狼疮吧 关注:50,007贴子:3,207,377

有做过血液置换或是免疫吸附的吗?

只看楼主收藏回复

想请教一个问题,还请大家多多指教!我刚刚查出这个病,目前做的检查并没有伤害到器官,昨天医生跟我说,想我这样初期较轻没有累及脏器的适合做血液置换或者叫免疫吸附,这样能够迅速降低抗体,保护脏器。
我自己查了查,有点儿疑问,很多都说是重症才使用这个方法的,我有必要吗?还有就是医生说整个过程很安全,大概3~4个小时就完成,但我查到还是有并发症的可能,比如出血,或是血凝问题,我怕得不偿失!再有就是费用和效果,费用是一次一万,但一次就可以吗?我查的貌似不是!
请问有做过血液置换或免疫吸附的吗?能给我点儿建议吗?


来自手机贴吧1楼2015-06-03 06:14回复
    可以,降低病情,这也是看个人体质,我做了就还不错。有病友做的也和以前一样,所以说,看个人体质


    来自iPhone客户端2楼2015-06-03 06:25
    收起回复
      我就在做,我是因为严重做的,没什么不舒服的,我在大腿上埋了根管子,平常活动有的不方便,但对控制病情事最好的办法


      来自iPhone客户端3楼2015-06-03 08:36
      收起回复
        置换是把血液换掉吗?我做过血液透析三次,


        来自Android客户端4楼2015-06-03 08:40
        收起回复
          做这个是不是贵啊?多少钱?


          来自手机贴吧5楼2015-06-03 08:56
          收起回复
            血凝就麻烦了。我们屋子有个18的孩子脑子就血栓了


            IP属地:河北来自Android客户端7楼2015-06-03 09:34
            收起回复
              按上病友所说,血液置换和免疫吸咐好象是血液透析,血液在体外经过药物将对血液有害物质吸咐,这可能新方法,效果如何?如果经济允许可试下。


              IP属地:广东8楼2015-06-03 10:07
              收起回复
                血浆置换就是在大腿上埋根管子 帮你的血液抽出来然后有个机器它可以帮你的血浆分出来 然后医生会把从你体内提取出来的血浆处理掉 再给你输入新的血浆 整个过程中一点也不痛 就是插管子的时候有点痛 不过打麻药的 但是我当时打麻醉还是觉得很痛 钱大概就是那个抽你血浆机器还有给你输的血浆贵


                来自Android客户端9楼2015-06-03 10:14
                收起回复
                  是的,病情早期确实也可以做,你的医生说法是正确的。置管方式不同,有些是颈部,有些是大腿根部。我女儿也是早期,医生和你医生一个说法。我们也一直纠结要不要做,最后还是做了,做了三次。风险肯定是有的,现在感冒输液打针不是一样的存在风险吗?所以自己权衡利弊吧!我们做了感觉不错,现在半年了,一直稳定。做完出院时红斑就退了,补体正常了,免疫复合物也正常值,血也正常了。抗核抗体从 1:1000两月后降到1:320。个人感觉不错,自己衡量吧!


                  来自Android客户端10楼2015-06-03 10:59
                  收起回复
                    我做了四次血浆置换,效果真的很好!只是换的馆子放在腹股沟那,很不方便,它可以把体内不好的给排除,换上好的血浆。只是费用太贵。不过医保可以报销一部分。如果控制的好,还是可以做的


                    来自手机贴吧11楼2015-06-03 11:25
                    收起回复
                      个人觉得没效果


                      IP属地:广东来自Android客户端12楼2015-06-03 12:12
                      收起回复
                        我做了五次,我体质比较敏感,前面三次做的时候一直在发抖,后面两次可能适应了就好点,做完没感觉啊,做这个对稳定病情有帮助


                        来自Android客户端14楼2015-06-03 13:41
                        收起回复
                          你们是重症肌无力么,血浆置换我去年做过。


                          来自Android客户端15楼2015-06-03 16:32
                          收起回复
                            我的医生告诉我如果病轻的话是过滤不出太多杂志的


                            16楼2015-06-03 16:50
                            收起回复