风湿吧 关注:76,940贴子:631,668

十多年的类风湿求医路,太多太多的辛酸,不知道从何说起

只看楼主收藏回复

从确诊算起,马上就十四年了,求医路上一路走来,太多太多的辛酸,真的是不堪回首......


IP属地:山东1楼2018-07-27 17:53回复
    故事呢


    IP属地:湖南来自Android客户端2楼2018-07-27 18:39
    回复
      阿达木单抗了解一下


      来自Android客户端4楼2018-07-27 19:22
      回复
        伤心总是难免的


        IP属地:辽宁来自Android客户端5楼2018-07-27 21:47
        回复
          有空了写写我的经历,给新病友做个参考,也提个醒,防止上当受骗,也少走点弯路。


          IP属地:山东7楼2018-07-28 16:18
          收起回复
            我从小就营养不良,挑食。体弱多病。
            怀孕3个月时就腿疼的厉害,大胯疼。两条腿轮换着疼。每次孕检医生就说是坐胎的问题,生了孩子就好了,所以我也没有看别的医生。生了孩子后,月子里就感冒发烧,出100天了还疼的不能翻身,也没有去看医生,老人们说是身体还没恢复好。因为奶水不好,天天吃的油水也大(鸡和排骨平均一天一斤),慢慢的也就不疼了。孩子断奶后我吃的也清淡了,在每年的初春和秋后的时候,哪个关节受凉了就会疼几天。一直到了2005年。春节刚过,我们一家人去西安玩,天天吃辣椒,走路又多,脚底板肿痛,在附近药店买了一包伤湿止痛膏,贴了几天就好了,那时候偶尔的早上起来眼皮肿。出了正月我就去上班了,还要照顾孩子,老公常年不在家,我就怕孩子的衣服穿脏了没得换,就天天早上起来洗衣服,初春的凉水感觉也不是很凉,也懒得烧热水,每天用凉水洗。手指开始肿胀,接着脚趾也开始肿胀,持续了近两个月不消肿,因为工作环境也很冷,都五一了还穿着羽绒服。老公回家后看到我的手肿的那样才带我去看的医生。第一次查血----类风湿因子239,血沉39.被确诊类风湿关节炎。当时看的市中医院没有风湿免疫科,亲戚是中医,说只有中医才能去根,就相信了,开始喝中药,肿胀的手指开始消肿了,但是不肿的手指又肿,就这样肿了消了、消了再肿,反反复复不见好,医生又上网查资料给我开了甲氨蝶呤,那时候这药还不好买,托朋友关系好不容易买到了,一看说明书是治疗癌症的,副作用那么大,吓得我直接丢进了垃圾桶。然后换了医生,医院名望很高的一个80岁的老中医。继续喝中药,几个月下来,指标、症状都没有什么变化,那老中医说,这病能维持不发展就是最好的效果,想恢复到从前的样子,很难。
            这时候又有朋友告诉我,她腿疼输青霉素2个月就好了,让我试试,还给我推荐的医生。那医生说这病必须用激素控制住病情后再慢慢减掉。还拿出医学书让我看,我就相信了。然后开始输青霉素,吃地塞米松一次两粒一天三次。不到一周就好了。心里那个开心啊就甭提了。白喝了那几个月的苦水了。可是开心的日子没几天,输了快两个月时身上起了皮癣,痒的难受,还越挠越多。青霉素不敢继续输了,又去山东省立医院看,当时看的一个免疫科最权威的老教授,说我是牛皮癣型关节炎,把我转到皮肤科,皮肤科说是玫瑰糠疹。要喝他们医院的玫瑰糠疹汤一个月后复查,一个月药费1100。我老公说再去齐鲁医院看看再说。没拿药又去了齐鲁医院,看的丁峰,结果和在省立医院看的一样。丁峰开了好几种西药,一个月一千多,说吃完复查,管用继续吃,不管用再换,这病治不好只能找适合自己的药控制。吓得我都不会走路了,也不知道是怎么回家的。一听到牛皮癣,整个就绝望了。最后老公带我去了本地的一家镇皮肤病医院,做的光疗,一次10元,做了三次,全身上下蜕了一层皮就好了。这时候由于激素用的不对,一天六粒激素不到一个月就减完了,两只手又开始肿了,比原来还厉害。于是又开始吃中药。这个中医说三个月就给我看好,开了一周的中药,喝到第四天全身肿了,连牙龈、舌头都肿了。无奈又看回以前能控制不发展的老中医。这时候我姐给我从一个做安利的那里打听到一种叫超级风湿灵的胶囊,300一瓶吃一个月。说明书全是英文我也看不懂,实在没办法了就吃了,吃了一周多的时候,两只手肿的连筷子都拿不了了,我光以为是病情发展了,当吃到25天的时候,突然开始消肿了,吃完那一瓶胶囊后,手全部消肿了,但是那个药却没货了。停了以后病情也没再发展。两个月后才又开始吃,期间还吃了叶绿素,萝莉果饮品等。后来才知道那是直销产品----立新世纪。虽然哪次是被骗了,但是歪打正着,断断续续吃了一年多,所有症状全部消失,我也停药了,立新世纪也不吃了,打算生二胎,月子里好好养养,改善下体质,这是听老人们说的,月子里得病要再一个月子里养才能好。停药了两年左右怀孕了,结果三个月时意外流产了,一周后去复查,做彩超要憋尿,喝了点热水,出了汗,外面又下雨,那天风也凉,晚上就开始发烧,输液五天才好,刚好了,出门一阵风又重感了,然后中药+输液一起都控制不住了,最后各种方法总算是稳定点了,两个月后手指开始肿了,我又去买以前吃的胶囊,那人已经联系不上了。我类风湿指标越来越高,全面复发了。


            IP属地:山东8楼2018-07-28 18:46
            收起回复
              现在好了吗?


              来自手机贴吧9楼2018-07-28 22:04
              收起回复
                加油,共勉


                IP属地:四川11楼2018-07-29 09:36
                回复
                  我从小就营养不良,体弱多病。怀孕两个月的时候就开始腿疼,老人们说可能是坐胎原因,而每次孕检的时候,医生也说没事儿,生完孩子后就好了。所以我也没有去看医生。生完孩子后月子里就感冒发烧,吃了点儿药,虽然也好了。但是经常胳膊疼,肩膀疼。就是说不准哪儿就会疼几天。出了100天了。大胯还疼得自己翻不了身。都说是生完孩子身体还没有复原。过段时间养一下就好了。所以那时候也没去看医生。
                  2005年春节刚过,我们一家人就去西安玩。在那边是天天吃辣椒,然后走路也多。脚底板开始疼了。在当地的药店买了一包伤湿止痛膏。贴了几天就好了。回家后我就上班儿了,我一个人带孩子,单位又特别冷,五一了还要穿羽绒服,老公常年出差,几乎不在家。孩子的衣服我就随时洗。每天早上都洗衣服,初春的水感觉也不是很凉。再加上懒得去烧热水,每天早上上班之前就是用凉水洗衣服。突然有一天,手指开始肿。就像冻了一样,但不是很疼。我以为是天冷冻的了,也没在意还是继续用冷水洗衣服。然后肿的手指关节越来越多。再后来,脚趾也开始肿了。我老公出差回来看到我的手肿的那样。就带我去医院看。医生一看症状就怀疑类风湿,一查血,类风湿因子239,血沉39。确诊类风湿。那中医说这种病西医只能是控制。中医可以根治,所以就听了那个中医的话,开始喝中药。喝了有一个多月,原来肿的关节消肿了,但是没有肿过的关节又开始肿起来。就这样反反复复肿了消消了肿。
                  我有朋友跟我说这个病不能中医治疗,还是西医快,她腿疼是风湿,输青霉素一个多月就好了,我以为风湿和类风湿是一种病了,也不了解这个病嘛。于是我也换了医生开始输青霉素,那个医生当时还拿出书让我看,他说这个病就是打青霉素,然后加激素,这样控制住病情之后慢慢的把激素减掉。他给我开了地塞米松片,一次两粒一天吃三次,吃了几天手就全部消肿了,当时挺开心的,感觉可找到好的医生了。到了快两个月的时候,开始起了一些皮癣。那个样子就跟牛皮癣差不多。那时候关节已经不疼也不肿了。所以就没有在继续输液了。然后我又开始去看那个皮癣。在本地的皮肤科看,说是玫瑰糠疹。但是我之前的时候长过一次玫瑰糠疹,那医生说玫瑰糠疹是终身免疫的,只要长过一次了就不会再长第二次的。所以也排除了这个诊断。我老公又带我去省立医院看。当时还找了一个熟人,他给我推荐了省立医院最权威的一个姓张的老教授。他看了我的情况说我是牛皮癣型关节炎,不是类风湿。又把我转到皮肤科门诊。皮肤科的那个老教授说我是玫瑰糠疹。不是牛皮癣。给我开的他们医院生产的玫瑰糠疹汤。那个药一个月1000多。那医生说先喝一个月看情况吧,一个月之后回来复查。老公又带着我去了齐鲁医院,他说多看几家确诊了再治疗。看的是丁峰。结果和省立医院说的一样。不同的是皮肤科让做光疗。我说我已经长过一次玫瑰糠疹了,不可能再长第二次吧,那个医生也说,看样子就是像。但是确实没有张过第二次的。最后又回到丁峰那里,他给我开了一堆的西药。他说吃一个月的药看情况。如果管用的话继续吃,不管用的话再给你调药。我听着也是不靠谱,没拿药就回家了。在本地一家很小的皮肤病医院做了三次光疗,一次10元钱,全身蜕了一层皮,一身的皮癣就这样好了。吃的的那个激素由于不疼了,开始减量。六粒激素一个月内就减完了。接着我的手就一天比一天肿的厉害。无奈又看中医,那个中医说,这个病只要能控制住不发展,维持现状,就是最好的效果了。要想好转恢复到以前那样是根本不可能的。从此我就死心塌地的喝中药了。
                  就在这个时候,我姐姐一个做安利的朋友跟她说了一种叫超级风湿灵的胶囊。专门治疗类风湿的。当时是300块钱一瓶,我姐就直接给我买了一瓶。我当时是没敢吃的,但是。过了一段时间,怎么也治不好。所以也开始犹豫了,就想着怎么也是不好,就吃了那个药吧,反正都花钱买了。那个药上全都是英文,一个中文也没有,我也不知道是什么东西。我吃了一星期之后,那个手没有消肿的迹象,反而肿的更厉害了,肿的连筷子都拿不了。吃饭都成问题了,两个手就像木棍儿一样,一动都不能动。当时也没往那个胶囊上面想。就以为是我病情又加重了。吃到25天的时候,手突然就开始消肿了。并且特别的明显。五天的时间十个手指全部消肿了。之前一直喝着的中药没换,就加了这个胶囊就消肿了,那肯定就是这个胶囊管用了,再继续吃吧。那人又给我推荐了叶绿素和萝莉果饮品,说是调节免疫力的。没想到吃了这些后。关节就慢慢的不疼了也不肿了,吃了有一年多吧,中药我也就不吃了。那时候感觉不吃药的日子真爽,
                  两年后我怀孕了,三个月的时候意外流产。一星期后老公非要我去医院复查。去了之后又做彩超,我喝了几杯热水就出汗了,那天下着雨,风也特别凉。我还带着帽子,淋了雨,受了风寒,到了晚上就开始发烧。输了五天液,基本上好了。我就想出去晒一下太阳,结果又受风,晚上又开始发烧,重感了而且这次重感了症状特别严重。再输液也不管用了,喝中药加输液。晚上咳嗽的躺不下。当时那个中医就说我身体太虚了,要给我补一下,但是补的话会发胖。所以我说那就算了,自己慢慢恢复吧。然后快100天的时候手再次肿起来。血沉和类风湿因子也都高了。类风湿复发了。
                  这次复发我也没有害怕,我就是先去找原先卖胶囊的人。但是那个人已经联系不到了,他回老家了,不在我们这边了。我就开始在网上查那个立新世纪。才知道那是直销产品,是保健品,我就想保健品肯效果都一样吧,所以就吃别的牌子,像安利、完美、无限极、美国生命力等等吃过十多种牌子。结果钱都浪费掉了,病也没有治好。并且在一天天的加重。直到吃了一种叫绿之韵的保健品,我的小腿开始肿的很厉害,一按一个窝,腿也拖不动,浑身一点劲都没有。心脏也不好了,心率到了120以上,去医院做了心电图,那时候30多岁,他说我的心脏是60多岁的心脏。从此后,我又一次踏上了漫长的求医路。再也没过一天不疼的日子。


                  IP属地:山东15楼2018-07-29 17:22
                  收起回复
                    楼主请继续,希望你的经验能给后来人一些启事,少走一些弯路


                    来自Android客户端21楼2018-07-30 06:25
                    收起回复
                      这一次复发可就没有第一次那么幸运了。说实话,我实在是不想喝中药。太难喝了,我们这社区来了一个医生。是军医转业的,都说他看的挺好的,然后我就找他去了。先是针灸,针灸了几天不行,然后他说要配合输液,先用消炎药把这个炎症控制住,然后针灸疏经通络改善体质,他说的也是头头是道。毕竟扎针灸也没有多少副作用吧。一边输液一边扎针灸,症状有轻微的减轻。输液五天指标就降下来。然后停几天指标就再回升。那医生说这病最大的特点就是容易反复,得有个过程。刚开始的时候输五天能维持两个月,然后慢慢的能维持一个月,再后来就是输一星期维持半个月,慢慢的输十天维持十来天,最后输半月停了三天就疼的受不了。
                      结果有一次那个医生在兑药的时候,被我看到了,他准备给我兑的药里边儿就有地塞米松。我当时就问了那个医生,我说我这个病不能用激素呀,你怎么给我加地塞米松啊。他很轻松的说了一声。哦,忘了。从那以后,我就不敢在他那里输液了。针灸扎了九个多月也停了,由于输液太多,导致肠道不蠕动了,整个肚子里硬邦邦的,也不通气,也不大便,饭也吃不下。那医生还不承认是输液的副作用,我到现在也不能输液,输一天肚子就涨,就像石化了一样的感觉。病情越来越严重了。


                      IP属地:山东24楼2018-07-30 21:45
                      回复
                        楼主你都14年了,现在吃的啥药,我也有这病9年了,我吃的是筋骨痛消丸,你呢


                        来自Android客户端26楼2018-07-31 08:47
                        收起回复
                          好痛苦


                          40楼2018-08-03 09:25
                          回复
                            你打过封闭针吗


                            IP属地:上海来自iPhone客户端41楼2018-08-04 18:35
                            收起回复
                              具体什么情况?


                              来自Android客户端43楼2018-08-04 23:53
                              回复