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刚在华山医院做颅底斜坡脊索瘤切除手术，医生说切除很干净，后续

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刚在华山医院做颅底斜坡脊索瘤切除手术，医生说切除很干净，后续结合一些放疗和伽马刀治疗，可以更好的控制病情，这个病虽然是良性，但由于很难彻底切除干净，复发概率高，有些偏恶性，不知道有没有QQ交流群，一起交流下病情？
IP属地:上海来自iPhone客户端1楼2018-02-14 09:24回复
    你好，请问你在华山医院找的是哪位医生，你觉得怎么样？我爸爸刚在我们这里医院确诊也是这个病，正准备去华山医院治疗，能向你请教一下吗？
    来自iPhone客户端2楼2018-03-11 14:05
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      我也想咨询，我儿子也是
      来自手机贴吧3楼2018-05-29 19:41
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        我也正准备去华山，那里看病太难了，各种检查各种预约各种等待
        来自Android客户端4楼2018-07-14 23:16
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          请问在华山医院做这个手术花了多少钱
          来自Android客户端5楼2018-07-14 23:17
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            在吗
            来自Android客户端6楼2018-07-19 12:23
            回复(1)
              现在怎么样了
              来自Android客户端7楼2018-07-25 10:11
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                我现在就在华山，医生说这种瘤百分百复发，就像割草一样，割了长长了割，住高等病房15万，2周就可以做手术，普通病房要半年后才能安排手术，五六万，还有一种质子刀二十几万，能让肿瘤不再生长或长的慢点，但也是靠运气，各一半机会
                来自Android客户端8楼2018-07-25 17:05
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                  你好！你手术后做放疗和伽马刀了吗？效果怎么样？我也是斜坡脊索瘤己经二次手术了，求帮助
                  来自手机贴吧10楼2018-08-14 15:52
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                    该楼层疑似违规已被系统折叠 查看此楼
                    IP属地:上海来自iPhone客户端11楼2018-11-29 16:34
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                      这个病不都是偏恶性吗？ 病理上KI67百分之多少属于良性呢？
                      IP属地:江苏来自手机贴吧12楼2019-01-25 10:36
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                        我今天去长沙湘雅医院看，我妈妈是颅底斜坡脊索瘤的，但是医生说我妈妈长的这个位置不能做手术！到处是神经发射的地方
                        来自手机贴吧14楼2019-02-28 10:45
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                          质子治疗效果怎么样呀，费用多少钱呀？
                          来自手机贴吧15楼2019-03-05 21:29
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                            我儿子也是这个病，准备在北京天坛医院做手术呢，医生说风险大，我很焦虑不安，不知道怎么办
                            来自手机贴吧16楼2019-03-05 21:33
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                              我本人是颅底斜坡脊索瘤，17年7月25做过手术。前两天3.14检查出来复发了 但是现在比较小 做手术意义不大 学业也不能耽搁 不知道怎么说 每天受着半个脸麻的折磨 之前的术后造成右眼内斜 确确实实是在每一天影响着生活 想跟大家讨论一下有没有什么好的办法😭
                              IP属地:江苏来自iPhone客户端18楼2019-03-19 11:09
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