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【一些对缓解妥瑞症症状有效的方法】开贴记录,从2018年1月

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【一些对缓解妥瑞症症状有效的方法】
开贴记录,从2018年1月到2019年4月,记录孩子从轻微症状到大爆发再到缓解的日子。记录我与一群家有妥瑞症孩子的家长一路摸索,互相鼓励,找到自认为对改善小妥妥们有效的一些方法。


来自Android客户端1楼2019-04-25 23:57回复
    我们一家跟抽动症的斗争史已经有一年多了,之所以一直没有开帖写出来,是因为在没有确认方法有效之前,不敢轻易发出来。
    这一年多来的起起伏伏,经历了每一个抽动症家长担惊受怕的所有心路历程,怕孩子一觉醒来症状加重,在学校影响学习,被老师批评,被同学歧视。看着孩子各种症状,夙夜难寐,恨不得替孩子去受罪的心情。


    来自Android客户端3楼2019-04-26 00:03
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      我家小朋友,对外我一般称呼他为虾仔。
      虾仔从小活泼好动精力10分旺盛,患有鼻炎,鼻窦炎,鼻子腺样体肿大(四岁时占鼻腔85%差点做手术),从小十分容易感冒,幼儿园小班整一年几乎是病一半上学一半。
      容易上呼吸道感染,容易咳嗽,经常一咳就一个月。打针吃药看医生,按摩针灸都试过了没有效果。
      为什么要介绍小朋友的身体状况,是因为我们一群抽动症的家长在这个群体的小朋友里面发现了一些共性:精力10分旺盛,但是有时又胆小经不起打击,敏感体质,容易生病,患有鼻炎或者咽喉炎,容易便秘,积食,要么胃口特别好但是很瘦,要么特别胖,入睡困难,很容易流汗,多汗,往往入睡之后全身湿透。


      来自Android客户端5楼2019-04-26 00:09
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        接下来是一些前提
        1,我们不赞成吃药,采用的都是非药物方法,既不吃西药,也不吃中药;
        2,我们不完全支持海夫人那一套精神疗法;(请注意我的措辞,我用的不是不支持,而是不完全支持。希望海夫人粉不要在这里怼,如果觉得不信,可以选择不看)
        3,我们认为抽动症不是精神疾病,而是一种身体免疫上的缺陷,影响了脑神经活动,导致异常表现。


        来自Android客户端6楼2019-04-26 00:23
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          接下来是重点,逐条一下我们所采用的方法。
          1,禁食不耐受食品。(敲黑板,这一条是重点)
          Q1:什么是不耐受食物?
          篇幅有限,我这里只能笼统的介绍,详细信息大家可以百度,推荐去看台湾王群光医生的讲座【非药物疗法治疗妥瑞症】。
          为了方便大家理解我这里用打比喻的方法。不耐受食物,就是某一种我们日常经常吃的食物,但是某个人体内缺乏消化这种食物的生物酶,导致他的身体把吃下去的这种食物视为敌人,进行攻击。而这场战争产生的一些废弃物(毒素),通过肠胃进入血液,影响了脑神经,导致脑神经发出异常的脑电波,导致那一块大脑所管的身体部位出现主观意识上无法控制的动作。
          Q2:如何检查不耐受食物?
          过敏食物检查IGE。
          不耐受食物检查IGG。
          带孩子去医院检查以上两项,一般要比较大的医院才会有。检查的方法是静脉抽血,不需要空腹,任何时间去查都可以。可能是变态反应科,皮肤科,也可能是儿童行为科(自闭症,抽动症,多动症),每个地方每个医院不一样,这个必须靠自己去问。
          不耐受食物的级别分为3+,2+和+1,三个加的食物坚决不能吃,两个加的食物少吃或者轮流吃,一个家的食物,可以吃。
          从我们群的小朋友检查的结果来看,居头三位的不耐受食品分别是:鸡蛋,小麦(含麸质食物),还有牛奶。
          以虾仔为例,他的对鸡蛋不耐受程度为三个加。(一点我在后面讲他的症状的时候再详细介绍。)


          来自Android客户端7楼2019-04-26 00:36
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            继续方法。
            再次强调一下,每一个孩子的情况是不一样的,我们列出的方法是我们自己在自己孩子身上摸索有效的,至于用不用,那还是得看自己的选择了。
            2,禁食或者少食高糖食品,含咖啡因的食品。
            典型的代表就是巧克力,糖果以及含糖量比较高的食品比如年糕。
            典型的饮料就是可乐,茶,咖啡。
            抽动症的孩子,普遍都是精力旺盛的一群,而上面这些食品会让他们更加兴奋。
            2,多多锻炼,释放精力。
            据我们观察,抽动症的孩子在运动后,症状往往会减轻。
            3,早睡早起,保证睡眠时间。
            禁食了不耐受食物之后,脑神经得到了休息,孩子的年纪小,脑神经会进行自我修复。睡眠十分重要。
            4,减少使用电子产品的时间,比如iPad,手机。
            5,对于发声性抽动的孩子,如果有鼻炎或者咽炎的话,要及时就医。
            群友的孩子,往往在生病之后,发声症状加重。


            来自Android客户端8楼2019-04-26 00:52
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              再插播一楼,建议关注台湾妥瑞症学会(百度搜之),台湾的研究系统而且科学,有数有据。


              来自Android客户端11楼2019-04-26 09:11
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                接下来楼层,我主要写的是我家的亲身经历,附带几位群友家的经历。
                (太晚了,明天继续。)


                来自Android客户端12楼2019-04-26 10:55
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                  2018年1月份春节前后开始,我家小朋友开始出现挤眼睛,撇嘴巴,走路两步一跳,猛抽气的症状。
                  刚开始我们和其他不知情的家长一样,以为小朋友是故意的,于是老是教训他,不要那么做,这样做很难看等等等等。因为症状还比较轻微,频率不是特别高,所以没有引起足够重视,没有就医也没有去了解相关的知识。
                  这种情况一直持续到了2018年6月中旬。
                  2018年6月中旬,小朋友幼儿园毕业,因为参加了毕业演出,所以邀请了姥姥来香港一起参加毕业典礼。(这里插播另外一件事,于6月19号,查出左耳耳聋,天打雷劈一样的消息几乎击垮了一家人。之后于7月8月份在香港进行了两次耳朵治疗手术,没有效果。2018年12月份在香港做了人工耳蜗植入,有兴趣了解的可以看我的另外一篇帖子)。
                  重点来了,姥姥来了香港之后,一看外孙子这么瘦,以为是营养跟不上,于是乎每天早上煮两个鸡蛋给小朋友吃。【敲重点,鸡蛋出现了。】
                  每天两个鸡蛋吃了一个月之后,在7月中旬,抽动症全面大爆发。一秒不停地,挤压眼睛,抬眼皮,翻白眼,嘴巴咧到腮帮子上,舔嘴唇,深抽气(就像吃了一惊那样),每15秒一次,脖子使劲往后仰,然后整个脑袋旋转360度,肚子抽动,经常走路走着就弯下腰,走路脚必须往外甩一圈,然后才能踩下一步。等等等等各种症状。晚上入睡之前,抽动得眼皮都合不上,小朋友很难过的时候我觉得好困,但是眼睛总是自己睁开。
                  在这样煎熬的日子里,我们带着他去深圳儿童医院看了儿保科,医生诊断为抽动症,开了西药,某皮贴,硫X利。


                  来自Android客户端13楼2019-04-26 11:06
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                    附带两个群友家小朋友对鸡蛋,麸质(小麦)的不耐受反应



                    来自Android客户端14楼2019-04-26 11:11
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                      谢谢楼主的分享,等待更新


                      来自iPhone客户端15楼2019-04-26 11:13
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                        在吃药还是不吃药这两难斗争的特殊时期,非常庆幸的遇到了一位群友妈妈。她告诉我所了解到的,不耐受跟身体其他慢性病的一些关系,同时建议我家也去查一下不耐受。
                        7月底在深圳儿童医院抽血,查了食物过敏和不耐受,8月上旬结果出来了。小朋友鸡蛋过敏指数三个+,数据是500+,远远超出临界值100。(0~50是可以正常食用的食物,也就是1+,50~100是要轮流吃的食物,又是2+,超过100就是不耐受食物,也就是3+)。
                        想想我们这一个月来吃的是四五十个鸡蛋,对于孩子来说,吃的不是营养,而是毒素啊!甲之蜜糖,乙之砒霜!


                        来自Android客户端16楼2019-04-26 11:16
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                          再推荐一本书。是一位非常有心的留美抽动症儿童家长自己翻译的【抽动和妥瑞症的自然疗法,病人和家长指导手册】。这位家长目前利用自己的空余时间图片翻译这本书,我们期待成品。


                          来自Android客户端17楼2019-04-26 11:47
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                            继续更新。
                            8月上旬拿到不耐受食物的检查结果之后,全家开始了禁蛋活动。所有的包括蛋的食品,鸡蛋,鹌鹑蛋,皮蛋,意大利面,含蛋面,蛋糕,等等,通通赶出食谱。
                            同时,加大运动量,每天到楼下跳绳,从最开始只能跳五六百,练到一个月后能跳2000下左右。同时报了游泳班,羽毛球班等等。
                            再同时尝试艾灸推拿(事实证明并没有实质用途,但作为辅助治疗是可以的。有益无害嘛。)
                            禁食鸡蛋两周之后,症状没有很明显的改善。那几天真的差点坚持不住,想给孩子吃药了。牙都咬碎了终于坚持了一个月,迎来了孩子小一开学。


                            来自Android客户端18楼2019-04-27 13:17
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                              虾仔在香港就读的是一所类似于私立学校那样的小学,学校里一半的老师是外教,整个氛围很宽松,老师对孩子也很宽容。
                              家长或者学校的态度,对于孩子的症状有没有影响?事实证明是有的!心理因素并不是抽动症的发病原因,但是会导致抽动症加重。这一点在这一年之中有很深的体会,这个病症并不是靠关爱就能解决的,必须是在关爱之上要叠加严格的食物控制,作息控制,还有心理调节。
                              因为进入小学之后,午餐都是在学校吃的,学校每天会提供4个餐给家长选择,里面清楚的,标明了可能导致过敏的成分,包括鸡蛋,花生,芝麻,牛油等等。这一点真的要给香港的学校点1万个赞。非常细心的考虑到所有孩子可能会出现的情况。
                              在严格食物控制以及宽容的教学环境下,小朋友的状况在入学一个月之后产生了明显的改善。
                              面部的抽动由原来几乎一秒都不停改善到15~20秒抽动一次。
                              手脚的抽动,还有肚子的抽动,停止了。入睡的情况也大有改善。


                              来自Android客户端19楼2019-04-27 13:22
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