今年23岁，2016年9月中旬确诊SLE并干燥。
心情从最开始的惊愕到恐惧到愤怒再到最后坦然接受。
确诊的过程比较巧，膝关节疼痛水肿67年了，一直以为是关节炎，某天心血来潮觉得应该做个体检看看自己有没有毛病，本来体检单的时候查的是内科，结果那个医生也心血来潮说既然来了顺便查个免疫吧，一查就发现各项指标不正常。转到武汉协和继续查，查肾功能，肝功能，血常规，尿，心，肺，甲状腺，抗体，免疫。
等结果的一周是非常恐惧，非常煎熬，一想到自己居然可能得了教科书上的病，觉得很讽刺。在网上查各种中文资料英文资料，得知如果真的是这种病，目前医疗水平是无法治愈的，不知道自己的情况还能活多久，才想起来应该珍惜生命什么什么的，才后悔自己没有好好珍惜时间，好多事情没做。
一周左右结果出来确诊狼疮并干燥，好在各个器官都没什么问题，一颗心总算放下来了。开始治疗的第一个月挺痛苦的，肠胃还不适应药物副作用，基本上是便秘和拉肚子结合。每天大半时间都在马桶上，感觉自己喝水都要拉肚子，白天还可以接受，最可怕的是晚上1点开始肚子疼，疼的睡不着，去马桶上蹲到4点多才能拉出来……再加上白天要上课，感觉自己真是要坚持不下去了……去校医院检查也说是身体还是适应，过段时间就好了。好在现在拉肚子不是什么大毛病了，一天23次，也都是可控制的。中间吃了益生菌，估计也是有作用的。因为拉肚子的，一直担心的吃激素胖也没发生，反倒从98瘦到了88，也算是点安慰了。
大家都打趣说要把药当作菜吃，但是！这药真他妈苦啊！我一直在想为什么不包糖丸在外面！一口水咽下去嘴里喉咙里还有残留的苦味！感觉吃什么都是苦的！不过现在也不知道是换药了还是味觉退化了，或者是吃药技术渐长，已经没那么苦了。激素说每天8点左右吃最好，奈何实在起不来，而且胃不好，还要吃胃药，于是每天晚上睡觉前把药整理好，7点半，8点，8点半各一个闹钟，分次吃药，吃完继续睡……
最讨厌的是忌口的食物，看完之后简直是这也不能吃，那也不能吃！我最爱的海鲜，最爱的辣椒，统统不能吃！臣妾做不到啊！ 然而每当我忍不住吃辣椒，就要再次体会蹲在马桶起不来的经历。现在基本是馋到不行了了就吃几口然后吐出来，但是据说还是会有一些被吞咽下去，对身体不好，奈何实在是嘴馋，姑且这么过着。酒是完全不能再沾了，以前挺喜欢喝酒的，也算是一大遗憾了！
都说防晒是最重要的，据说不能用含有生育酚的防晒霜，所以只找到了水宝宝敏感肌的，真的是特别油
，感觉自己印堂发光，哈哈哈！
药的话，无非就是激素，羟氯喹。钙是一定要补的。白芍据说临床效果不错，但是没有找到相关论文，姑且吃着。据说青霉素会加重病情，所以用消炎药的时候要谨慎一点，不能乱用。有的时候特别担心后遗症，什么肾炎呀，羟氯喹导致的眼镜问题呀，什么股骨头坏死啊，但这都是没办法的，看命。头发是一把一把掉，好在没秃！
2016年12月的时候指标都恢复正常了，在医生的指导下停了激素。。。然而。。。现在。。。又复发了。。。想想也是回复正常之后觉得自己身体倍儿棒，又熬夜又不忌口，心情还大起大落。。。哎！现在头发又开始一把一把掉。我现在觉得有句话真的很对，对于病人而言，你不能因为吃药指标正常了就觉得自己是正常了人，糖尿病的人不能因为吃了胰岛素就暴饮暴食，狼疮病人也不能因为吃了激素就熬夜胡吃海喝。
现在工作也比较辛苦，只能好好养着，争取不熬夜，慢慢开始养成早睡早起的习惯。吃东西也尽量吃健康一点。每天中午吃蔬菜的时候都会默默地想，明天的我会感谢今天的自己。也有定期健身了。希望能变好，希望这次变好不要再复发了！！！！！
祝大家都好好的吧。珍惜生命，不要作死！不要作死！不要作死！重要的事情说三遍。