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有没有遗传性球形红细胞增多症的

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有没有遗传性球形红细胞增多症的病友 这个病除了切脾还有更好的治疗办法么


IP属地:山东来自Android客户端1楼2017-07-26 10:19回复
    自己顶下 有的交流下


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2017-07-28 19:37
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      找到了一个,,,我有一个表妹是这个病,脸发黄还有白眼珠发黄,,现在九岁,这个好像只有切除脾治疗最好,最近我表妹在医院检查,医生建议18岁后切脾,但是同一个医院的儿童医生说现在也能切除,正在矛盾中。。。


      IP属地:宁夏来自Android客户端3楼2017-09-08 16:05
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        我有


        来自手机贴吧5楼2017-12-18 19:00
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          可以中西结合进行。


          6楼2017-12-19 18:08
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            哎!最好不要,脾要是切除的话对身体影响很大!我妹妹现在的医生就是肿瘤血液病专家,你可以咨询一下


            7楼2017-12-25 21:55
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              这个病肝功正常吗,我的肝功也不正常


              来自Android客户端14楼2019-02-17 09:52
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                遗传的球形红细胞破坏的场所主要在脾脏,脾脏切除是一个很有效的治疗方法,根据溶血程度决定是药物控制,还是脾脏切除,如果溶血比较重,切脾达不到 效果可能需要血液移植了。


                16楼2019-06-03 17:07
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                  目前还没有办法,我的家人也是,😭


                  来自Android客户端18楼2019-08-05 21:59
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                    切脾?这是40年前的治疗方案吗?你是穿越过来的病人?


                    IP属地:上海来自Android客户端19楼2019-08-05 22:17
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                      建个群好吗,我家孩子也是贫血,内脏不能随便切的


                      IP属地:福建来自手机贴吧21楼2019-11-03 15:14
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                        我家也是


                        来自手机贴吧25楼2020-06-16 22:51
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                          有加群方式吗


                          IP属地:四川来自Android客户端27楼2020-10-31 23:01
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                            我。


                            IP属地:福建来自Android客户端28楼2021-02-19 12:32
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                              遗传性球形红细胞增多症的病友,免费相互交流加QQ群213328540


                              来自手机贴吧29楼2021-06-22 03:49
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