑病变，直到1年前确诊

17年9月发现视力跟之前比，下降很多，去医院检查，确诊为视网膜色素变性，期间看过同仁的李根林大夫，看过协和的睢瑞芳大夫，并且在睢大夫那里做了基因检测，没有检测出致病基因。 还得向前看，只能自己慢慢调理了，等待有效的治疗方法出现。目前还正常上班，视力左眼0.6，右眼0.3，都是矫正后的视力。 自己也总结了一下，为何自己的眼睛这几年下降如此之快，那就是生孩子这几年，晚上带孩子睡不好觉，白天还得上班，而且我上班得一直

大家好，能帮我看一下吗？这是色素变性吗？孩子才五岁，散光320度。。。医生说百分之九十是视网膜色素变性。。。好绝望！全家眼睛都很好，没任何问题！

【南昌中央型肺癌基因检测多久可以拿结果】问：南昌中央型肺癌基因检测需要多久时间可以拿到结果？ 答：南昌中央型肺癌基因检测的时间通常取决于检测的复杂性和检测机构的处理能力。一般来说，从样本采集到报告出具，整个过程大约需要2到4周。具体时间可能因检测项目、样本质量、以及检测过程中的各种因素而有所不同。在样本送达实验室后，专业人员会进行DNA提取、基因测序以及数据分析等步骤，确保检测结果的准确性和可靠性。 为了

视网膜色素变性太折磨人了，生不如死，快坚持不下去了

我女儿是视网膜色素变性，两个眼现在1.0都看不见，每每想起这事我这当妈的就伤心难过，患者亲人们我们建个微信群吧，这样方便交流，在群里谁有知道哪里能治疗了也可以通知一下大家。

08年我检测出RP，那个时候google还能用，我清晰地记得绝大部分文章说RP是因为视网膜血管细造成供血不足，所以细胞都挂了……然后就是各种不靠谱的手术治疗广告……实不相瞒，确诊难受了几秒钟，查了几天资料，然后到今天为止的12年里，我再也没有主动搜索过任何关于这个病的信息。 我学习美术，大学也在中国顶尖的设计学院就读，02年美术统考校考的时候，我隐约觉得自己的眼睛可能有严重的问题（我是97年出现不能识别楼梯的症状），所以

【天津浸润性导管癌基因检测遗传病准确吗】 浸润性导管癌是一种常见的乳腺癌类型，基因检测作为一种科学手段，可以帮助我们了解个体是否携带与该癌症相关的遗传变异。 基因检测的准确性较高，特别是针对已知与浸润性导管癌相关的遗传病基因，如BRCA1和BRCA2基因。通过先进的分子生物学技术，如高通量测序和基因芯片技术，可以有效地检测出这些基因的变异情况。 在天津，专业的医疗机构提供的基因检测服务，通常会遵循严格的质量控制流

有人去过北京眼科刘静大夫跟巢国俊大夫那吗 看快手跟小红书好多人都去了，听说是中药加针灸

我在淄博市张店区莲泽苑小区，专业作膏油理疗的，近期刚刚开发出来这款膏油，专门针对眼睛的，每天在眼圈附近涂抹后，再按摩一会，慢慢就有好转的，我一个邻居开始使用了，

RP被认为是单基因遗传病，是由于基因缺陷导致蛋白酶缺失，进而导致感光细胞凋亡的进行性疾病。单基因病遵循孟德尔遗传定律，目前主要有三种遗传方式，分别为常染色体显性、常染色体隐性、X染色体隐性，以及少见的双基因遗传、线粒体遗传，这里主要说说前三种遗传方式。 生物学层面，每个人都有23对46条染色体，其中一对性染色体（男性XY、女性XX），性染色体决定性别。其中22对常染色体，与性别无关。染色体是一对一对的，基因也是一对

使用简单的理疗手段，外加时机，完全可以阻断病变基因的遗传的。

好焦虑，

我的基因检测结果为单基因CRB1的基因突变，属于常染色体隐性遗传，希望和我一样情况的病友进来多多交流！

平时有吃保健品吗？ 我有在吃明目地黄丸和复方血栓通，还有喝铁皮石斛泡水。进来聊聊呗

太原阴道癌基因检测报告的出具时间因检测机构和检测方法的不同而有所差异。一般来说，基因检测报告的生成过程包括样本采集、实验室处理、数据分析、报告撰写等多个环节。以下是对各个环节的详细解释，帮助您更好地了解报告的出具时间。 1. 样本采集 在进行阴道癌基因检测之前，首先需要采集患者的生物样本，通常是血液或口腔黏膜细胞。样本采集的过程通常较为简单，可以在医疗机构或专业的检测中心完成。样本采集的时间一般不会超过3

我来韩国首尔已十多年。 两年前因晚上越来越看不清，去医院被确诊了RP。 在韩国，对RP的政策和治疗环境主要如下： 1. 韩国大概有1万人RP，大部分人确诊后都会通过医院的推荐，加入韩国的RP协会。这个协会与政府、医院和各研究机关合作密切，是管理RP患者、信息共享、施放福祉的主要渠道。 2. 通过在该协会申请，所有的RP患者都可在指定的合作医院进行免费的基因检测。（而如果患者自己去别的医院检测基因，收费一般是人民币5000左右）。 3.

大家，求帮助！ 请问我这个是视网膜色素变性嘛，这是我今天查的眼底，请问能提取出什么信息嘛

我之前去东南眼科做过检查，然后确诊的。 感觉私人医院没啥用想去厦门看一看 福建的朋友有推荐的吗 还有大家各自现在是啥情况了呀？

多少钱

建了个，韦，幸，裙。家一楼，啦你

大家有色素变性并发黄斑水肿的吗，怎么治疗，打激素“只能维持一段时间不能根治

最近看东西像蒙了一层毛毛雨，晚上看东西也没以前清楚，看东西的时候，东西都在发抖。怕是视网膜色素变性。检查了ERG，右眼异常。眼底自发造影和OCT也做了。医生就是不确诊，说确诊了也没意义。可是我就是想知道到底是不是视网膜色素变性？好去检测一下基因，看看有没有遗传孩子。医生这样的回答让我很苦恼，请大家给一些意见吧。

挺突然的以为以为是别的病花点钱以为能治疗，结果一检查确诊了这个病问医生，医生说目前治疗不了。叫我以后有临床测试可以多去参加一下。 问问各位有经验的哥哥姐姐们，现在开始需要注意那些。可以延缓一下病情。

我孩子还小，我还得养家糊口至少20年左右。 在现在的工作中，已经开始经常漏掉应该看到的东西，周边同事们对我从事能力的质疑也多了起来。 我想了很多以后全盲后的职业，但看似只有按摩才有现实性。 各位对这些事有过打算吗？ 真要做按摩了，应该从哪一步开始？ 报考学校还是去按摩院学徒？

首先、我是浙江省的、老爸之前和我讲这个RP是在他二十多岁的时候有感觉的，那个时候开始晚上有点看不见，慢慢的视野小，模糊，到现在基本看不见了。在老板四十岁的时候事业稳定下来，开始觉得眼睛不对了，已经下降到0.1左右了，东西都要趴着看才能看的见，才去看病。但是当时是有病乱投医了，上海新视界眼科医院看，杭州看，其他地方也跑了，开这个药吃那个药吃，我记得很多药，有一种比较贵的叫“怡开”。时间久了我也不知道是不是

今年27了，去年1月份在上海第一人民检查出来RP，检查出来的时候已经是中晚期了。当时医生说也没有药可以治疗，就告诉我这个病是眼睛吸收不到营养，只能自己平常多注意，这个病会导致失明。当时第一反应是有点懵，回租的房子路上哭了，总感觉这种病不可能发生在自己身上。当时对象也跟着我哭，也感觉一切都变了！