尊敬的先生/女士,这封信是代表一个身患绝症的小盆友小业荣写来的,他正躺在病床上,因为身患罕见病症,别说站立,脖子都抬不起来,如果不尽快移植骨髓,随时可能夭折。
石骨症病是非常罕见的骨发育障碍性疾病,全国只有50例,若不及时治疗,全身骨头会逐渐钙化,失去造血功能,会致聋致盲,无法活过童年!孩子才几个月就已经遭受了骨髓穿刺等各种检查,在医院治疗时从头到脚连脖子都扎满了针眼导致无空处下针。已经是会看到护士就知道打针抽血的痛,护士刚抓他的小手,他就会拼命哭。现在半夜还会睡着睡着就害怕哭起来,要妈妈哄才慢慢转为哽咽,似乎是怕过早的离开这个温暖的世界。
目前治疗这病的唯一方案就是造血干细胞移植(俗称的骨髓移植),先前焦急的等待终于等到配型成功的好消息。可移植费用和术后排异费用就要七八十万元,我以前在超市工作,一月一千多块钱的工资,生完孩子就在家专心照顾孩子,孩子父亲以前在工厂上班一月工资两千多块钱,现在因为要经常带孩子去北京看病只能打一些零工,孩子还要吃药,做各种检查,家里的收支早已 入不敷出。目前孩子已经花了十三四万的费用,亲戚朋友全借遍了,可面对巨额的医疗费还有很大的缺口。现已找到全相合的配型,就要进入无菌仓移植了,光入仓费就要35万元,移植费用告急!
我们全家被推挤到希望和绝望的悬崖边,怎能眼睁睁看着亲骨肉因治不起病而离开人世!早一天筹集到手术费,我的孩子就更快的远离死神一步。
我代表孩子,敬请您,帮忙扩散一下这个消息,相信也能让更多人被您的爱心折服,引起共鸣。
小业荣的妈妈:刘翠
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