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0最近很忙，人过40岁，工作生活内容丰富忙碌，尽管经常有人对我的年龄表示诧异，但其实只有自己知道，自己有多累。好在心比较大，经历过很多了，过去感
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0现在的中国社会充满了无序竞争，从小孩子，到成年人，从东到西，从上到下，无处不在。很多时候，不知道竞争是为了什么。生存空间？发展空间？金钱？利
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0本文为青年帕金森之家QQ群（271549409，312069452）的无云（真名：焦飞）自述，木子整理，已发表在中国罕见病杂志2013年总第9期 我叫焦飞，今年22岁，
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0生物通报道：Johns Hopkins大学的科学家们，解析了机体中游离钙（存在于骨以外的钙）的调控机制，这一研究可以帮助人们开发新药物，治疗包括帕金森症
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0从小学时就经常被教育要助人为乐，久而久之，这个词听起来已经有些麻木了。这几年接触了很多罕见病病友，在群体中确实真切地体会到什么是助人为乐。
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0我是在一年前从电视上先认识她的，她的网名叫木子，她的真实姓名：李云苏，浙江金华人，去年春天第一次见面，对她的印象很深：个子娇小，身材匀称，秀
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0对于多系统萎缩的认识是一个逐步摸索的过程，很多病友（患者和家人）在努力，不断总结经验，共同抗衡疾病。 自主神经系统（植物神经系统）功能障碍是
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0最近1年多，我与很多帕金森病的病友建立了密切的联系，对病友精英们自助助人的精神和行为，由衷地敬佩。病友QQ群的群主和管理员大多是患者或者家人，
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0http://www.pohs.net/ 他说： 没有人可以完整地回答，世间为什么有苦难，我也没有答案。 如果是因本小站，而使有些病友或家属得一些帮助，那么我就可
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0我和Burgunder教授的会面 http://blog.sina.com.cn/s/blog_504720710102e3x9.html 广州之行——亨廷顿舞蹈病中国研究组研讨会 http://blog.sina.com.c
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0上周末参加了北京医学会罕见病分会举办的学术会议，并介绍了有关脊髓小脑共济失调的临床和基因学研究进展，与会同行介绍了各自专业领域的罕见病，大部
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0魏瑞红，成骨不全症患者，即“瓷娃娃”，从玻璃女孩到心理咨询师“瑞红姐姐”，一条充满疼痛和爱的路。 博客链接：http://blog.sina.com.cn/weiruihon
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0无所谓，有这样的网名，是什么样的人呢？他是一位遗传性共济失调患者，母亲因为这个病已经过世，他遗传了致病基因，也发病了。遗传病给患者和他们的家人带来的伤害是很深刻的，生活轨迹完全改变了，有的人因此抱怨、愤怒、无助、孤独，个别人心理扭曲。无所谓，经历了很多，但是内心的阳光并没有被疾病遮蔽，他对一些事无所谓了，但是对另一些事反而更加有所谓了。他对病友们太有所谓了，似乎上天就是派他来做企鹅村的村长，病友们
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0最近遇到的一些人和事，让我想写这样一篇博文。青年帕金森病友张伟，网名与帕共舞，是一个自强不息的小伙子，学习能力很强，他希望我为帕金森病友自办
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0王国相老师去年4月30日离开我们，至今已经过去一年，一切都慢慢平静下来，但是有些事总让人想起过去，十几年间的情景仍然历历在目。 在刚刚结束的第九
