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2022-02-21
中国血友病患者致罗氏制药的一封公开信血友病吧
上海罗氏制药有限公司： 2022年1月1日，新版国家医保药品目录正式落地执行，67种药品...
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2020-11-23
#血友病问答# 儿童血友病抑制物的处理血友病吧
1. 不同严重程度的甲型和乙型儿童血友病患者发生抑制物的概率大概是多少？儿童跟成人...
2020-11-17
创见未来学院-血友病患者教育的全新平台 隆重上线！血友病吧
血友病患者，作为终生患病的群体。对疾病的了解和日常护理知识的掌握，决定了患者治疗...
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2020-11-10
#血友病问答# 血友病患者饮食中有何特殊注意事项？血友病吧
（1）血友病患者易发生出血，饮食应尽量柔软，避免过硬的食物损伤消化道，食用鱼虾等...
2020-11-09
对于血友病患者饮食中各种营养要素，有何建议血友病吧
（1）减少脂肪摄入，尤其是红肉、猪油和奶制品中的动物源性饱和脂肪酸。糕点、馅饼蛋...
2020-11-06
#血友病问答# 血友病患者的饮食原则是什么？血友病吧
血友病并非食物诱发的疾病，也无法靠食物治疗。血友病患者的饮食实际上并不需要特别禁...
2020-10-14
对于血友病患者及其亲属，应如何避免所生育的后代罹...血友病吧
血友病是X染色体连锁的遗传性疾病，100年来血友病的发病率和患病率并无明显下降。为避...
2020-10-13
#血友病问答# 血友病患儿日常生活中应该注意哪些事项？血友病吧
家庭治疗和护理对于血友病患儿预后的改善至关重要，患儿家长在日常生活中应注意以下几...
2020-10-10
对于血友病患儿，哪种替代治疗方式有助于最大程度地...血友之家吧
替代治疗可分为预防治疗和按需治疗。现已有多项临床研究证实，预防治疗对患者的获益远...
2020-10-09
#血友病问答# 目前我国患者错失血友病治疗黄金期主...血友病吧
目前我国血友病患者的治疗规范化程度与西方国家相比差距较大，导致我国患者错失治疗黄...
2020-09-29
#血友病问答# 在血友病患者的一生中，哪个时期是治...血友病吧
血友病是一种先天性出血性疾病，患儿出生后即面临出血风险。患儿在1岁前一般还不能行...
2020-09-28
#血友病知识# 什么是罕见凝血因子缺乏症?（十）血友病吧
凝血因子XIII缺乏症是一种由凝血因子XIII异常导致的遗传性出血性疾病。由于体内生成的...
2020-09-27
#征集活动#今天中国血友病患者的“真实”情况征集活动血友病吧
20年沧桑巨变，药品，中国血友病患者经历了从没有临床适应症药物，到有药可用，再到今...
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2020-09-25
血友病B患者预防治疗和按需治疗，其凝血因子用量有...血友病吧
血友病患者根据替代治疗的频次和使用时间可以分为按需治疗和预防治疗。按需治疗即发生...
2020-09-24
血友病B患者使用重组人凝血因子的具体用量，主要跟...血友病吧
血友病患者使用重组人凝血因子进行凝血因子的补充，其具体用量主要与出血的严重程度、...
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2020-09-23
#血友病问答# 对于血友病B患者，血源性和重组人凝血...血友病吧
目前血友病B的治疗仍以替代治疗为主，国内治疗血友病B的主要药物是重组人凝血因子IX和...
2020-08-20
#血友病问答# 使用重组人凝血因子IX会产生抑制物吗？血友病吧
替代治疗是血友病B患者最重要的治疗方式，重组人凝血因子IX是指南推荐的首选用药。抑...
2020-08-19
#血友病知识# ITI如何起效？血友病吧
若ITI有效，抑制物将消失（药代动力学词汇上称为“体内恢复” )，凝血因子VIII或IX输注...
2020-08-17
#血友病问答# 抑制物可以消除吗？血友病吧
在凝血因子VIII抑制物患者中，约有三分之一患者的抑制物自发消失（这种抑制物称为暂时...
2020-08-14
#血友病问答# 抑制物持续存在时有哪些治疗方案？血友病吧
治疗选择取决于患者属于高应答者还是低应答者,当前抑制物滴度,出血部位及严重度,以及...